※ [本文轉錄自 NTHU_LST_93A 看板] 作者: demonhom (貍貓) 看板: NTHU_LST_93A 標題: [新聞] 台灣基因庫抽血「偷跑？ 台權會喊卡 時間: Mon Jan 23 09:25:40 2006 王超群／台北報導一項由中央研究院生物醫學研究所主導的「台灣生物基因資料庫」（ Taiwan Biobank華人基因資料庫)建置計畫，預計建立廿萬筆國內民眾基因資料。人權團 體強烈質疑，該研究預計春節後進行一千人的先期計畫，包括抽血實驗，但實驗民眾未被 充分告知，有重大倫理瑕疵；未來擬把基因資料與健保卡、戶籍資料連結更有爭議。台灣 人權促進會、台大國發所副教授劉靜怡表示，不排除向聯合國人權委員會提出報告。 劉靜怡並說，有原住民立委曾致電台權會查詢：「學術單位抽血做什麼？」生醫所人員也 曾公開表示，已開始蒐集民眾血液樣本，她嚴重懷疑該計畫先導型研究「偷跑」！台權會 要求整個計畫須經社會充分討論後，才可以執行。 據了解，該計畫不只台權會有意見，連中研院內部、資策會甚至國科會也意見紛歧。 由中研院生醫所主導的「台灣華人基因庫」建置，在九十三年初完成可行性報告，指出建 立基因資料庫的重要，但去年十月的內部企畫也指出，這項先驅研究對於「是否逾越道德 倫理」、「基因庫的ＥＬＳＩ（倫理、法律與社會意涵）問題」猶有爭議，研究團隊內部 也有質疑。 劉靜怡指出，建置基因資料庫最重要的是經過社會充分討論，且合於國際上「告知後同意 」的精神，但中研院做得並不夠。她舉例，中研院給民眾的採血同意書長達三頁，內容複 雜、民眾未必看得懂，且未充分說明研究目的、利用途徑、資料連結與外商合作關係等， 全案在不透明的過程中低調進行。 劉靜怡另舉例，中研院生醫所在二○○三年曾進行約三千人的「超級對照組基因資料庫」 計畫，當時的樣本蒐集方式就有問題，不少人因聽到「免費健檢」才願意被抽血，並不了 解基因資料牽涉的隱私等其它問題，此次若「重蹈覆轍」怎麼辦？ 台權會近日將發動串連原住民、閩、客社團嚴格監督基因庫建置計畫，部分身兼台權會執 委的學者也將率學生進行資料蒐集整理，不排除赴聯合國人權委員會等組織報告。 --

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