參考資訊：Ptt-Charity（公益板） 搬家時整理出一堆物資，不需要了但又可用，可的話請捐給魚鱗癬患者開的 二手商店，讓販售所得做為治病基金。因藥膏（如果酸），水療等都很貴， 但健保都未給付。 這種疾病不是傳染病。目前這項罕見疾病不算肢體也不算心理障別，成身心 障礙福利模糊地帶，無法享身心障礙福利，需自立自強，但又顯著成為就業 弱勢。這間二手商店是病者們經營的。我家人患異位性皮膚炎都痛苦不堪了 ，何況這些人。 勘用物資，傢俱，家電，3C，文具，娃娃，藝品，辦公用品，皮包，餐具， 玩具，書籍，燈具，鞋子.... 都歡迎捐給這家店。可以用寄的或親自送去。高雄地區可聯絡商店，派人到 府收貨。（商店就病友幾人校長兼撞鐘，可的話能親自送去最好，順便逛夢 時代跟IKEA） 半半屋愛心商店（高雄市關懷魚鱗癬協會） 地址：高雄市前鎮區中華五路939巷64號（IKEA及夢時代間的獅甲國宅內） 電話：07-5377746（一～五 09:00~17:30） 搬到新家，想節省支出也可到店內挖寶（有歐風傢俱，酒櫃）。有回買到三 件50元合身到都不用改的牛仔褲，卯死！店的部份物品有放奇摩網拍。可去 看看。每月最末週六美術館跳蚤市場像有擺攤。 希資訊對忙搬家各位有用。尚有那些可捐物資單位，請到Ptt-Charity（公益 板）置底文尋看。 －－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－－ 簡介 魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常引發之身心障礙者，俗稱「紅孩兒、穿山甲人、 泡泡龍」，在醫學上屬於先天性的疾病，因為患者細胞表皮分化異常，皮膚表 面多為紅色斑塊，並且表皮因乾燥而導致皮屑脫落。主要病理變化在表皮的新 陳代謝出了問題，正常人的表皮大概五、六十天才脫皮一次，患者的表皮成長 比正常的皮膚快了好幾倍，大約七天就換一層皮，所以皮膚的角質層常有角化 不全的現象。造成患者外觀上的困擾外，亦時常引起失能性障礙。目前國內醫 學界對魚鱗癬、乾癬、皮膚角化異常等病症甚少研究，患者飽受病痛折磨外， 更因求醫無門、就業無著而萬念俱灰。 　 魚鱗癬症狀一 http://www.taifish.org.tw/tpe.php#navsite ※ 編輯: macavity1208 來自: 218.164.162.105 (09/03 20:31)