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我從未在PTT上po過文章 但這趟旅程 使我感觸甚多 久久不能平息 不吐不快 但畢竟是第一篇文章 請大家多多指教~ 在加入醫服團以前 我對於"自閉症"的了解 僅止於消譴朋友時會用的玩笑話 (ex"幹麻坐這麼遠~阿你是耍自閉喔~") 這一類沒有營養的詞彙之一 但這個詞從現在起 對我來說 覆上了一層充滿著感動與不捨的全新詮釋 看過馬拉松小子之後 我的心情沉重 邪惡如我 連看到公車上玩鬧的很"開心"的正常小朋友 都會偷偷在心裡罵 "死小孩!!吵什麼吵?!!" 要帶著一個 "不正常" 的 "大朋友" 出去玩一整天 甚至有可能管不動 說不聽 一直在大家面前做出越矩的動作 到時 我真的能夠耐得住性子繼續跟他耗下去嗎 我沒有信心...... 帶著忐忑不安的心情直到了星期五 在那位 (忘記是哪裡來的>"<) 大叔 為我們講解完有關自閉症較深入的注意事項後 我對於他講到的一個行為非常震驚 "他會去試探你的底限...." 這句話 無限迴旋的在我腦海裡不停重播 沒耐性如我 對於別人試探我忍耐程度的行為 非常有可能以狂怒來回應 哎呀...這可怎麼辦...我完全不具備帶大朋友的特質阿...... 在見到"正哥"的媽媽之後 又有了另一番的感想 我原以為 擁有這麼一個自閉症的孩子 會將媽媽的心靈耗損到疲憊不堪的境界 但正哥的媽媽非常的開朗又有活力 我心裡想著 果然高政經地位的父母(上課說的) 心的韌性強大得令人驚嘆 她看著腦中千頭萬緒的我 非常心疼 不斷的安慰我 要我千萬別有心理負擔 聽她的描述 正哥似乎是非常穩定的一位大朋友 喜歡坐車 喜歡旅遊 喜歡跟別人聊天 但是只愛聊自己喜歡講的 個性溫和 有一份打字的工作 需要增加一些常識 以及日常生活中要多多想到別人 我決定不要把上課聽到的情形變成自我恐嚇 總之兵來將擋吧!! 活動當天 看到了非常多不一樣的大朋友 正哥真的是最好帶的一個 說實在話 我有點慶幸 但我也有了機會 好好觀察這一群從未接觸過的大朋友 在看到別的大朋友有什麼特殊的行為出現時 我發現身旁的正哥常常微微一笑 我問他為什麼笑 他說 "媽媽說 畢竟我也30了 不可以再那樣" 我突然意識到 正哥並不是本來就這麼穩定的吧 使他今天能如此獨立自主 甚至能夠工作賺錢的人 是他那開朗的媽媽!! 不禁在心裡不斷想像他媽媽究竟是經過多少的挫折與痛苦 才能使正哥今天能有這樣的表現 雖然說正哥是最好帶的一個 我自己仍然無法卸下帶著他的心理負擔 只要他離開我的視線 我就開始瘋狂的找他 (除了上廁所 XD) 一路上究竟玩了些什麼 吃了什麼 我真的沒有太多心思去注意 腦子裡想的 全都是: 他會不會渴 要不要上廁所 跑到哪裡去了 樓梯很小會不會跌倒 他東西有沒有帶好 我可以跟他說些什麼簡單的常識 不要忘記答應他要去吃冰............. 腦中不斷響起警報聲的感覺 令我親身體會到為什麼人家會說 "帶幼小的孩子出門是累死父母的行為" 就在我覺得自己的"母性"被發揮的淋漓盡致的時候 我又突然想起了他的媽媽 我只緊繃了一天 他媽媽可是緊繃了將近30年阿!!! 就在我跟他天南地北的胡亂聊天時 我注意到 話題似乎都在他媽媽身上 對於出外拼經濟的爸爸好像有點不公平 (爸爸拼經濟是上課時說的) 我就問他說 正哥 你爸爸做什麼工作呢? 他說他不知道 因為他跟爸爸不住在一起 我覺得奇怪 怎麼會沒住在一起 難道是為了比較高的收入來源而放棄與家人同居嗎 沒想到.....正哥漾起天真的笑容對我說........ "因為媽媽跟爸爸離婚了阿~" 我的心裡泛起了一絲酸苦................ 我無法想像 失去家人的支持 獨力承擔照顧與經濟的雙重壓力的媽媽有多麼辛苦 我無法想像 回家之後唯一要面對的人是自己自閉症的兒子 有多麼心酸 我無法想像 媽媽是如何不去多想未來 盡他所能的陪伴及照顧正哥無怨無悔 我無法想像 歷經如此煎熬的母親 仍然能夠這麼開朗的與我分享他帶兒子到處去玩 媽媽那張笑臉在我腦中浮現 我的眼眶紅了....... 接下來的行程 我無法不想到這件事 看著正哥開心的笑容 我振作我自己 一定要讓正哥度過非常難忘的一天!! 我可以幫正哥媽媽做的 就只有讓正哥懂得更多常識 更能為別人著想了 想到這一層之後 我卯足了勁告訴他一些很有趣的常識 像是河裡的石頭為什麼有很多洞洞 為什麼河水很乾淨可是看起來是綠色 為什麼海水是藍色....等等 他常常聽不懂我在說什麼 我就再說一次 然後叫他在說一次給我聽 如果有漏 就再補充 他有時沒在聽我說話 我就拍拍他 叫他注意我 或是我就換另一種更有趣的方式跟他說 我不知道他會不會記得我說的 但是我很儘力的把可以說的都很好玩的跟他說了 希望正哥媽媽哪天聽到我跟正哥說的常識 會有所驚豔 旅程到了最後 正哥就要回家了 我問他說 "跟媽媽一起住開不開心阿?" 他回答我說 "還可以啦~不錯啦~" 我跟他說 "你比媽媽還要高 還要壯 所以媽媽照顧你很累喔~ 以後媽媽要是幫你作些什麼 你都要跟媽媽說 謝謝媽媽 你好辛苦喔~" 他對著我笑了一下 不知道有沒有聽進去 我再一次問他說 如果媽媽幫忙你 你要跟他說什麼 他很開心的說"要說 謝謝媽媽 你很辛苦!!" 我再也控制不了我的眼淚 低著頭 我用奇怪的聲調稱讚他真是個好孩子 順便偷偷擦掉不敢讓他發現的淚水 看著他遠去的背影 我的心裡充滿著感謝 感謝你們這一家 讓我感受到母親與孩子真摯的情誼... 我的收穫遠比我們給他們的幫助要多的太多了 正哥~你要永遠當個獨立的好孩子!! -- 第一po就這麼悲情...我還是潛水好了~XD 歡迎去看看我的相簿~http://www.wretch.cc/album/eggskin --



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◆ From: 218.169.51.84
1F:→ EggsKin:我忘了說 我是子玉~XD 05/21 12:38
2F:推 chanyang::)子玉的文也很催淚 我&正哥認識已久 很少有人如你如此ꔠ 05/22 02:33
3F:推 chanyang:關心 而願意了解他. 我相信他會很高興認識妳們的 ^^ 05/22 02:35
4F:推 K190:嗯 推~ 05/22 13:32







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