人小志氣高 100公分罕病童攻頂玉山 （中央社記者張茗喧台北3日電）患有罕見疾病「軟骨發育不全症」的吳婷諭，受到疾病 影響，從小雙腿就沒力，13歲的她身高更只有約100公分，但她2年來天天爬樓梯鍛鍊腿力 ，今年6月成功攻頂玉山，完成夢想。 罕見疾病基金會今天舉辦成果展開幕典禮，參與展出的罕病病友吳婷諭，還在媽媽肚子裡 時，醫師就發現她手腳發育較慢，一出生就診斷為「軟骨發育不全症」，不僅四肢較短小 ，腳也比較沒力，學走路時經常容易跌倒，一般孩子1歲就能學會走路，她卻晚了7個多月 才學會。 之所以接觸到登山，原來是小學3年級一次校外教學，老師帶全班同學爬劍潭山，腳力不 好的婷諭，從一開始擔心落後同學而感到排斥，最後因老師、同學的加油打氣和耐心等待 ，讓她信心倍增，從此愛上爬山。 為了挑戰自我，老師替婷諭和同學訂了新的目標「雪山」，2年前開始每天利用早自習時 間爬樓梯鍛鍊腳力，去年婷諭和資源班同學花了4天3夜成功登上海拔3886公尺的雪山主峰 ，今年6月更攻頂玉山，作為全班的畢業旅行。 「同學都在上面等我，我不能放棄」吳婷諭說，受到身形限制，她得比其他人花超過1倍 的體力、意志力和時間，但每當放棄的念頭閃過，她總想起勉勵自己的朋友們，成為她踏 出下一步的力量。 除了登山，畫畫也是她的一大興趣，吳婷諭表示，她從小學一年級開始參加罕病心靈繪畫 班，一開始都害羞地不敢直視其他學員，但隨著一次次繪畫分享，她已經可以面對大家並 侃侃而談，讓媽媽笑稱「很感動」。 罕見疾病基金會心靈繪畫班暨寫作班3日到15日在台北市吉林藝廊登場，以「罕見與校園 有約」為主題，看見罕病學員們透過畫筆畫出的友善校園。1051203 http://www.cna.com.tw/news/firstnews/201612030197-1.aspx --

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