作者ntou92710007 (Bloody Monday)
看板Health
標題[新聞] 未列罕見疾病 肢端肥大症患者苦
時間Sat Jul 3 22:59:25 2010
http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/100703/51/28m0w.html
2010/07/03 22︰15
坐在正常人的身邊,50多歲的吳先生可以看出體形明顯壯碩不少,伸出手腳比一比,手掌和
雙腳都明顯大一號,原來吳先生是罹患罕見的"肢端肥大症"。
這是吳先生病發前的樣子,不過病發之後,17年來身體不斷增長,不僅找不到適合的衣服和
鞋子穿,就連拿剪刀這樣簡單的動作,吳先生根本做不了,幾年下來情況越來越嚴重,不僅引
起關節腫大病變,伴隨而來的病變更讓他痛苦不堪,付出的醫藥費更讓他快要喘不過氣。
因為腦下垂體受到腫瘤,或是內分泌不正常影響,持續分泌生長激素,除了造成超高的身高
之外,四肢臉部還會隨著腫脹變形,醫師表示,罹患"肢端肥大症"的患者,致死率是一般人的
二到四倍,甚至減少十歲生命,不過這項疾病卻始終沒有納進健保的罕見疾病,無法申請給
付。
由於審查標準不一,加上健保局認為將會增加健保總額的負擔,因此不在補助之列,不過將
會納進審議範圍,從實質面考量必要性,希望解決患者的負擔。
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