※ 引述《icekcw (我想買新車)》之銘言： : 女友腹部疼痛 已經一個多月了 這期間有到過林口長庚;新竹馬偕及頭份為恭 : 掛急診 ,醫師有懷疑是否為紫質症 因此有做過檢驗 但"林口"的檢驗是沒有, : "頭份為恭"的檢驗是由神經失調所引發的紫質症,"新竹馬偕"則是沒接過紫質症病人 : 所以建議轉院,請問各位是否有知道的大醫院有辦法可檢驗出 : 是否真的罹患30萬分之一機率的"紫質症",另外全台是否有哪間醫院,有在治療紫質症? : 每日見女友這樣痛苦,真的很捨不得, : 下週一還必須幫他辦休學手續 拜託各位幫忙 porphyria 是 heme 的代謝失常 不正常的代謝產物堆積在皮膚造成疼痛 確診方法是留尿液送腎臟科特別研究室 Black Jack 有一則故事在描寫此病 他用一個很扯的方法 -- 全身換皮同時作 bone marrow transplantation 以目前醫學角度 這純粹是科幻故事 --

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