我不確定是不是可以在這裡問這個問題 如果不行 我會自行刪除 我們家女兒在8/22因為提前破水+胎位不正 剖腹產出生 週數37+2 (產檢時都正常 從來沒有發現任何異狀) 出生時 因為全身發紫 全身肌肉無力 馬上轉診送 台中 頗負盛名的醫學中心 目前狀況 1.無法自行呼吸 (故目前仍插管中) 2.肌肉全身無力 3.心室瓣膜缺損 4.抽畜(9/9晚間莫名抽畜 故該院開始對我女兒施打鎮定劑 目前藥量減少 該使用口服方式) 5.吸入性肺炎(因為目前插管 故僅能使用鼻胃管 餵食 導致胃食道逆流 至肺部 故目前也在施打抗生素治療) 到今天為止 剛好住院滿一個月 因為該院 目前為止 已經幫我女兒做過 SMA檢查~正常 染色體檢查~正常 小胖威力症檢查~正常 大大小小無數次的抽血檢查 我女兒 到底生了什麼病 目前仍查不出原因 且從住院的第四天開始 就告訴我們 妹妹這種情況 有六到七成查不出原因 在國外病例 降子的小朋友 拔管機率很低 且 通常沒辦法活太久 即使 活到六,七歲 仍然是脫離不了插管 也希望我們可以考慮 民間的照顧機構 將妹妹轉到民間照顧機構去 因為該院 一直 給我降子負面的訊息 加上老公&婆家都在南部 (重點是:公公在南部有點人脈關係 從我媽去年在妹妹現在住的醫學中心過世後 我深深有體會 沒有關係 醫院似乎就有很大的差別待遇) 所以想要將小朋友轉移到南部的醫學中心 尋求另一線希望 目前面臨轉院時運送問題 該醫學中心告知: 要轉院, 要對方醫院派人過來接, 最最下策 就是請民間救護車公司她們也有護理人員可以隨行跟車 因為 與南部 醫學中心聯繫後 對方目前無法派出人力 我也去詢過民間救護車公司了 加護型救護車+一名隨行護士 報價一萬三 其實 我們都比較希望的是 妹妹目前住院的醫學中心 可以 派出醫生&護士 隨車到南部 畢竟她們照顧妹妹最久 最清楚她的狀況 可是醫生很 斬釘截鐵的告訴我 "不可能" 我想請問 醫學中心 與醫學中心 之間 是無法互轉的嗎? 另外也像該醫生 所言 我們要辦自行出院 他們是一定沒有辦法派出隨行人員一同轉院嗎? 其實我想 是 沒有人願意承擔 在轉院期間的風險 所以醫生降子告訴我們 只是 我女兒真的就只能 在該院 等著 沒結果 還是照醫院建議 到民間機構 等再當天使嗎? 我真的很無助 不曉得有人可以幫我解答嗎? --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 118.170.40.13 這個價格我可以接受 只是護理人員並不是醫院的人 我希望醫院的醫生&護士可以跟車 是因為她們比較了解妹妹的狀況 如果中間真的有什麼問題 比較可以處理呀 可是目前院方告訴我 醫院沒有辦法派人跟車呀 我們只有兩個選擇 一是南部醫院派人上來 二是找民間救護車 但只有護理人員 ※ 編輯: yuzururu 來自: 118.170.40.13 (09/20 20:31)