作者yluvp (yap)
看板Doctor-Info
標題[問題] 紅斑性狼瘡醫生會馬上確診嗎？
時間Thu Aug 16 04:09:24 2018
各位好，雖然醫生很確定的告訴我這是紅斑性狼瘡（雖然也有預約了第二家醫院，但那位
醫生目前診很滿，也得等到下週才能去第二家醫院做檢查），但我還是很慌，還是想上來
詢問看看有沒有別的建議...這是我第一次發文，如果發文不妥再麻煩版大刪除，謝謝。
我從今年的三月開始出現了以下一些病徵。
1.落髮嚴重-但因為在英國唸書，一直以為是硬水的關係。
2.蝴蝶斑-我的蝴蝶斑比較像是這位藝人堂娜這樣的蝴蝶斑。
https://i.imgur.com/FXmLIfq.jpg
3.皮膚搔癢-從五月開始，我的皮膚會一直一大片紅疹->發癢->出現傷口->瘀青->疤痕。
一直無限循環到現在。
4.皮膚愈冷發紫跟雙腳麻痺-本來猜想是英國太冷，但因為待在室內也有開暖氣，當下以
為自己是體質虛寒並未留意。
5.生化檢查報告-
https://i.imgur.com/QH7DJZs.jpg
https://i.imgur.com/6xiqpnY.jpg
雖然醫生說看我的anti-SM數據，不用再想，也無需再做皮膚切片，就是紅斑性狼瘡了，
但我一直上網爬文，似乎看到許多文章是關於紅斑性狼瘡或許不該就直接確定，可能需再
做詳細檢查，而且如果確診醫生可能會詢問開設重大傷病卡這件事，但因為醫生也沒有提
到，讓我心中燃起一絲我有可能沒事的希望。
從今天被醫生告知後，醫生也有開奎寧給我服用並且提醒，一週後回診需再看藥物使用情
況並調整。我尊重醫生專業，但心情真的有點無法平復，也還沒確定接受自己已經是紅斑
性狼瘡確診。剛好現在是英國學程暑假的階段，我也必須假設若真的確定了，可能會有先
階段性休息打算。所以上來想詢問看看大家是否有過類似的經驗，真的謝謝大家了！
非常謝謝
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2F：→ spw166: 第四點應該是雷諾氏現象，其他也都是很常見的SLE併發現象 08/16 11:47
3F：→ spw166: ，蝴蝶斑跟anti-sm是很具SLE辨識性的，雖然依據美國11中4 08/16 11:47
4F：→ spw166: 確診標準，或許妳還沒集滿，但也八九不離十了 08/16 11:47
5F：推 jamielo: 我也是類似情況，但是沒拿重大傷病卡。轉折點是驗出dsDNA 08/16 21:10
6F：→ jamielo: 陽性。Sm跟dsDNA是SLE的兩個標誌性抗體，只要有任何一個 08/16 21:10
7F：→ jamielo: 就幾乎確診。雖然有這個抗體的確八九不離十，不過就分類 08/16 21:10
8F：→ jamielo: 標準（分類跟診斷不同）來說，還沒辦法明確歸類為SLE，標 08/16 21:10
9F：→ jamielo: 準的SLE蝴蝶斑是不會影響鼻唇溝的。不過不用擔心，早發現 08/16 21:10
10F：→ jamielo: 是好事。 08/16 21:10
11F：→ jamielo: 等等回宿舍回你的文，不要害怕 08/16 21:12