作者cutiefun (何時才能不再傷心哭泣)
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標題[尋醫] 腦下垂體腫瘤 - 庫欣氏病
時間Tue Oct 12 10:31:42 2010
1個多月前在美體版看到有人分享腦下垂體腫瘤的文章
就在幾星期前去榮總特地掛了新陳代謝科 (郭景松醫師)
驗出來還真的有問題 當下醫生馬上安排了我住院一星期的檢查
最後MRI的結果是有一顆0.6cm的腫瘤 郭醫師他說他們內部開會討論
因為他們是保守派的 我的指數目前是在邊緣值 所以只判定為疑似
庫欣氏病
然後轉到神經外科 顏玉樹醫師後 他說沒必要開刀 因為覺得我的瘤
還沒有真的引發什麼嚴重的大病 繼續追蹤(完全不作任何治療)個半年一年看看
他們都覺得 開完刀之後 搞不好有50%的機率 沒效果
但是我個人的想法是 至少我還有50%的機率可以把身上所有的病痛醫好
就算真的沒效果 至少我腦中也沒有那顆不知道最後到底會怎樣的瘤在
然而顏醫生不斷的暗示我媽說 開完刀之後 要是引起家屬不滿怎樣的糾紛很麻煩
還跟我媽說 開刀一定要病人+家屬同意 (已成年還需要這樣?)
最後搞到我媽被洗腦到打死不讓我開刀 我去查了北榮的手術同意書 (腦下垂體同意書)
都沒看到有什麼要家屬簽名同意的部分阿
anyway 昨天去北榮花了一堆錢拿到住院抽血檢驗報告跟MRI報告
目前打算再轉院轉診找其他醫生看看他們的說法 及 是否有能動刀的機會
因為已經有在北榮新陳代謝科住院一週的檢驗報告及MRI掃過了
現在是應該要直接去找神經外科 or 還是繼續看新陳代謝 or 內科呢?
我上網查了資料 台北有庫欣氏病醫治經驗的醫生好像是在內科 (內分泌)
台大: 內科 張慶忠醫師 (已不再接受新病人)、內分泌科 張天鈞教授
台北長庚: 新陳代謝科 張宏猷醫師
林口長庚: 神經外科 張承能醫師
三軍總醫院基隆分院: 新陳代謝科 呂介華醫師
這幾位是在台北的 另外之前在北榮的 林興中醫師 現在在高榮
不知道有沒有人可以推薦一下醫生呢? 謝謝唷~
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 61.228.36.106
1F：推 KDshinichi:50%的機會很高嗎? 要不要考慮一下手術的風險? 10/12 12:08
2F：推 KDshinichi:如果跟你說手術有腦脊髓液滲漏,顱內感染,出血等風險 10/12 12:12
3F：→ KDshinichi:你還會堅持要開刀嗎? 10/12 12:12
4F：→ KDshinichi:而且即使你是成年人,手術還是要家屬同意 10/12 12:13
5F：→ KDshinichi:因為手術萬一發生併發症,會告醫師的通常是家屬 10/12 12:13
6F：→ KDshinichi:而不是病人... 10/12 12:13
7F：→ KDshinichi:請再想想,50%的機率真的高嗎?跟你丟銅板的機率一樣哦.. 10/12 12:14
8F：→ DarkGod:開腦...一個沒弄好可是有可能直接走人或是變植物人的... 10/12 12:27
9F：推 KDshinichi:回樓上,應該不是開腦,應該是經蝶竇腦下垂體腫瘤切除 10/12 12:44
10F：→ cutiefun:沒錯 是蝶竇 我已經查過很多資訊了 不是"開腦" 沒有以上 10/12 13:59
11F：→ cutiefun:那些問題 而且50% 是指對我身體目前所有的病痛有沒有辦法 10/12 13:59
12F：→ cutiefun:解除 不是有沒有辦法成功手術 手術成功及安全性都非常高 10/12 14:00
13F：推 KDshinichi:1.手術成功率再怎麼高都不會是100% 10/12 14:46
14F：→ KDshinichi:2.你有什麼症狀嗎?沒有症狀為什麼要去動它呢? 10/12 14:46
15F：推 KDshinichi:3.經蝶竇手術一樣會有腦脊髓液滲漏,顱內感染,出血等風 10/12 14:49
16F：→ KDshinichi: 險... 10/12 14:49
17F：→ KDshinichi:4.要一位外科醫師開刀很簡單,要一位外科醫師不開刀比 10/12 14:50
18F：→ KDshinichi: 較難,顏醫師是這方面的專家,當然你也可以參考其他 10/12 14:51
19F：→ KDshinichi: 專家的意見,不過切個皮膚脂肪瘤都有可能感染出血了 10/12 14:51
20F：→ KDshinichi: 更可況是腦下垂體呢?? 10/12 14:51
21F：推 racemic:你可以先評估拿掉腦下垂體或部分切除的風險 這種刀如果能 10/12 18:53
22F：→ racemic:先不開還是不要開....... 10/12 18:53
23F：→ racemic:如果你懂內分泌的調控 就知道腦下垂體有多重要! 10/12 18:54
24F：推 terix:我只想跟原po加油 不管作什麼決定只要不會後悔就行了 10/12 22:11
25F：推 occupied:我記得顏玉樹醫生是這方面最優秀的專家了 如果還是不放心 10/13 11:38
26F：→ occupied:可以去尋求其他醫院的第二意見 不一定要堅持動刀 加油喔 10/13 11:38
27F：推 LowerMerion:不是甲狀腺的問題就別去吵張天鈞教授了 他病人已經多 10/14 01:42
28F：→ LowerMerion:到快讓他崩潰了 10/14 01:42