你好像在講我的故事一樣。 我也是20歲左右開始發病，你是去高雄長庚神經內科陳順勝教授判讀的嗎？ 早期我在他那做過肌肉切片，再者幾年前又去台大找楊智超做基因篩檢， 去年又到成大又做一次肌肉切片、免疫科的藥物療法，最後論診是以 「肢帶型肌肉失養症 2B」是基因缺陷造成肌肉發炎的病因，我試過蠻多藥物治療 最後CK值還是一直無法有效降低，而腿力漸年喪失，現在也稱手杖走路。 我也常被詢問病因，有趣的是我以前的回答就是抄你的回復，懶得解釋~哈! 但就是因為都回答車禍造成，卻帶來更大的麻煩!! 一堆好心人出於好意、憐憫、不捨...或是商機，總是會對我或我的父母親 介紹一些名醫聖手、藥方、復健師、整骨推拿，還有就是一堆補品、營養品之類的 就我身上就曾入會 "優沙納、安麗"營養品直銷會，還有人拿一張簡體字文圖 的胎盤素營養品目錄直說對車禍的傷害有再生的效果..... 現在我都改口，疾病造成的，免疫系統異常。通常對方就會:"哦~.....(完全不懂貌)" 對於一般人，我都是這樣回答，然後再說有在醫院做治療。 如果是很關心且是熟人，才會詳細解釋一番。當然啦~他們聽完也是只能惋惜而已。 以前對於老是詢問病因的人很討厭，非常厭倦。就像你說的連醫生都解釋不清楚了， 我自己怎能清楚的說明自己的病因。但老是這樣封閉自己，卻只會讓自己更加消沉， 現在我還是會簡單的回覆，其實多說幾次自然有會有一套說法出現。 而我都對自己說，那些關心你的人都是愛你、疼喜你的。 對了~如果方便的話，可以站內寄信互相分享一下生活上的經驗。 ※ 引述《burnitzlin (阿破)》之銘言： : 我呢?算是下肢不便的人 : 小時都正常,但20歲左右就因莫名的原因,雙腳漸漸無力 : 期間呢?也找不出原因,一直以為是骨科問題 : 後來才經人介紹找到長庚神經內科,做了一堆檢查 : 才知是不明原因的肌肉失養症,且是不對稱的痿縮,所以醫生也覺得很奇怪 : 病程演化呢~十幾年來也只有近年來要撐拐杖,要騎身障改裝機車,汽車也還不用改裝 : 上下樓梯及走路不方便,走久會痠,然後沒有前兆地跌坐在地 : 我個人對這是滿看得開的 : 但就是每當有認識的人問到原因時,我就不知怎麼回答 : 連我父母我也不知怎麼解釋 : 大家都出自關心,想了解是什麼原因,大家都以為是小兒麻痺 : 可是因為又不像,因為我是慣用腳比較有力,但還是會漸感無力, : 所以就會想要打破砂鍋問到底,但每每我都很難解釋, : 因為連醫生也找不出原因為何??也無法得知病程演化是如何變化? : 加上工作上會與其他人接觸,這問題老是一直不停出現 : 現在就懶的解釋,都說是車禍造成的下肢無力,這樣就比較不會再問太多 : 我不知道這樣的心態對不對,因為感覺好像自己也在逃避自己的狀況,不肯面對 : 因為我自己還是盡量避開比較不熟或剛認識的邀約,擔心會造成他人麻煩 : 所以覺得矛盾.... : 這樣應該是不正常的吧....我該抱持怎樣的心態呢?? : 請大家提供點建議... -- 站在這裡 想著過去 最愛的人都不在一起 我的孤寂 說給誰聽 只想找個人聊聊而已 《他在那裡》 --

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