作者s52053033 (無聊滴小C)
看板Disabled
標題[心情] 我的寶寶第13對染色體異常
時間Wed Jul 13 16:05:41 2011
前天的時候,醫生告訴我,我的寶寶染色體檢查報告裡發現,第13對染色體異常
報告結果是:47,XX,+13
醫生也告訴我,染色體異常可以申請重大傷病卡跟殘障手冊
前一陣子才因為寶寶聽力問題來板上問過幾個問題
那時候以為,寶寶只是單純發展遲緩跟聽力損失
沒想到是染色體異常
但我真的覺得寶寶看起來跟正常的小孩沒2樣
可是心情還是很低落.........
很自責自己給了寶寶這麼不好的染色體
容許我問一個問題,染色體異常是會被歸類在輕度中度重度的哪一個?
謝謝大家^^
--
※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 123.195.100.122
1F：推 komina:這個要由醫生鑑定才能確定喔。 07/13 16:11
2F：→ komina:「重大傷病卡」跟「身心障礙手冊」是不同的東西。 07/13 16:11
K大,寶寶的重大傷病卡有下來了,被歸在第8類,而且是永久的
所以我想我還是去問復健科醫生的意見好了
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:14)
3F：→ komina:請不要責備自己這種事情。此外，任何檢查都有不及的地方， 07/13 16:14
4F：→ komina:有時候除非家裡已有相同病患可以比對其DNA，否則很難確認。 07/13 16:16
5F：推 tphg:拍拍,這不是你願意的,請不要自責.(雖知多說無意,我是天生視神 07/13 16:18
6F：→ tphg:經萎縮,都快30y了,我媽到現在還是覺得她把我生成這樣,所以很 07/13 16:19
7F：→ tphg:多事都要丹戴)...= = 07/13 16:19
8F：→ innovaig:不知是否有做過遺傳諮詢呢??且...真的要有心理準備.... 07/13 16:19
因為我22歲就懷孕,醫生可能覺得我很年輕,所以沒建議我要做羊膜穿刺
寶寶出生時,除了左手左腳個多一指外,體重偏輕(2360),右耳聽力異常,其他一切都很正常
醫生也說,要是想懷第2胎就要跟我跟先生去做染色體檢查
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:24)
9F：→ innovaig:巴陶氏症...可能會早夭...所以就算再難過也好... 07/13 16:20
10F：→ innovaig:也要替自己跟孩子加油... 07/13 16:20
11F：→ innovaig:話說..若以巴陶氏症來說..不知妳孩子是否有心臟方面疾病 07/13 16:23
12F：→ innovaig:若有的話...都會歸類於重度 極重度 07/13 16:24
13F：→ innovaig:總之...加油..別想太多...好好的盡心去照顧小孩 07/13 16:24
前天也有做超音波,醫生說左腎有輕微的水腎,其他都正常
我也蠻擔心寶寶會很早就走....網路查到是不會活過3歲,活過也會是重度智障
醫生是說有50%的機會會智能不足
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:28)
14F：→ innovaig:就盡力去做到自己能做到的範圍..比責怪自己來的有用 07/13 16:25
15F：→ innovaig:不管年不年輕..都要去做穿刺啊- - 真是想省事的醫生= = 07/13 16:26
16F：→ innovaig:話說..不知小孩是否還有再去做詳細檢查? 07/13 16:28
醫生有建議要去看遺傳的門診
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:30)
17F：→ innovaig:巴陶氏症通常都會伴隨著先天的心臟疾病 or 視力..等等 07/13 16:29
還是我明天順便問問復健科醫生好了,我也很擔心她的心臟跟視力
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:33)
19F：→ innovaig:我是覺得...現在一是加入基金會,在金錢方面多少可以輔助 07/13 16:35
20F：→ innovaig:二是...再去大醫院做更詳細的檢查,雖然會對小孩很不舒服 07/13 16:35
21F：→ innovaig:但至少可以確保診斷出什麼疾病,免得忽然間又說有什麼病 07/13 16:36
22F：→ innovaig:會受不了那種壓力的... 07/13 16:36
我今天有打去罕見疾病基金會,他說寶寶的第13對染色體異常不被列入政府的罕見疾病
所以就不能+入基金會,但還是很熱心的回答我的問題
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:37)
我也有打算要去台中榮總再做進一步的檢查,我昨天一直擔心寶寶會活不過3歲...
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:38)
23F：→ innovaig:嗯,別想太多...等進一步檢查出來就知了....加油 07/13 16:41
其實真的很難不去想...
我發現我的寶寶跟網友的寶寶有幾分像
眉毛間的微血管,鼻子人中也像
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:43)
24F：→ innovaig:小孩剛出生都多少會挺像啊,不然怎會常有抱錯小孩的事- - 07/13 16:47
25F：→ innovaig:儘量不要想太多,反而對自己對小孩會好很多 07/13 16:47
嗯....我想我真的不要亂想了...這幾天都睡不好
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:48)
26F：→ innovaig:別忘了..嬰兒...很聰明的.會感受到母親的情緒起伏 07/13 16:48
27F：→ innovaig:妳開心...嬰兒才會跟著開心... 07/13 16:48
有時候會覺得老天在捉弄我...為什麼要讓寶寶快滿2歲時才讓我知道?
這比一出生知道還讓我不能接受
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:51)
28F：→ innovaig:那就是出生時..醫院方面的疏忽了,很多醫師只會用"看"的 07/13 16:55
29F：→ innovaig:用二眼去看..看過就算,再說小孩看起來沒事,很健康 07/13 16:56
我本來也很氣醫院,但生氣也沒用
所以現在那家規模不小的醫院我只帶寶寶去看復健科,其他的一律不看
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:58)
30F：→ innovaig:另外還有一件事沒提到,你要早點去檢查,好拿到診斷書 07/13 16:57
31F：→ innovaig:才能去申請身障手冊...到時可以去申請政府輔助.. 07/13 16:57
32F：→ innovaig:一個月幾千元..全看障礙程度而決定輔助多少 07/13 16:58
你說的是低收入戶嗎?但我有聽說低收入戶不好辦
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 16:59)
33F：→ innovaig:申請中低收入戶...方法多的是..有明有暗的..這個就... 07/13 17:02
34F：→ innovaig:多問問自己先生or雙親了...且早點申請到身障手冊 07/13 17:03
我去問里幹事看看,之前有申請都被打槍.....以年收入太高被駁回..
但先生跟寶寶同一戶,先生一個月賺兩萬多...這樣也被嫌高...唉!
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:04)
35F：→ innovaig:也有醫療補助..不然每個月下來..花在醫院上的錢可是挺多 07/13 17:03
36F：→ innovaig:現在最主要是帶小孩去做更進一步詳細的檢查報告 07/13 17:05
37F：→ innovaig:取得診斷書.好去申請身障手冊..然後再進一步去想輔助的事 07/13 17:05
前天醫生有開給我診斷書,上面是寫全面性發展遲緩 染色體疾病
醫生也說,如果要在他們醫院開手冊,就醫要滿半年,所以我明天會去寶寶復健的醫院問他能不能幫我開?
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:08)
38F：→ innovaig:就小孩跟先生二人同一戶,沒其他人嗎? 妳呢? 07/13 17:10
39F：→ innovaig:另外就醫滿半年之類的..要看醫院..每家醫院不同規定 07/13 17:10
40F：→ innovaig:這方面我不太了解...因為我是直接在醫院取得診斷書後 07/13 17:11
41F：→ innovaig:再自己去區公所社會課申請... 07/13 17:11
我家這的公所要我先拿寶寶的照片及證件去,再讓我拿申請表給醫師寫
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:15)
43F：→ innovaig:還是妳要先去區公所申請身心障礙鑑定表後再去檢查呢? 07/13 17:15
44F：→ innovaig:總比妳還要留醫半年...天瞧得半年之後會如何@@ 07/13 17:15
對~~我就是要照你的方法去寶寶復健的醫院,請復健科醫生幫我開
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:16)
45F：→ innovaig:那就拿申請表給醫師寫啊...這寫不行,...換下一家= = 07/13 17:15
那個醫師應該不會刁難我啦!因為染色體異常好像是很嚴重的病
前天醫生幫我申請重大傷害,昨天晚上健保局就通知我了
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:18)
46F：→ innovaig:那就加油了..早點申請到比較好,畢竟有時有手冊比較好辦事 07/13 17:19
謝謝你,願意給我方法,也聽我訴苦QQ
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:23)
47F：→ innovaig:我沒有給妳什麼方法啊..反而很狠心要妳做好心理準備- -|| 07/13 17:26
48F：→ innovaig:至於訴苦..我相信身障版的網友人都是很好心的.... 07/13 17:27
49F：→ innovaig:若妳有什麼困難..疑惑...還是心情分享 07/13 17:27
50F：→ innovaig:很多人都會願意幫妳的...只是這時間點上..正好我在而已@@ 07/13 17:28
對阿~~~剛剛打字打太快就送出,我覺得身障版的版友都很好,會給建議也給個明確的方向
而且我問問題,很快就能得到解答
希望以後能換我給板友建議拉!^^
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:30)
51F：→ innovaig:所以..加油..要開心..妳開心..其他人也會開心,尤其是孩子 07/13 17:28
52F：→ innovaig:試著別再去想負面的事,把空閒的時間去想想,還有什麼可以 07/13 17:29
53F：→ innovaig:去幫忙到孩子的事... 07/13 17:29
54F：→ innovaig:積極去面對....這才是only one 的抉擇 07/13 17:30
好~~~我也覺得寶寶目前身體健康已經是上天最大的恩賜了....
至少沒出現讓我難過的疾病,不管如何,我應該不要在想那些事情了^^
※ 編輯: s52053033 來自: 123.195.100.122 (07/13 17:40)
55F：推 jackjack0040:只能活三年，就當三年功課吧～像我媽練了三十年… 07/13 17:55
56F：→ enigmaray:印象中身障津貼不僅要看家戶所得，另外還要看不動產..等 07/13 18:57
57F：→ innovaig:那就是太守規矩了...路並不只有光明的一條..也有黑暗的路 07/13 21:04
58F：推 wchichen:推in大...積極面對是唯一的抉擇... 07/13 21:37