感覺ptt的帳號已註冊很久了；居然到今天才發現有這個版；也po了第一篇文 本身剛滿30；台南人，工作為公司的HR；也許我比一些人比較有好的際遇 所以，也很少會怨天尤人。 自己本身是肢障；真的很莫明其妙的發生在我身上；大約在17歲的時候 那時候愛打球、愛打跆拳的我，總覺得自己的身體很常常莫明的不聽自己使喚 都是以為自太累的因素而說服自己。 之後發現自己右上臂的肌肉和其他的肌肉不成對比，才一直跑醫院檢查 最後成大的醫生轉介高醫的小兒神經科，好像也是斬轉的經過二、三年才真正確定病名 肌肉肩胛失養症就陪著我了。 據主治醫生說，這有可能是家庭的遺傳，所以，有過整個醫療團隊由主治醫生帶隊 來到家裡做整家族的抽血檢查 說真的，當知道自己再也不能跑、跳、打球、打跆拳時；我好像沒流過淚水 就好像早知道自己會發生這種事情一樣。唯一會比較不甘心的就是 沒辦法隨著自己的意思四處玩、吃東西、不能走在街上說YO阿妹仔可以跟妳要個電話嗎、 做一些18歲小孩應該做的事。 都還沒做到自己覺得應該可以做的事，就不知不覺的來到30歲了 當時醫生的診斷是，我有蠻高的機率活不到25歲左右，但是，我多活5年了，也賺到了 雖然，知道自己的病是現今的醫學無法根治的，但是，我還是當一個好病患 每一、二年都會回高醫看看醫生，讓他觀察近況，也和他聊聊身體是否還有堂別的異樣 也許，目前還沒有治療的技術，但是10年、20年、30年…就會有更好的技術 這樣子像我這樣子的小朋友就可以被醫治好也說不定。 目前的我雖然還可以自行走路，但是，有高低差的就真的沒辦法了 我也不想太依賴輪椅，很怕一賴下去之後，就再也忘了如何走路 前年騎車時又發生車禍，在家躺了四個月，等到可以自己走路時 真的差好多，車禍之前，還可以自己慢慢的爬上二樓 休養後，居然要走腳併用才上得了，所以，就被家人安適睡樓下的房間 走路也比之前還要累，所以，目前自己還能做的事，就決不依賴別人 總感覺在打回憶錄；總之，很訝意有這個版的存在，也企望大家天天都過著如意。 --

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