窗外有「欄」天系列報導：（六）囚鳥 更新日期:2008/02/29 14:29 康仁俊 身心障礙孩子是父母一生的牽掛，因為愛的羈絆，他們選擇承擔與守護，彷彿欄杆內的「 囚鳥」，無法任意翱翔。他們的未來該何去何從，不僅是個人及家庭的問題，更是社會共 同的責任；但現行的社福及安養措施，又能夠提供多少保障？今天的「窗外有『欄』天」 系列報導，請與我們一同傾聽父母們的心聲。如果有選擇的機會，哪個父母會希望自己的 孩子有殘缺？如果能夠重來一次，身障兒的家長，有多少人會選擇讓他們降臨到這個世界 上？從出生到教育到工作，我們發現，台灣社會對需要長期照護的身障生來說，仍然存在 許多問題。而現在的台灣社會對特教生又有多少的包容？小冬媽媽回憶起被歧視的過往， 仍然非常的難過： 『一路走來都很辛苦，像20幾年前資訊不發達，帶他出去，人家都在背後指指點點，甚至 有一次全家帶他出去一起吃飯，有一次在對面桌的媽媽就會告訴他的小孩「你看那邊有一 個小孩子…」，他的小孩就跑到我們這一桌來看，但是我會很生氣，我就會直接問他說「 看什麼看！有什麼好看的！」但是我先生就會講說「不要生氣！」我女兒也會告訴我講說 「媽，你不要把吃飯的氣氛搞壞了。」我先生就會跟孩子講說「你回去叫你媽媽也生一個 這樣的孩子，讓你看個夠。」我是很比較激烈、衝動型的。』 或許是台灣社會對特殊疾病的認識不足，對於不同病症的身障生，瞭解又不夠，安養機構 的設置，一直倍受社會排斥。明新智能發展中心的許麗珠主任回憶起第一發展中心受到週 邊民眾抗爭的景象，認為這都是因為認識不足才引發的紛爭： 『第一兒童發展中心他們在成立的時候，所有的鄰居都很反對，他們認為說，他們買的房 子在那邊，在那邊的話會影響附近。可能因為他們的孩子也比較大，大孩子進進出出的， 人家不認識不了解，所以以為他們有暴力情形，以為他們是精神異常，所以人家會反對。 其他的或許人比較多，年齡比較大的孩子，或者是重度，如果你敦親睦鄰也做的不好，或 者是管理也不好，讓他們跑來跑去，或許鄰居會覺得會不會給這社區帶來不安寧。』 第一發展中心的例子，或許是因為早期台灣民眾對特殊疾病的瞭解不夠所造成。那現在呢 ？情況是不是已經有所改善了呢？ 啟超媽媽：『只有啟超一個是唐氏症，我也想把他當作正常孩子一樣，總是說讓他自己有 一個自主權，比如說每天給他300元，100元吃便當，200元就是你萬一搭錯車，急用的時 候可以下車，叫計程車送你到你要去的地方，但是他不是拿去買東西，就是同學跟他要， 甚至講說「啟超，你皮包給我看好不好？你今天帶多少錢？」然後那個同事就拿了看一看 ，然後就「啟超，你皮包還給你」，等到晚上要買便當的時候，錢不見了，他回來也都不 敢講，是事後自己會不經意的講出來。』 即使是現在，在加油站工作的啟超仍然常常受到欺負，甚至不只是正常人欺負他，連身障 者都會加入欺負啟超。 啟超媽媽說：『學長打電話勒索，他叫我明天要帶多少錢給他，我就跟他講說「這樣子是 不對，這樣子好像勒索，你可以報警」。有一次就是這個學長又打電話來，這一次我是不 知道的，結果啟超還算有把媽媽的話聽進去，他打110報警，叫警察來處理，警察來了發 現那個也是領有殘障手冊的，是他以前台北啟智學校的學長，因為他有報案，到最後就變 成我去結案就對了。』 為了避免特殊病症的子女在社會上受到欺負，不少家長選擇讓子女跟社會完全隔離。罹患 精神病的阿龍，他的父母就因為這個原因，讓阿龍跟社會完全隔離，也拒絕治療；而這一 隔絕，就是22年的光陰： 阿龍弟弟：『不給他去的原因？因為怕說要電療，怕被人家打，以前的負面消息很多，這 附近有人被醫死，醫死怎樣，他沒去問，像過去龍發堂也有負面影響，再加上龍發堂的事 情，就覺得不要。』 面對需要長期照護者，付出最多心力的，往往都是父母，或許是出於補償的心態，或許是 出於父母疼愛子女的天性，照護的工作由父母無怨無悔的接下，只是黑髮人遲早會變成白 髮人，永無止盡的照護重擔，要到什麼時候才能結束呢？ 阿龍母親：『你說我那個憨仔，照顧多久哦？照顧22年，18歲就這樣了，就這樣給他照顧 ，給他洗澡，讓他舒服點，要帶他去，我們也不捨，送他去之後，我就一直哭，我二兒子 就在罵我，那天哭了兩三天，就不甘送他去啊，送去那邊也比較清潔，我如果要處理一些 手工的東西，比較沒有時間給他洗澡，就會比較髒一點，去那邊也不比較好，我想說20幾 年了，真的很不捨。』 阿龍媽媽的心聲，也是許多家長的辛酸，只是這種辛酸，無人可談；而除了辛酸外，對需 要長期照護障礙生的家長來說，更多的無奈，還來自於對未來的徬徨。這樣的徬徨無助， 壓垮了許多父母的意志，也造成了家庭的傷害，也難怪許多人，其實都曾經與這位障礙兒 的爸爸一樣，有過絕望的念頭： 『常常就是說：這樣的孩子，他如果早一點走的話，是不是大家都是一種解脫？會有閃過 這樣的念頭；常常會覺得說：這樣活下去有什麼意義？什麼都不懂啊，對不對？這樣如果 他突然怎麼樣了，那就讓他走。』 在家長還有能力照護的時候，這些孩子有家庭做為庇護所，即使接受九年的國民義務教育 ，但是對家長來說，其實義務教育也只是一個讓他們可以稍做喘息的地方。 但是在離開學校教育之後，需要長期被照護者的問題才剛開始，面對未來的漫長人生路， 父母都會逐漸的老去，在黑髮轉為白髮的同時，卻仍然必須擔心無法自力更生的子女，未 來到底該怎麼辦？心力的交瘁，又有多少足以對外人道？小冬的母親不禁也質疑，台灣的 社福環境，到底能給這些家長多少的資源和關心： 『這是我很擔心的事情耶，如果我比他先走的話，姐姐和姐夫是已經知道這個小孩，是會 負一點責任，但不想把他全部丟給他們，因為對他們不公平，所以我之前都會幫他存一點 錢，可能的話，我們可能會希望收容機構會愈來愈多，我會盡量留他在身邊，到我自己不 在…。』 明新發展中心主任許麗珠：『有一個媽媽就跟我講，他說，曾經帶他這個孩子，他說早一 點出世。後來我就跟他說，妳要把握生命，愛惜生命，妳要知命，不要認命，有人都說要 認命，我說妳不要認命，你家裡還有先生還有小孩都需要妳的照顧；妳不能說我帶他一了 百了，其他的人把傷心留給其他人，這樣不行。』 對家中需要被長期照護者的父母來說，依靠家中其他正常狀況子女，在成家立業後，兼負 起照護的責任，這是最好的選擇。許多父母對需要被長期照護的子女，早已放棄希望，對 社會的社福機構，又能抱持多少的寄望呢？ 只養不教的社福計畫，也只是延續需要被長期照護者的生命；但對家長來說，又有多少的 意義？而當家中的第二代，也沒有辦法再擔負起照護的責任時，這些障礙兒的未來又該何 去何從？台灣的福利政策是不是仍然有檢討改進的空間呢？ 在呼籲社會多關心身障兒的同時，對於長年辛苦照護他們的家屬，我們是不是也應該付出 更多的關懷，因為對未來，他們充滿著徬徨跟不確定，這不也是社會的另一個問題嗎？ 小冬母親：『沒辦法，也只能看開一點，我們會盡量做，盡量帶著，到看不到時，就算了 ，就當做說..反正我就不要往壞的想，往好的想就好了..。』 --

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