窗外有「欄」天系列報導（四）天使慢飛 更新日期:2008/02/28 17:39 陳林幸虹 心智障礙孩子的成長之路，總是走得比正常小孩艱辛。當這群慢飛天使有一天離開父母的 保護傘，走入人群，他們會遇到什麼樣的困境？孩子們的感情和未來，也都是家長們最牽 掛的問題。今天的「窗外有『欄』天」系列報導，帶您一起分享他們的喜悅、瞭解他們的 煩惱。身心障礙兒的成長歲月，父母照護過程一定比其他正常的小孩辛苦。但「慢飛天使 也有展翅」的一天，當他們脫離父母的羽翼走入社會，他們該如何在競爭的社會環境中， 尋找屬於自己的一片天？而年紀漸長後伴隨的情感問題，也都是都照護家長們的考驗。 『小冬媽：哦，是已經下班才跟他玩哦？是玩過火嗎？小冬：不是啦，不是玩過火啦？小 冬媽：那Wennie為什麼生氣？他只對你兇而已，你就很難過是不是？』 教會中的唱詩班，練唱時間還沒開始，一群平均20來歲、心智障礙的大朋友們，鬧哄哄的 在教室媦^戲著。 沿著走廊的另一角落，小冬正從廁所堥咫F出來，眼中含著淚水，在外等候的媽媽覺得不 對勁上前關心，這32歲的大男孩，情緒已經無法控制，一把鼻嚏，一把眼淚的，在母親面 前宣洩開來。 『母：你不要生氣好不好？小冬：(啜泣)我沒有生氣。母：那你也不要傷心了，你還在傷 心嗎？還會嗎？好，哭一哭就好了哦，我們要上課了，搞不好我們待會上課，唱唱歌，就 沒事了，就很開心了，好不好，但你要準備好，開心的唱歌，準備好把剛才的事忘掉。』 32歲的小冬，在一家外商公司做收發，每天上下幾層樓跑，負責將文件遞交給當事人。從 小智商只有4.5的小冬，是個唐氏兒，滿臉的憨相，卻有著工作的熱忱，從過去在麥當勞 打工、做資源回收，到能有這份正職工作，領有基本工資，讓身為公務員的媽媽非常開心 。 小冬媽媽：『我何止高興，我都還在偷笑，我連睡覺都在偷笑，有時候我都不敢講，怕他 3個月就被fire掉，或是6個月就結束了，3個月是試用期，6個月是實習結束，擔心6個月 到，會不會又沒了，結果繼續錄用，我真的好高興。』 在母親長年細心的照顧和教育的啟發下，小冬終於也有了自我謀生的能力。根據中華民國 唐氏症基金會的統計，在台灣每800名新生兒，就有一位是唐寶寶；他們成長發育遲緩， 智能表現有障礙，大多屬於中度智障，照顧這樣的孩子，父母得花比一般正常小孩更多的 愛心和耐心；而當他們年紀漸長，需要脫離父母羽翼的那一天，現實社會，讓這些父母卻 又不得不低頭。 這位母親透露了她的心情：『接到兵單的時候，我就要到戶證事務所去辦，當我坐在櫃臺 的時候，我眼淚直直掉，因為你看正常孩子人家要去當兵的，我們今天必須要來辦這些停 止兵役的手續，我的心態是想說「如果他是正常的孩子，就要去當兵了，今天他卻坐在桌 子上拿一個小火柴盒當作小汽車，在那邊嘟過來，嘟過去，跟小孩子一樣」。』 雖然無法像正常的成年男子服兵役，但終究還是得走入社會，接受歷練。29歲的啟超，和 小冬一樣，也是唐氏症，在加油站負責洗車工作。採訪的這天是大陸冷氣團南下的第一天 ，冰冷的水讓人直打哆嗦，身體相當壯碩的啟超，仍熱情的招呼著客人。 對啟超來說，擁有這份固定時薪新台幣127元的工作相當不容易，因為當他踏入職場的第 一年，可是吃盡苦頭。啟超媽媽說：『啟超高中畢業後考慮就業，學校老師就教我們到勞 工局就業輔導中心登記，我們就去登記，但是等了兩年，覺得政府機構在這一方面沒有做 到，等了兩年可以說連一通電話都沒有。』 找工作過程難免遇瓶頸，但有了職差，可能還得面對旁人異樣的眼光。啟超之前還曾被導 演相中，拍攝電視偶像劇，但一上工，讓照顧的母親又是錐心之痛。啟超媽媽說：『就好 像他在拍戲，有一次在晚上在天母那裡，有一個女孩子就講說「他這個樣子也可以拍戲啊 」，我馬上很激烈講說「他為什麼不能拍戲，他有什麼跟人家不一樣的嗎？」』 心智障礙的孩子，路總是走得比正常小孩艱辛，即使在工作場合，也常會有意想不到的情 況發生。啟超媽媽說：『在洗擦車那裡大部分都是邊緣人，只有啟超一個是唐氏症，那邊 的同事都會跟他要錢，他就乖乖的給他們。這種事情連續發生幾次，所以我會很生氣、很 生氣，這樣也給老師、同學帶來困擾，這一次我拿皮帶開始抽他，他也強忍眼淚，沒有像 一般小孩哇哇哭，我說「媽媽打你，媽媽也很心痛，媽媽重點就是要教你」。』 在心智障礙者的工作圈堙A並不是每個人都像啟超和小冬一樣，能擁有家中成員滿滿的愛 。他們有些因為受到家人排擠，必須到住宿家庭堙A有些則是經濟狀況的限制，讓家人視 他們為生財工具，雖然每個月能有固定的薪水，但卻不是進到自己的口袋。 社工王欣慈說：『家裡完全一毛錢都不給他，時候看到同學下班買飲料，他有時候會很渴 望喝一瓶飲料，等於工作對他來講都沒有意義。他就有時候來上班之前，他就會在天橋下 或是公車站牌前，跟人家要錢。』 社工也指出，心障者會出現像勒索或是偷懶這樣的偏差行為，跟家庭支持度有著密切關係 。 社工王欣慈說：『我們就會很明確的告訴他「你如果不喜歡工作的話，會減你班，那你也 沒錢賺，而且住宿家庭也不給你住」，他就怕了，因為他喜歡住住宿家庭，因為在家裡他 感覺得不到什麼溫暖，住宿家庭都跟同學住在一起，他喜歡跟同學住在一起。』 除了像惡意勒索或偷懶這樣的不良習性，在心智障礙者的工作圈中，也常會有男女間過度 親密的舉動，但這些心障者，卻不知道在適當的時機「sayno」。一位同在加油站工作的 27歲、中度智障女學員，還常遭其他男性學員性騷擾。 社工王欣慈說：『就是要灌輸說跟異性談話的時候，要保持一隻手臂(長)的距離，不可以 太近。老師不在的時候，在他們的休息室摸她胸部。因為那個同學他比較聰明，他知道說 她比較中度(智障)，可以吃她豆腐，所以他才吃她豆腐。』 年紀漸長，賀爾蒙的作祟，這些心障者和正常人一樣，面臨情感需求，但卻往往無法如願 以償。今年29歲的啟超，7、8年前曾在不經意的情況下，問了媽媽有關他的婚姻問題。 啟超媽媽說：『那一次就是要帶他到合唱團，在公車上，他突然間問我說「媽媽，我什麼 時候可以結婚？」把我嚇一跳，我自己從來都沒有想過的問題，他自己居然問我，我也不 曉得要回答，我也愣了一下，「好啦，好啦，你要先賺錢嘛，有錢錢以後，你可以要買車 子、買房子給你老婆，我只能夠這樣子搪塞。』 對異性的好奇，卻無法滿足的情況下，讓這些心障者只能將情感轉移至關愛他們的長輩身 上。 小冬媽媽說：『我一直想說，把它從這一群堶惟啈^來，一直沒有辦法，他還是喜歡老師 ，喜歡漂亮的家長，他以前很喜歡一個老師，結婚了，剛開始時，他有點傷心，他在日記 上寫，幼琴老師要結婚了，我有點難過，但還是祝福他。我會灌輸他一個觀念，你就當媽 媽的伴，陪媽媽跳舞，爬山，去玩，他還是會想結婚。』 想結婚，伴要那塈銦A親朋好友陸續建議娶外籍配偶。但對小冬和啟超的家人而言，都不 是解決方案。 啟超媽媽說：『趁你現在還活著，還有能力照顧小孩子的時候，建議取越南或大陸配偶， 讓啟超先生個小孩，由媽媽來照顧，將來爸爸媽媽走了，再由他的小孩來照顧啟超，但是 爸爸不同意。爸爸的想法，免啦，如果跑走怎麼辦？就是很單純的就是這樣子過就好了。 』 合唱班的教室堙A傳出歡樂的歌聲，一群心智障礙的大朋友們，似乎是因為今天有陌生大 姐姐來採訪，唱得特別賣力；或許每一句歌詞的意涵，他們並無法全然了解，咬字也不像 正常人清楚，但仍展現著無邪的笑容以及律動的身軀，這個時候，他們已將今天的不愉快 情緒拋諸腦後。 只是明天呢？當明天的太陽再升起，或許他們的日子仍依舊，但對於愛護他們的父母和家 人而言，他們的未來照護問題又豈只是慢慢長夜? --

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