窗外有「欄」天系列報導：（三）弟弟是我的嫁妝 更新日期:2008/02/27 11:29 張嘉芳 家有身心障礙兒的父母，總會教導下一代、要分擔照護兄弟姐妹的責任。但即使有「血濃 於水」的親情，人都會有「心有餘而力不足」的時候；當這個原本該是甜蜜的負荷，已經 成為「生命中不可承受之重」，未來障礙兒的安養、照顧問題該怎麼辦？今天的「窗外有 『欄」天」系列報導，將帶您一起瞭解這些手足、他們所面臨的壓力與問題。家中如果有 身心障礙孩子，家人總是需要比一般人花費更多心力照顧。然而隨著歲月流逝，一旦父母 親比孩子提早離開人世，照顧的重擔，往往就落在兄弟姐妹肩上。透過手足間最純真、自 然的互動，以及身障者之間感人的親情流露，即使未來的路途茫茫，人生的終站不知在何 方，但他們在社會上並不孤單。 『啟超，你以後要結婚嗎？你要結婚嗎，以後？(啟超說：不要了啦！)廖培鈞：不要囉， 好好好(笑)。(廖啟超：要當五億探長！)培鈞：你要當五億探長，好、好、好。』 家中有個罹患中度唐氏症的弟弟，廖培鈞一語道出身為姊姊必須承擔的責任與矛盾。培鈞 ：『我把我的人生已經把我弟弟考慮進去了，所以我要往前的時候，這其實會有點往後拉 的力量，沒有辦法很順的往前走，可能以前的我會想說希望在國外發展，然後如果說可以 生活在國外，可是總是會覺得說「那我弟弟怎麼辦？」』 30歲，正值年輕、充滿活力的年紀，培鈞在鋼琴領域的優異表現，讓她被譽為「傑出成熟 的鋼琴家」，目前在大學任教的她，不但是文建會甄選的優秀人才，還曾經代表台灣赴義 大利參加國際鋼琴大賽，獲得第二名佳績。 而與姊姊相差兩歲、今年28歲的啟超，出生時就被醫生診斷罹患唐氏症，這個噩耗對廖媽 媽來說一直揮散不去，為了爭一口氣，媽媽從小就要求培鈞必須比別人加倍認真。 培鈞：『因為可能別人會對她有一些眼光說「怎麼會生下這樣的小朋友」，所以她會把壓 力放在我身上，希望我真的是特別的好。這就記得以前去上鋼琴課，然後可能就表現比較 不好的時候，回去就是會被打、會被罵啊，就說「妳今天怎麼會彈成這樣，老師說什麼… 」那其實我也不懂，因為是小孩子，然後我媽反正會問我一句就是說「妳為什麼要把鋼琴 彈好？」我就要記得我就說「因為我以後要照顧廖啟超」。』 雖然讓人很難跟弟弟啟超聯想在一起，不過身為姐姐的培鈞，一向都是母親最好的幫手， 回憶起小時候與啟超相處的情景，培鈞仍然記憶猶新。 培鈞說：『有時候要幫他洗頭，因為他有時候洗髮精會沖不乾淨，然後小時候可能他上大 號，我可能有要幫他擦屁股，很小的時候，就是怕他擦不乾淨或怎麼樣，可是他現在都沒 有問題；或是吃魚的話，要幫他挑刺，其實主要都還是媽媽在照顧，我只是很偶然的那種 ，就是看他需要，然後我就去做這樣。』 雖然啟超的智力發展較常人遲緩，不過白白胖胖的長相，活潑開朗的個性，讓他獲得不少 戲劇演出機會；甚至還跟偶像明星F4裡的仔仔周渝民與侯佩岑，客串演出偶像劇。看著電 視上的啟超，培鈞臉上也泛起「以弟弟為榮」的笑意：『就上個禮拜播出嘛，在播出前我 就傳簡訊，可能傳了40、50通叫大家看，我就說「我弟今天晚上幾點，哪個電視劇有演出 ，有空救大家觀賞」這樣子，他們回來就會說「哇，妳弟現在是大明星耶，我們要簽名啊 之類的(笑)」，就會說「演的很好啊，幫我跟他恭喜啊」。』 啟超偶爾客串拍戲，平常也在加油站幫忙洗車、擦車，但父母擔心走了之後，啟超沒人照 顧，媽媽只有把寄託放在姊姊身上。即使培鈞正值花樣年華，但對於自己的感情和婚姻， 她仍願意將弟弟的未來、一併納入考慮： 『一開始可能會，就是一開始認識一個人的時候，可能會覺得說「ㄟ，他可以接受我們這 個家庭嗎？」所以有時候其實我剛開始認識一個男生的時候，我就會常帶我弟弟出去(笑) ，就是變成大家一起約會，看看這個男孩子可不可以處理這樣的狀況，然後他的自然啊， 或是他夠不夠開放去接受？如果覺得舒服的話，我就覺得那沒有問題。(記者：可是妳一 開始帶他出去，就有些男生可能會嚇到，妳害怕嗎…)培鈞：那就沒辦法啦，就我也不會 隱藏，我就是這樣，然後就是會給人家看，看接受的程度怎麼樣？』 社會上不見得人人都能接受身心障礙者的不完美與殘缺，但是跟啟超一樣的幸運，家中有 個重度障礙妹妹的歆志，也把妹妹放在心中很重要的位置。 雖然還是個高二的學生，但早熟的他認為，未來不論是女朋友或太太，也必須和他一樣， 完全的接納妹妹： 『她一定要接受(妹妹)，假如不能接受，她以後跟我應該也不會相處的很好吧？她如果不 能接納這個妹妹，她以後一定很多事都不能接納我，這樣我們怎麼相處下去？…因為我覺 得上帝把她放在我的生命中，一定會有個特別的用意，我一定會比別人多出一些什麼東西 。所以就不會覺得浪費時間，說不定是種修行、訓練。』 不過，人畢竟不是神，也會有壓力與情緒，即使是手足親情，歆志坦言過去也曾有一段時 間，內心其實相當在意外人異樣眼光： 『有時候會怕同學，可能怕同學知道，這問題應該一直都在跟著我的，就是看輕重。那時 候假如你沒有任何依靠，有個妹妹跟人家不一樣，一定是會覺得為什麼跟人家不一樣？會 怕人家眼光。』 但照顧身障者並不容易，這個重擔往往會落在家人、尤其是母親身上，這些孩子不論擁有 多少愛，每個人總會面臨相同難題，就是父母親比孩子先走的事實；年齡相仿的手足，未 來可能會成為這群「長不大的孩子」，唯一的依靠。 看過太多個案，明新兒童發展中心的老師許麗珠經常建議家長，培養兄弟姊妹手足之情， 才能共同分擔照顧責任。許麗珠說：『有一個媽媽就跟我講，他說，曾經帶他這個孩子， 他說早一點出世（往生）。後來我就跟他說，妳要培養手足之情，妳若有事情要喘息，會 這是你在作家事的同時，兄弟姊妹也可以照顧，我就跟他說，責任分攤會減輕，壓力分攤 也會減輕，你在煮飯作家事的時候，其他兄弟姊妹幫你顧，不必說所有責任都攬在你自己 身上。』 雖然手足親情，可能是這些身心障礙孩子未來的依靠，然而，並不是所有人，都能承受如 此沉重的負荷。罹患精神分裂症的阿龍、被關在家裡長達20多年，吃喝拉撒，都在幾坪大 的斗室裡，仰賴年邁的母親照顧。最後還是靠社會局的幫忙，才終於轉介到療養院。 阿龍的弟弟無奈的說，他們也想讓哥哥早日接受專業治療，但一方面是母親不捨、二方面 則因為自己經商失敗，高達上千萬的負債，早就自顧不暇，對於哥哥阿龍，真的無能為力 。 阿龍弟弟：『因為畢竟說我弟弟（經商）失敗，跟我那邊(中國)失敗都有負債，我們兩個 都負債了不少，就是說想辦法要應付債主啊，我們也是要去努力，你不去努力做的話，人 很現實嘛，對不對？欠人家的債，人家也要看你有沒有認真工作，所以那時我們就全力投 入，儘量把債主的債先還掉，把家庭放為其次。』 培鈞說：『因為我之前在國外唸書，然後我就是有碰到外國人的長者，那我會跟他講說我 弟這種情況，可是對他們外國人來看，他們覺得這不是你的責任啊，這個是你父母的責任 。』 許多父母灌輸下一代，要分擔照護兄弟姐妹的責任；即使有「血濃於水」的手足之情，但 人總會有「心有餘而力不足」的時候。當這個原本該是甜蜜的負荷，已經成為「生命中不 可承重之重」，未來身心障礙兒的安養、照顧問題該怎麼辦？該由誰負責？恐怕這個疑問 ，也只能永遠留在家人心中…。 --

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