窗外有「欄」天系列報導：（一）意外的人生 更新日期:2008/02/25 18:39 黃美寧 幾乎全天下的父母，都是以歡喜的心情迎接新生命的到來。然而當他們發現，自己的寶貝 居然是「身心障礙兒」時，他們該如何面對這「意外的人生」，以及日後接踵而至的挑戰 ？而現行的社會福利資源，又能提供他們多少協助呢？中央廣播電台新聞部特別製作「窗 外有『欄』天」系列報導，請您和我們一同關心這些父母和家庭的愛與無奈。台灣每100 個家庭，就有1個面臨身心障礙兒的問題，從托育、教育、生活照護、醫療、到就業、安 養，都需要愛心扶持與專業協助。然而長期照護孩子們的家庭與親人，也因此承受心理、 經濟與社會等多重壓力；對孩子的愛與責任，成為他們一生的牽掛與卸不下的重擔。 『（老師唱潑水歌）昨天我打從你門前過…。來，唱大象..三輪車..你很高興你就說…( 心意跟著老師大叫)你很高興你就學狗叫(汪汪)』 老師輕輕唱著兒歌，讓心意學習發音的嘴形。重度身心障礙的心意，今年就要上國中了， 但光是一個字，就說得吃力。留著一頭整齊俏麗的短髮，有些青澀大女生的味道；然而， 母親美如心裡明白，心意沒有辦法像其他13歲女孩一樣，可以自由揮灑青春的色彩。 心意媽媽美如：『有一陣子我看到其他正常的孩子在我面前跑來跑去，玩耍，我每次看到 這樣的孩子在玩，我都會哭。我那時都想說：睡醒了就好了，常常做這種夢。我也常夢見 她在我面前跳舞。這是一個內心很深的盼望，但你知道它是不會實現的。』 兒子歆志5歲大時，美如生下女兒心意；4個月後卻發現心意發育出奇的慢。9個月大時， 心意第一次癲癇大發作。看著她小小身軀劇烈弓起、痛苦抖動，獨自將女兒送到醫院急救 的美如，心情頓時從天堂、掉到地獄。 醫師做了各種檢查，仍找不出病因，唯一可以確定的是，心意具有癲癇體質，發作時傷害 了腦部神經，從此改變了心意的人生，也幾乎擊垮全家的生活。才剛享受擁有女兒的喜悅 ，心意的爸爸一度不願相信這是事實：『每一個有這樣的孩子家庭的父母，我想都會問同 樣的問題：為什麼是我，為什麼會碰到這種事？沒辦法去接受。我對孩子期許沒有很高， 我只希望，生下女兒以後，一男一女，大家都說100分，很滿意了。難道我這樣算奢求嗎 ？竟然這樣最基本…難道就不給我嗎？』 驚訝、痛苦、憤怒、無助。許多家庭只能默默承受這種難以啟齒的痛，而在「家醜不可外 揚」的觀念束縛下，更多家長根本不願意讓孩子曝光，這「百分之一」統計數字，其實比 例可能更高！尤其在20、30年前，社會風氣保守、醫學資訊又不發達，要坦然接受家裡有 個「不一樣的孩子」，真的需要更多勇氣。 小冬是個32歲的唐氏症大男孩，母親第一次發現他有問題，是在坐月子的時候；回想起當 年那種天人交戰、等待答案揭曉的那一刻，小冬的母親心裡還是隱隱作痛。小冬媽媽：『 去檢驗染色體的時候已經6個月了，那時候想去，又不敢去，覺得不想面對現實，但有想 知道原因，才拖了6個月，但又不敢馬上看，內心冷暖交戰的情形，檢查出來他就是染色 體異常，72對多了一對。簡直是崩潰，剛開始那幾年，天天哭啊，沒有辦法忍受，怎麼會 這樣，而且是獨生子啊！』 同樣是唐寶寶的「啟超」今年29歲，他在8個多月大時，因為痢疾就診，醫師才發現他是 唐氏症。當年壓根不知道這個名詞代表什麼意思？她看著8個月大的啟超，只能在地上爬 行，連頭都抬不起來，每天只能獨自掉眼淚。啟超媽媽：『在我生產完、住院期間，我哥 哥有到產房看過小孩子，他說「ㄟ，你們兩個夫妻怎麼會生出一個像老芋仔這樣子的孩子 ？」但是我也不懂，直到醫師告訴我，然後我回去問我先生，我先生跟我講「他早就知道 了」，一生出來的時候，醫生就跟他講、告訴他。我說「為什麼你沒有告訴我？」他說「 我這樣可以減少妳8個月的痛苦。」』 美如：『腳腳抬高，妹妹，妳的腳要抬高高，自己倒退唷，用力用力！』 這天是星期三的下午，新光醫院復建科擠滿了大大小小、前來做各種治療的孩子們；銀鈴 般的笑聲與童言童語，還有父母們疲憊的臉、卻充滿期待的眼神，充斥在小小的空間裡。 心意奮力踩著跑步機訓練腿力，偶而因為不專心忘了抬腳，熟悉的復建師立即毫不留情的 糾正。 復建師：『心意！被捏了，活該，自己不抬的，叫什麼叫？」媽媽：『厚厚～跟老師吵架 喔，妳好大的膽子喔，腳抬高快點。』 多年來風雨無阻的陪著心意練習、再練習，心意媽媽說，曾經有一段時間，她的生活除了 女兒的復建，其他的人與事，對她而言毫無意義，就像生活在另一個星球上。 心意媽媽：『我帶出去復建這個過程，真的是非常困難的，家裡的人也不是非常贊成，他 們覺得她就是還小，長大了就好了，那麼緊張幹什麼？老人家就說「大隻雞慢啼」，慢一 點就慢一點，長大就好了。可是我心裡面有個聲音在告訴我：不對。那時候我真的是杜絕 （別人的言論）有的，那聲音會進來的，我那時只想把我跟我的孩子顧好就好，你們講你 們的。會有傷害，但是那種傷害最後會變成一道牆，把你跟外界的人隔開了。』 除了自我封閉之外，當家庭裡出現這樣一位與眾不同的成員，剛開始，衝突一定在所難免 。尤其是長輩、公婆的不諒解，對母親來說，更是一種無比沉重的道德壓力。 啟超媽媽：『他們都比較不諒解，說是因為媽媽的關係，還甚至講說「妳生這個孩子，會 不會是因為你們娘家的關係，妳看弟弟傻傻的…」我說「爸爸，我弟弟是建中畢業的，人 老實，你不要把人家看成笨蛋。」…我說醫學上都還不能證明到底是怎麼樣，你們沒有幫 助我，還一味的怪罪我，我不會讓妳看衰就對了，我絕對會做給你看。』 對心意的媽媽美如而言，更大的壓力是來自「分身乏術」。由於家裡還有位中風行動不便 的婆婆，以及正值青春期的兒子，但光是照顧心意，已讓她蠟燭兩頭燒；也一度讓家人無 法諒解。 心意媽媽：『是會有這樣的壓力，那時婆婆我可能也沒辦法照顧得很周全，因為帶妹妹復 建已經花掉一整天時間，回到家已經很累，也沒法兼顧很多。哥哥在那個階段，有一段時 間提到妹妹，他是非常不願意面對的，有的。小學階段，因為妹妹會流口水，雖然有訓練 但沒辦法控制，會滴，他都會覺得很噁心，就說不敢找同學來家裡，從這個部分，我就可 以看出對這個手足，他是覺得很羞愧，這個階段是有的。』 要面對社會異樣的眼光，又得挑起沉重的經濟負擔，有的家庭因此四分五裂；面對這種永 無止境的精神折損，根據天使心家族基金會非正式的統計，有80%以上的身障兒家長有重 度憂鬱的傾向，其中更有半數以上曾經有過結束生命的念頭。明新兒童發展中心的教師許 麗珠，就看過不少這樣的案例：『這個家長真的很無奈。曾經也有家長說：唉，我想帶他 早一點超生好了，他不是說早一點超生，也不是早點投胎，就早一點出世就對了，就是這 個意思。』 德蕾莎修女曾說：「愛就是在別人的需要上，看到自己的責任」，雖然是這樣特殊的孩子 ，終究還是心頭上的一塊肉；即使再苦再累，只要看到他們一個甜甜的笑容，一個簡單的 回應，家人的心，也會跟著溫暖起來。 心意爸爸:『老實講有一段時間也很低潮，反反覆覆，晚上睡不著覺，然後加上工作，人 在不順利時，很多事都接踵而來，所以那時身心靈非常疲憊；在那個狀況，晚上會睡不著 ，半夜起來會心悸，會有類似憂鬱症這種傾向。現在甚至還會想到，這孩子有可能是不是 有一天會奇蹟發生，她突然會講話了？我們最近看電影，也有人不會講話，有一天突然好 了，植物人也有甦醒的可能。那念頭都是好的，有期待，期待她復原了，會說話了，會走 路了，都會閃過這樣的念頭。』 啟超媽媽說：『有的時候我比較沒有笑容，他就會搭住我的肩膀說「媽媽，妳怎麼了？妳 要笑笑，要高興嘛」。還有一次就是說他得了痢疾，比較大的時候，結果拉肚子拉到地毯 上面，後來我把他整理好以後，他在床上躺著，我就蹲著在擦、清理那些地毯，他就在床 上躺著唱「世上只有媽媽好…」，讓我覺得好窩心喔！』 然而當有一天，這些孩子不得不走出家庭的保護傘，接觸陌生的人群與環境，學著摸索自 己的人生；他的父母和家人們，又會遇到什麼樣的衝擊和挑戰？在後續的報導當中，我們 將繼續為您探討。 --

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