【DIN放送台】身有千千結 http://disable.yam.com/blog/node/250 本期（80期）DIN電子報感謝「台灣結節硬化症協會」的熱情協助。 文／小面族 　　看過瓢蟲嗎？身上帶有許多的圓點，就如同「結節性硬化症」（簡稱 TSC）患者一樣 ，全身器官會長結節腫瘤。小瓢蟲的圓點是外顯而可愛的，但病友們除了臉上有小皮疹， 也可能伴隨智力、學習及表達障礙之外，其他則與正常人無異。只因生命中，缺少一個抑 制腫瘤的功能，才會如此。就因為有相同點，2002年11月17日成立的「結節硬化症聯誼會 」，便選擇以「小瓢蟲」做為他們的代表。每隻小瓢蟲身上的點點其位置及點數都不一樣 。這好像患者的結節，每個結節所長的位置及數量都不同，也因此造成患病程度的不同， 歷程也不一樣。 　　TSC 疾病本身是因染色體異常及基因突變，造成抑制腫瘤生長的功能喪失，使全身器 官節長了許多良性腫瘤，智力正常者只佔1/3，而且終生也須不斷的進出醫院追蹤，切除 腫瘤，甚至摘除因腫瘤導致功能喪失的器官。 　　TSC 的發生率為1/6,000，因此台灣的病友人數應該有4千人左右。而2006年1月15日 由聯誼會轉型設立的「台灣結節硬化症協會」（簡稱 TTSC），目前所掌握的成員僅有126 個家庭，病友約130人。國內仍有許多未知的隱形病友，以及已知但還未與 TTSC 聯絡的 家庭。所以需要各界人士的協助，進一步了解 TSC，也才能體會出為生命奮鬥的大小鬥士 （病友及家屬）的艱辛。 　　協會的工作目標是，希望尋找到更多的病友及家庭，照顧他們，讓他們在就醫、就學 、就業上能得到更多的協助。也要向社會各界宣導「結節性硬化症」這個罕見疾病，讓病 友無論處於生命的那個週期，都能因大家認識它而得到最快、最好的治療及幫助。 　　正如同協會現任（第一任）理事長李適煜所說：「有愛有朋友，我們何懼之有？」病 友及家屬盼望有一天，病友能像小瓢蟲一樣，有著美麗的生命，充滿希望飛向自己的天空 。 --

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