推文實在太累，用回文的 也許跟這個版無關，但是我個人本身的經歷，要砍無妨 妳的病情跟background跟我去年在ptt認識的一個病友很像很像 她給了我不少在美就醫治療的資訊跟心得，當時我還一度認為她 已經找到病因了 我當時痛到生不如死，全身上下一堆症狀，西醫說我心理作用， 中醫則說是什麼風濕之類的，吃的藥都沒用 所有能做的檢查我都做過了 其實我國中時就開始發病，只是一直苟延殘喘到現在 我是自己在絕望中讀了很多醫學書籍跟文獻後，懷疑自己為 "纖維肌痛/慢性疲勞"患者，然後直接去找懂這個病的醫生做診斷 確定後遵造他的療法自行買藥治療(FDA approved非處方藥物) 詳細的故事在2006年的慈濟人醫心傳三月那期有被登出來 (Doctor-info版也有我翻譯的衛教文章跟就醫過程) 但是她後來回台灣看醫生，然後我跟她分享了自己的病情跟治療的 方向，因為當時我還不是很確定服用的藥物有沒有效，所以很保守的 建議她也往這個方向做診斷，但是她後來是完全不理也不回信 我就當作她病已經好了，反正我有好轉就好 都自顧不暇了，還有時間管別人嗎？ 我則是逐漸的每天服藥恢復健康，身體愈來愈不痛，頭腦愈來愈清醒， 全身愈來愈有活力，復原的速度很慢，但是我從一開始必需躺在床上一整天 到能夠回到學校做研究，這是我之前從來沒有過的感覺， 真的是感激上天，我的人生才要剛開始，我還沒有完全恢復就這樣了，那完全恢復 的樣子真的是不敢想像，我六月底要回台灣一趟，本來以為去年底要休學打包回台灣 了，現在我很期待給家人看看我健康的樣子，我本來該有的樣子^_^ 我身邊的人沒有一個聽過這個病，但so what? 我老闆看到我好起來的樣子他還不是 很高興，也了解這世界上有這種病，我就是最活生生的教材，我未來的人生志向之一 就是讓更多在台灣的人知道有這種病，讓病友們能站出來重新找回健康，而不是 只能到處被當人球踢來踢去還被當作是憂鬱症患者 中間我還一度差點病急亂就醫，看到漢唐的廣告想要飛去Flordia請那位醫生試試， 唉，只能說還好當時病到連出門的力氣都沒有了，就在家裡不斷的研究醫學資料 也許是上天看我病了十幾年痛了這麼久終於可憐我，才讓我找到真正的病因 總之這位網友妳若在美國，有醫療保險可以使用的話，何不去找對Fibromyalgia有 研究的醫生診斷看看？至少身為患者的我來看，妳的大部份症狀都是FMS患者的典型 症狀，跟據理論，症狀會反反覆覆的出現，以exp(at)*sin(wt), a>0 的曲線不斷 增加嚴重，是不會死人，但是患者的人生會愈來愈悲慘，因為外表就是看起來沒怎樣， 可是實際上到後來會難過到想自殺，這是書上很多患者的親身體驗，我也是 不知對妳有無幫助，總之就是我的經驗談 下面是在加州懂這個病的醫生list http://www.fibromyalgiatreatment.com/DoctorsChart.htm#CA 祝福妳 -- What is happiness? To me happiness is freedom from pain, mental and physical. If I could choose a way of death, that would be dying without pain. --

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