作者dearestcupid (Surreal)
看板Chiayi
標題Re: [轉貼] 嘉義確診者的困境:輝瑞口服藥Paxlovi
時間Sun May 8 23:50:23 2022
我媽她有類風濕性關節炎已經約十多年了，最早是在台中榮總就診，前幾年狀況很好關節
都沒有疼痛，大概有停藥將近4、5年直到去年中開始又有手指關節痛，才就近到台中榮總
嘉義分院看免疫風濕科的醫生。去年8月初開始有兩眼視力模糊併有眼睛乾燥的問題，從
友人那得知到大林慈濟免疫風濕科的賴院長那看，風濕發炎指數有藉服用免疫抑制藥物控
制回來，也有同時看慈濟眼科，用眼凝膠跟人工淚液改善乾燥的問題蠻多，唯獨雙眼視力
模糊的問題眼科沒有發現什麼原因。
今年3月打了AZ第二劑後，4月時媽媽有感覺雙眼更模糊些，又想起長庚醫學報導說的「視
神經脊髓炎」這種罕見疾病，也看了雲林長庚一位專長有提到NMO這個罕病的張醫師，想
藉由他的判斷了解是否為NMO。不過他的判斷是媽媽還沒有到四肢有行動不便的問題，不
太像NMO，他說這個是NMO大部分會有的症狀(視神經炎+脊髓炎同時有症狀)，因此也不打
算做進一步的MRI或AQO4的抗體檢驗。媽媽本身這半年多來因為症狀就時常有點焦慮，但
是就醫很多次聽到醫生的診斷都沒有找到原因讓我們也是有一點灰心，原本我們還希望醫
生可以幫我們安排AQP4的抗體檢驗，不過他的助理說這在高雄長庚才能檢查而且張醫師在
高雄長庚幾乎都預約額滿，不知道能在其他醫院做AQP4的自費檢查嗎？例如大林慈濟/嘉
基/嘉義長庚，或者是你推薦的成大神經科孫醫師那邊可以做AQP4這方面的檢查嗎？我們
也不是完全不相信張醫生的診斷，但是從症狀有時候也很難百分之百辨別是或不是，擔心
是否是在統計信心區間之外的案例，就像covid-19症狀很像感冒但經由PCR就可以確診，
我想如果透過檢驗可以確診是比較精準的方式。
就像你提到的，我們有時候為了要看某一科專科醫生有在看這方面疾病的，換了一家醫院
他們都會想要再重新排做一些相關檢查，因為其實有些進階檢查醫院大都沒有上傳資料到
健保雲端，從初診到檢查完，等待報告跟回診常常已經是一兩個月過去了，讓我深深體會
這些長期病患醫療的不便之處…。
※ 引述《AMPHIBIA (amphibia)》之銘言：
: 不知令堂免疫風溼科固定在哪裡就醫? 會建議由該院神經內科評估，這樣資料較完整
: 因為類風溼這類免疫系統疾病的病人，本身就可以合併一些神經的併發症
: 視神經脊髓炎(NMOSD)的確會有一些視神經炎的症狀，但它其實是罕見疾病
: 視力下降的可能原因相當多，但是其中多半還是以眼科疾病為主，
: 神經科相關疾病其實還是占少數
: 通常典型的「視神經脊髓炎」會出現急性單眼(少數雙眼)的視力下降，
: 另外在視神經炎以前、或之後，會反覆出現多節脊髓神經發炎，容易復發
: 脊髓炎通常表現是突發性半邊肢體無力/麻，或身體某段以上比如肚臍以下會麻
: 但如果是四肢末稍麻反而比較不像脊髓炎的表現
: 目前的診斷依據是要靠影像檢查證實脊髓等中樞神經系統有多次的發炎+視神經發炎
: 除抽血驗AQP4抗體外，還需要排除眼科/免疫科/血液腫瘤科的其他鑑別診斷
: (最近NMOSD剛從多發性硬化症被獨立出來，重新成為罕見疾病之一)
: 如果真的擔心神經免疫方面的疾病，或想尋求第二意見，
: 離嘉義較近的神經免疫專家，有成大神經科的孫苑庭醫師
: (但神經免疫是相當困難的疾病，醫師往往需要過去的資料才有辦法決定後續檢查/處置
)
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1F：→ GKDH: 您好,我稍早有寄信到您的ptt信箱,您可以讀信. 05/09 00:10
2F：→ GKDH: 查了一下嘉基有做AQP4的檢驗,應該可以自費 05/09 00:11
3F：→ GKDH: 雖然我不是醫生,但我看文獻還是有陰性是NMO的案例. 05/09 00:12
4F：→ GKDH: 如同前位醫生所回,因為是十分困難的疾病,需要醫生專業判斷 05/09 00:15
5F：推 AMPHIBIA: AQP4陽性大概NMO跑不掉，但NMO的確有可能AQP4陰性 05/09 00:26
6F：→ GKDH: 又查了一下,嘉義長庚也能驗的樣子,但是看起來會將 05/09 00:27
7F：→ AMPHIBIA: AQP4陰性的NMO就非常難診斷，不過承如您醫師所說 05/09 00:28
8F：→ GKDH: 檢體送林口的樣子 05/09 00:28
9F：→ AMPHIBIA: 單純眼睛的症狀，很難符合NMO的診斷 05/09 00:28
10F：→ AMPHIBIA: 至於現在重要的檢查其實都會上健保雲端(其實連血脂也有) 05/09 00:29
11F：→ AMPHIBIA: AQP4嘉基有，應該是有健保 05/09 00:31
12F：推 ellenleee: 我媽也類風濕性關節炎，在大林某很有名醫生那看好幾年 05/09 09:44
13F：→ ellenleee: ，正常行走看到變跛腳，每天說自己像活在地獄，十年前 05/09 09:44
14F：→ ellenleee: 轉到台中榮總後好很多，讓我至今對大林某醫院很感冒 05/09 09:44
15F：推 ek6ek6529: 我昨天也有站內信給你，趕快看一下吧 05/09 12:59
16F：→ dearestcupid: 非常感謝多位版上朋友醫生分享檢驗或就醫的建議！ 05/09 22:06
17F：→ dearestcupid: 原本以為這種罕病的診斷只有極少數像自己的人在獨 05/09 22:06
18F：→ dearestcupid: 自面對，沒想到在嘉義版上也獲得好幾位這方面自體免 05/09 22:06
19F：→ dearestcupid: 疫疾病的病友分享，下一步我會到建議的鄰近醫院做NM 05/09 22:06
20F：→ dearestcupid: O檢查及就診盼能釐清媽媽的病情及早找到治療方向， 05/09 22:06
21F：→ dearestcupid: 後續還有其他問題再與你們詢問跟請求不吝指教，感 05/09 22:06
22F：→ dearestcupid: 恩！ 05/09 22:06
23F：→ dearestcupid: 補充說一下換醫院的檢驗資料健保雲端查不到的部分， 05/10 00:20
24F：→ dearestcupid: 指的是說如果是單純「檢驗數據」大多我們都看得到， 05/10 00:20
25F：→ dearestcupid: 但是像影像檢查如：神經電位檢查的影像檔、心電圖、 05/10 00:20
26F：→ dearestcupid: 眼部斷層掃描、MRI等影像醫學資料雲端上面看不到， 05/10 00:20
27F：→ dearestcupid: 通常換院醫生會想要看這樣的細節，而需要重新再安 05/10 00:20
28F：→ dearestcupid: 排檢查... 05/10 00:20
29F：推 JJFROMCIA: 換醫院時可先申請病歷摘要。 05/10 01:45
30F：→ JJFROMCIA: 到櫃檯可申請拷貝相關影像檔 05/10 01:45
31F：→ JJFROMCIA: 或者詢問醫生幫忙上傳雲端 05/10 01:45
32F：→ JJFROMCIA: 祝平安健康 05/10 01:45
33F：推 Zeena: 你媽媽的免疫用藥如果有使用到奎寧，尤其是藥名為必賴克履 05/10 04:52
34F：→ Zeena: 這個藥，容易出現視力問題 05/10 04:52
35F：→ dearestcupid: Z大我看了媽媽去年到中榮嘉義分院看的免疫風濕科有 05/11 03:29
36F：→ dearestcupid: 給必賴克廔這藥，不過去年她應該吃了3、4個月後， 05/11 03:29
37F：→ dearestcupid: 轉到大林慈濟看就沒有這個藥了，短短時間不曉得視力 05/11 03:29
38F：→ dearestcupid: 影響是否會這麼大...？ 05/11 03:29
39F：→ dearestcupid: J大謝謝你給的病歷這方面的建議！ 05/11 04:11