小孩在滿月後驗出直接膽紅素超過總膽紅素20%，很快去大醫院檢查，排除了膽道閉鎖，但 肝指數超標，一直追蹤到一歲兩個月後才降到正常值。雖然板上已經有類似的經驗分享，但 想分享一下出生時黃疸和排除膽道閉鎖的過程，可以讓碰到類似狀況的父母參考，對小孩可 能得經歷的檢查過程有個心理準備。 兒子出生第二天就出現黃疸/膽紅素異常升高的情形，一般是出生24小時後才開始出現黃疸 ，我兒是24小時內黃疸就升高到9，第二天又升到15。照光之後在第三天有下降到9.7，順利 出院。但是到了月中兩天後又上升到17，於是又安排住院照光去，一住就住了一個禮拜才出 院。 一般說的黃疸數值是指總膽紅素，其中又包含有直接型和間接型膽紅素。當時住院並沒有驗 直接型和間接型膽紅素的比例，我們也以為大概是寶寶集了好幾個會造成黃疸的狀況才需要 住這麼久：母嬰血型不同+蠶豆症+哺餵母乳。但其實出院時黃疸/總膽紅素也只是降到12， 黃疸離全退還很遠。 滿月去健檢打預防針時，和醫師提到之前黃疸住院的情形，醫師一看黃疸還沒退完，馬上安 排抽血檢驗。（因為寶寶血管很小，護理師是把房間燈關了，用手電筒照寶寶手掌來找血管 。抽血時寶寶哭得超生氣，怎麼轉移他注意力都沒用。）半小時後結果出來，總膽紅素是9 點多，但是直接型膽紅素就有2點多，佔比超過總膽紅素的20%，醫師說明會有膽道閉鎖的疑 慮，幫我們開了轉診單，要我們儘快去兒童腸胃科做超音波檢查。 那時真是嚇了一大跳，因為我們一直也有觀察寶寶大便顏色，一直都是很正常的七八九號的 顏色，以為是大便顏色不對才會需要擔心有膽道問題。但醫師說大便顏色也有可能之後才慢 慢改變，她也安慰我們說也可能是比較輕微的情況，比如只是部分膽道閉鎖。她並跟我們說 明做超音波檢查會要寶寶禁食，讓我們有個心理準備。 兩天後去了離家最近的醫學中心的兒童肝膽腸胃科，醫師聽我們說明寶寶黃疸狀況、看了驗 血報告，馬上就說要安排當天住院三到四天做檢查。需要住院的原因是因為用超音波檢查膽 囊需要禁食到八小時才能看得比較清楚，但是寶寶太小，禁食這麼久會低血糖，就需要住院 才能打點滴。另外，針對這個狀況需要再抽血檢驗的項目也很多，寶寶太小不適合一次抽太 多血，所以也需要讓寶寶住院才方便分幾天分次抽血。 那當下很遲疑要不要讓寶寶住院，因為沒預期到突然就要和寶寶分離，但也瞭解若確實是膽 道閉鎖的狀況，要治療是一天都不能耽擱。醫師看我們無法乾脆地同意安排寶寶當天住院， 很替我們著想的幫我們安排先去照一下超音波，看能不能看到膽囊（若看不到就很可能是膽 道閉鎖）；只是因為禁食時間短，這時看得到膽囊也不能完全確定就不是膽道閉鎖。 離開診間去做檢查的路上才好好消化訊息、整理好心情決定讓小孩當天住院。超音波結果是 有看到膽囊，但是醫師也解釋因為看到的膽囊很小，仍無法確定是否功能有在正常運作；這 是因為寶寶這時禁食也才不過兩三個小時，仍需要禁食到八小時再檢查才能比較確定。 下午帶寶寶入院時充滿忐忑不安，但很感謝當時負責的值班醫師，在寶寶被帶進病房後很親 切詳盡地向我們詢問寶寶出生以來的各種狀況，並且馬上就再次幫寶寶做超音波檢查。因為 這時寶寶禁食已經有四、五個小時，若是看到膽囊有變大，就表示膽囊功能有在運作，那就 可以排除膽道閉鎖的問題，這樣寶寶也不用再繼續禁食下去。 那時我們在病房外等了一陣子，就有人來跟我們說有看到膽囊變大的好消息，這下不只排除 最嚴重的膽道閉鎖，寶寶也不用打點滴、可以直接開始吃奶了。只是同時也有壞消息：護理 師發現寶寶入院時其實正在發燒，並且因為寶寶月齡還小，馬上要打抗生素治療。這時很慶 幸剛好安排寶寶住院，馬上就得到醫療人員的照顧和治療。 很幸運地，後來的檢查結果和病況發展都不是太嚴重的問題。當天晚上寶寶就退燒了，之後 也沒有再繼續發燒。檢驗結果推定發燒原因是大腸桿菌造成的泌尿道感染，需要一週的抗生 素治療，於是寶寶繼續住院一週，到第七天再看發炎數值確認治療有效，就順利出院了。 黃疸的問題，在根據超音波和驗血數值排除膽道閉鎖之後，又再做了許多驗血檢查來找膽紅 素異常／膽汁滯留的原因。因為後來只有巨細胞病毒驗出陽性，主治醫師推測寶寶膽紅素和 肝指數異常的原因大概是來自巨細胞病毒感染。但醫師也說明感染巨細胞病毒的症狀也可能 很輕微，甚至不會有黃疸或肝指數異常的表現，因此也有可能是基因遺傳造成的膽汁鬱積。 至於是哪一種基因造成的問題，則需要再做自費的基因檢測才可能知道，只是做了也不是百 分百能找出原因。我們考慮寶寶的症狀輕微，就沒有要再做基因檢測。 出院後醫師開了保肝利膽的藥給寶寶每天吃， 一個月後回診追蹤。寶寶二個月大時，膽紅素降了很多，已經到快要正常的邊緣了；肝指數 雖不嚴重，但還沒明顯下降，於是又再吃了兩個月的藥。 寶寶四個月大時，黃疸退完了，肝指數也有下降到接近正常的數值，但仍是紅字，於是接下 來停藥一個月，再回去追蹤。那時醫師也有提到，可能會需要追蹤到寶寶滿一歲之後、免疫 力比較發展起來了，肝指數才會正常。 後來又陸續在寶寶七個月、九個月、一歲的時候驗血，肝指數都還是稍微超過正常值，也沒 有明顯升高趨勢，所以沒有再吃藥，只是繼續追蹤。但隨著寶寶愈來愈大，對檢查就愈知道 抗拒、害怕，每次去抽血的哭聲愈來愈慘，尤其翻身靈活之後又更難壓制。在九個月大的時 候，驗血已經沒有驗到巨細胞病毒了，但兩個肝指數最後是到一歲兩個月時的檢查才總算完 全降到正常值內，這之後才沒有再繼續抽血追蹤。 從寶寶出院到他一歲多肝指數降到正常的期間，很幸運都沒有出現什麼嚴重的病症。經過寶 寶住院的經驗實在太感謝台灣完善的健保和親切照顧寶寶與焦慮父母的醫護人員，醫師很積 極的安排檢查、也耐心回答我們的許多問題。 那時在兒子滿月驗出直接膽紅素過高到去腸胃科看診檢查的兩天之間，到處查膽紅素異常和 膽道閉鎖的資料，包括版上的經驗分享，愈看愈難過，但同時也看到版上也有小孩直接膽紅 素過高、但後來沒有大問題的的例子，讓自己心裡不那麼慌，知道還有其他可能性。很感謝 板上這些許多不同狀況經驗的分享，讓那時心焦的自己心裡有個底，所以現在也來分享一下 我們的經歷。 總之，若寶寶滿月仍有黃疸的狀況還是要進一步檢查，早早排除嚴重的膽道問題才放心。也 希望大家的寶寶都能健康成長、遇到病症也能及時得到妥善的診治！ --

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