作者blueblur (大隻晉)
看板BabyMother
標題[寶寶] 2Y寶寶一年內發生四次高燒併熱性痙攣住院
時間Tue Dec 24 23:38:40 2024
我女鵝今年四月第一次高燒併熱性痙攣發作後，這一年裡已經斷斷續續因為高燒
合併複雜型熱痙攣進出醫院住院四次，每一次都讓身為父母的我們快要嚇破膽，
第一次高燒合併熱性痙攣，發作超過15分鐘，送醫時體溫超過39.5℃，退燒後做了
一大堆檢查後才勉為其難定義是黴漿菌感染，後來8月跟9月都各發生一次，而且有一次
還是發生在半夜三點，太太半夜起床上廁所才發現女鵝口吐白沫無意識，這兩次的病因
也是很難找並且確定治療方式,之後分別被定義為EB病毒感染跟急性中耳炎，
直至最近12/10這次住院更離譜,先發作發現痙攣給抗痙攣塞劑後,雙手還在抖就直接送醫了
一開始驗到黴漿菌陽性,但給藥後還是會發燒,後來在小兒科專師挖喉嚨時，卻驗出A型鏈球菌
而又住了一個禮拜以上，四次的腦波檢查都沒有異常，第一次有做過MRI跟脊椎液檢查也沒發現有異常
所以想要問一下各位寶爸寶媽們，這樣頻繁的高燒熱痙攣的寶寶還有需要看哪一科，另外
也想請問各位台北有沒有推薦的醫生可以諮詢
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1F：→ ddddccco30 : 主要還是神經科 但感覺各種檢查都做了 12/24 23:52
2F：→ ddddccco30 : 不然遺傳科看有沒有特別的基因 12/24 23:52
3F：推 missangelika: 看兒童神經內科，不過你們檢查都做了，連脊椎液都 12/25 08:55
4F：→ missangelika: 檢查了，真是辛苦孩子了 12/25 08:55
5F：→ aracian : 應該已經在神內手上了，想問的是其他兒神醫師? 12/25 08:56
6F：推 missangelika: 推薦林口長庚兒童神內周怡君醫師，可以掛掛看 12/25 08:59
7F：推 lc81502 : 我家兩歲小孩也是高燒會熱痙攣檢查腦波，醫生是說 12/25 09:04
8F：→ lc81502 : 容易發生在六歲以前小孩，腦波主要確認是不是癲癇 12/25 09:04
9F：→ lc81502 : 體質，檢查正常的話。就是發燒要更提早吃藥預防不 12/25 09:04
10F：→ lc81502 : 要燒上去痙攣，例如385就塞屁股等，我遇到醫生是這 12/25 09:04
11F：→ lc81502 : 樣跟我說供參考~ 12/25 09:04
13F：→ blueblur : 家裡有寶貝這樣的體質真的很傷腦筋，在建立病毒碼的 12/25 09:22
14F：→ blueblur : 過程裡都會遇到發燒，現在我們都很謹慎避免小孩高燒 12/25 09:23
15F：→ blueblur : 才不會又高燒合併熱痙攣 12/25 09:24
※ 編輯: blueblur (211.20.227.157 臺灣), 12/25/2024 09:29:57
16F：→ u4493589 : 我家大寶也是熱痙攣體質，三歲前年年發作住院，後 12/25 09:39
17F：→ u4493589 : 來跟兒童神內醫師討論，醫師建議給微量的克癲平， 12/25 09:39
18F：→ u4493589 : 後來我們會積極退燒，一出現感冒症狀就預防性給藥， 12/25 09:39
19F：→ u4493589 : 目前控制的不錯，大人平時把克癲平放錢包，學校也 12/25 09:39
20F：→ u4493589 : 放，方便即時給藥 12/25 09:39
21F：推 Licolico : 複雜性的話就是持續觀察，遇到時適當處置。積極退 12/25 10:18
22F：→ Licolico : 燒照小兒神內醫師說法是沒什麼用的，長期追蹤配合 12/25 10:18
23F：→ Licolico : 醫囑就好。 12/25 10:18
24F：→ Licolico : 因為是發燒引起的，所以其實要避免發燒，流感或是 12/25 10:20
25F：→ Licolico : 有疫苗的疾病打好打滿，平時多運動養好體質，大概 12/25 10:20
26F：→ Licolico : 是這樣處置。 12/25 10:20
27F：→ Licolico : 有疑慮的話雙北各大醫院小兒科神經內科醫生都可以 12/25 10:22
28F：→ Licolico : 去看，但跟生產一樣，找離家近回診方便的為主。 12/25 10:22
29F：推 Licolico : 這是種體質，我家兩隻都有，如果睡前有燒就是警鈴 12/25 10:28
30F：→ Licolico : 響起，晚上一直起來看，發作的話就是側躺，保持呼 12/25 10:28
31F：→ Licolico : 吸暢通，錄影與紀錄。達到複雜型定義的話就送醫處 12/25 10:28
32F：→ Licolico : 置，大寶有過門診候診時24小時內發作第三次，直接 12/25 10:28
33F：→ Licolico : 收住院檢查到康復，醫院其實很謹慎。 12/25 10:28
34F：推 hypocriteee : 我兒子也是熱痙攣的體質，馬偕檢查腦波有異常放電 12/25 13:39
35F：→ hypocriteee : ，mri沒有異常，馬偕是說再排一次腦波檢查。但換個 12/25 13:39
36F：→ hypocriteee : 醫師（榮總的張開屏）觀察孩子很久以後卻不認為有 12/25 13:39
37F：→ hypocriteee : 癲癇，甚至有點認為是過度醫療。我覺得每個醫師的 12/25 13:39
38F：→ hypocriteee : 說法差好多。目前就是都積極退燒（雖然也有醫師說 12/25 13:39
39F：→ hypocriteee : 沒有用，但父母不可能什麼都不做）。熱痙攣發作起 12/25 13:39
40F：→ hypocriteee : 來真的好可怕，我每次都噴淚…小孩一生病壓力好大 12/25 13:39
41F：→ hypocriteee : 。 12/25 13:39
42F：→ hypocriteee : 想問16樓u大那個克癲平是哪位醫師開的呢？另問一下 12/25 13:39
43F：→ hypocriteee : 林口長庚有推薦的醫師嗎？ 12/25 13:39
44F：推 cloud6564 : 提早給退燒藥 12/25 15:29
45F：推 jeserena : 我家的小時候發生過一次後 38就喝退燒藥 38.5就塞 12/25 15:57
46F：→ jeserena : 劑 絕對不讓溫度升上去。長大後燒再高也不曾發生了 12/25 15:57
47F：→ jeserena : 。 12/25 15:57
48F：→ blueblur : 我補充一下最近第四次熱痙攣我使用高雄長庚小兒神經 12/25 22:05
49F：→ blueblur : 給的疏痙塞劑用了卻還在抖所以才送去醫院 12/25 22:07
50F：推 aracian : 呃，高雄還是台北差滿遠的 12/26 07:51
51F：→ aracian : 是要搬去台北嗎，那請原本的醫師轉介就好 12/26 07:52
52F：推 aracian : 直接開口問醫師的標準到什麼程度會考慮直接用維持的 12/26 08:01
53F：→ aracian : 抗癲癇藥物，或是有沒有可以考慮做基因檢測的目標範 12/26 08:01
54F：→ aracian : 圍跟價格 12/26 08:01
55F：→ marah : 每次達到38.5時有吃退燒藥嗎？我兒子有吃 黴漿菌跟 12/26 09:07
56F：→ marah : 融合病毒時 都還燒到39.2 醫生說每個人太高溫都會 12/26 09:07
57F：→ marah : 熱痙攣 12/26 09:07
58F：推 rhapsody0819: 除了急性發病期西醫治療外，也可以考慮平時帶去給 12/26 10:39
59F：→ rhapsody0819: 中醫調理，看可否把這個體質改善 12/26 10:39
60F：→ blueblur : 才剛上來問關於小兒熱痙攣的問題，結果女鵝今天 12/26 17:30
61F：→ blueblur : 在幼兒園就又給我們來個震撼教育，在學校突然發作 12/26 17:30
62F：→ blueblur : 倒地抽搐翻白眼嘴唇發紺，緊急送醫現在收住院檢查 12/26 17:30
63F：→ blueblur : 等結果中，希望能順利找到病因健康出院 12/26 17:30
64F：推 aracian : 住院跟醫師好好討論吧 12/26 18:11
65F：推 shihyuan41 : 我兒是四歲後熱痙攣發作，一天發作兩次以上，甚至在 12/26 19:16
66F：→ shihyuan41 : 幼兒園時熱痙攣發作昏迷被學校叫救護車，但檢查腦波 12/26 19:16
67F：→ shihyuan41 : 都正常，只能積極退燒，超過38.5直接塞屁股 12/26 19:16
68F：→ shihyuan41 : 發作時保持嘴巴暢通，雖然很可憐但請家長錄影起來 12/26 19:18
69F：→ shihyuan41 : 給醫師參考發作的情況 12/26 19:18
70F：→ shihyuan41 : 兒子的表哥跟我的堂哥，也都熱痙攣體質... 12/26 19:18
71F：推 gto011320 : 寶貝有在上學嗎，還是爸媽可以育嬰到三歲，長大一點 12/26 22:34
72F：→ gto011320 : 可能會比較好 12/26 22:34
73F：→ gto011320 : 幼兒園病毒多，看有沒有辦法辛苦一點留停到三歲 12/26 22:35