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各位爸爸媽媽好 小孩36+3出生了,體重3200克 超音波檢查報告出來有一項寫胼胝體右側偏薄… 網路查的幾乎都是很嚴重的 發育遲緩、智能障礙、癲癇、外觀異常…. 回診又要等2個月後,這段時間好煎熬… 現在是要再找另一家醫院檢查嗎? 還是再觀察看看…. ---- Sent from BePTT on my iPhone 11 --



※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 111.82.229.150 (臺灣)
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1F:推 joy462110 : 擔心就趕緊安排檢查,確認就依建議,幫助孩子發展, 07/18 18:38
2F:→ joy462110 : 積極一點看能否給孩子最大發展的幫助。 07/18 18:38
3F:推 ohmco : 可以換醫院看看其他醫生建議,帶病歷影像資料去 07/18 19:06
4F:推 aracian : 胼胝體你查起來當然都是些嚴重案例,但教科書上會告 07/18 19:10
5F:→ aracian : 訴你臨床表現可以從跟一般人沒啥差異到嚴重障礙,必 07/18 19:10
6F:→ aracian : 須看是否有合併其他基因異常及發展評估。真的有狀況 07/18 19:10
7F:→ aracian : 也不是處理胼胝體本身,而是早療或治療其他疾病本身 07/18 19:10
8F:→ aracian : ,不需要為了這個東奔西跑,就近兒童神經科定期追蹤 07/18 19:10
9F:→ aracian : 才是處理的方式 07/18 19:10
10F:→ aracian : 正常人沒狀況的時候,沒人會特別去做胼胝體的檢查或 07/18 19:13
11F:→ aracian : 回顧。有神經方面疾患的病人才會去檢查,所以網路隨 07/18 19:13
12F:→ aracian : 意的搜尋會比較容易查到嚴重案例。 07/18 19:13
13F:→ ohyakmu : 看能不能做MRI,甚至自費做,只是這年紀可能要鎮靜 07/18 20:43
14F:→ ohyakmu : 。 07/18 20:43
15F:推 a88932313 : Hi 辛苦了 07/18 23:24
16F:→ a88932313 : 我女兒當初在高層次後的例行回診發現右腦室偏大1.2 07/18 23:24
17F:→ a88932313 : >正常值, 07/18 23:24
18F:→ a88932313 : 因有做羊晶所以排除基因問題, 07/18 23:24
19F:→ a88932313 : 先到長庚做了健保的MRI, 07/18 23:24
20F:→ a88932313 : 之後又到台大找施景中、北榮葉長青醫師資詢, 07/18 23:24
21F:→ a88932313 : 也再榮科重做一次自費MRI, 07/18 23:24
22F:→ a88932313 : 結果是胼胝體後段一小區域消失偏薄造成腦室偏大且 07/18 23:24
23F:→ a88932313 : 左右不對稱。 07/18 23:24
24F:→ a88932313 : 媽媽也因此半夜偷哭了好幾個月,我們查了網路的訊 07/18 23:24
25F:→ a88932313 : 息,也在猶豫是否要做最壞的打算... 07/18 23:24
26F:→ a88932313 : 幸運的是最後沒有做。 07/18 23:24
27F:→ a88932313 : MRI結果出來後也再諮詢了台大、北榮、馬偕的何啟生 07/18 23:24
28F:→ a88932313 : 醫師,在大部分的醫生都很難在這種不確定性高的案 07/18 23:24
29F:→ a88932313 : 例,去給予太肯定的建議下,感謝何醫生給了非常有 07/18 23:24
30F:→ a88932313 : 信心的答案,請我們生下來,回來他這邊持續觀察追 07/18 23:24
31F:→ a88932313 : 蹤,他表示光是他手邊正在追蹤胼胝體異常的案例就 07/18 23:24
32F:→ a88932313 : 有超過90件,我們的算是小case。 07/18 23:24
33F:→ a88932313 : 目前女兒追蹤到兩歲,很幸運沒有異狀,下次回診是 07/18 23:24
34F:→ a88932313 : 三歲,離從何醫生那畢業越來越近。 07/18 23:24
35F:→ a88932313 : 以上分享給你 07/18 23:24
36F:→ a88932313 : 照多數醫生的說法是單純胼胝體異常,沒產生其他部 07/18 23:31
37F:→ a88932313 : 分異常,其實並不會有問題,頂多是你無法寄望他是 07/18 23:31
38F:→ a88932313 : 高IQ、或運動神經發達的人。 07/18 23:31
39F:→ a88932313 : 但對正常人來說,後天的努力發展遠比先天好那一點 07/18 23:31
40F:→ a88932313 : 點來的重要。 07/18 23:31
41F:→ a88932313 : 如果已有影像,需要一點信心,建議可以找馬偕何醫 07/18 23:31
42F:→ a88932313 : 生諮詢喔! 07/18 23:31
43F:→ a88932313 : 希望你的孩子和我女兒都能平安健康長大。 07/18 23:31
44F:→ a88932313 : 如果需要正能量的聊聊,也可以跟我們說 07/18 23:31
45F:推 jilllue0907 : 推樓上好心詳細的分享!您辛苦了~祝您和原po孩子都 07/19 08:22
46F:→ jilllue0907 : 健康平安長大! 07/19 08:22
47F:推 benzene : 我鵝 是37+1 出來2848 超音波也是一樣胼胝體偏薄, 07/19 10:00
48F:→ benzene : 但是後續2個月回診檢查之後就ok了,所以現階段不用 07/19 10:00
49F:→ benzene : 太擔心,只要其他正常,再追蹤看看吧 07/19 10:00







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