作者cacao72 ()
看板BabyMother
標題[寶寶] 我的脊柱裂寶寶（補充）
時間Wed Jun 7 16:24:34 2023
這一年多以來，陸陸續續都有板友來信詢問相關問題，所以誕生了這篇補充。（如果看完
還有問題的還是可以站內信給我！）
以下是比較常見的問題:
1.醫生資訊
幫我女兒開刀的是林口長庚的小兒神經外科-吳杰才醫生，當初選擇吳醫生是因為地緣關
係再加上他是第一個發現我女兒脊柱裂的醫生。其他還有台大的郭夢菲醫生、北榮的陳信
宏醫生、馬階的梁慕理醫生...等，沒提到的不代表不好，只是我沒去給其他醫生看過。
有需要的話可以搜尋F
B社團-脊兒的天空，聯絡脊柱裂協會，裡面的人都很熱心，會提供更豐富的醫療資訊。
2.手術費用
脊柱裂手術健保會給付，但手術材料可能要自費，記得才兩三萬而已。
3.傷口痊癒
我女兒未滿月開刀住院一個多禮拜，確認傷口沒滲組織液後就出院，之後照顧就和一般嬰
兒一樣，只多一個洗完澡後要消毒開刀傷口。然後因為害怕疤痕太醜，所以很認真的一直
消毒貼美容膠，貼到一個月後回診醫生說不用貼了，我也不是很清楚傷口什麼時候完全癒
合XD
4.保險問題
通常保險會拒保，即便我女兒現在快兩歲了發展正常也都是拒保，又或者要保費加倍，然
後脊柱裂相關併發症會除外保險範圍。
5.追蹤頻率
一開始一個月一次，後面看狀況會拉長到三個月，再來是半年，現在我女兒要兩歲了是半
年一次。
因為術後要長跑醫院，所以選擇醫生的時候要考慮一下距離，北榮和馬階有脊柱裂整合門
診蠻方便的。
6.結論
上篇說到未來可能會一直開刀，經版友補充，只要過了生長期，身體狀況就會趨於穩定不
用再擔心開刀。
很感謝來信的版友分享寶寶狀況，每個成功的案例都很鼓舞人心，也希望我女兒的正常發
展可以帶給其他病友力量。
謝謝大家。
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※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 114.137.211.229 (臺灣)
※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1686126276.A.973.html
1F：推 edda20047 : 謝謝您的分享06/07 16:46
2F：推 woohoo1127 : 謝謝分享！也祝你們一家平安健康順利！ 06/07 16:54
3F：推 xiaoing : 住小孩平安健康長大～～06/07 17:13
4F：→ xiaoing : 祝06/07 17:13
5F：推 greensdream : 謝謝分享，祝你們平安順利06/07 17:28
6F：推 alohahsin : 謝謝分享，祝平安健康 06/07 18:43
7F：推 Shimon630 : 謝謝分享，祝福寶貝一切平安06/07 18:44
8F：推 Mgthok68 : 感謝分享，祝小孩健康長大 06/07 18:52
9F：推 Wizardash : 祝小孩平安長大06/07 19:05
10F：推 littlewendy : 孩子平安健康06/07 19:33
11F：推 nanigogo : 祝小孩平安健康長大！06/07 19:55
12F：推 mushroom76 : 祝福孩子平安健康長大！辛苦了！ 06/07 20:32
13F：推 zwindyme : 祝平安健康06/07 20:48
14F：推 wsid : 祝健康平安06/07 21:04
15F：推 minniekidlu : 謝謝分享 06/07 21:04
16F：推 Neji : 謝謝分享06/07 21:27
17F：推 iipurple : 謝謝分享 祝平安健康長大06/07 22:17
18F：推 beargirl : 祝早日康復06/07 22:36
19F：推 bestlove15 : 祝平安長大!06/08 00:06
20F：推 urvella : 謝謝分享，祝平安06/08 00:56
21F：推 genebaba : 祝一切順利平安06/08 01:41
22F：推 yeayeaokada : 謝謝分享 祝一切順利平安 06/08 06:43
23F：推 piapiachou : 謝分享，祝孩子平安健康長大06/08 06:47
24F：推 jilllue0907 : 謝謝分享，祝寶貝健康平安長大！ 06/08 08:54
25F：推 queenawu1217: 祝平安健康長大06/08 09:30
26F：推 eana : 祝福你家寶貝健康平安幸福長大~06/08 12:33
27F：推 davidhong250: 謝謝分享，祝平安長大06/08 14:02
28F：推 shawncarter : 祝你女兒一切平安 06/08 14:11
29F：推 nono7809 : 謝謝分享祝平安健康長大06/08 14:16
30F：推 naxe : 謝謝分享 06/08 14:51
31F：推 womandddd : 推 吳杰才醫生 我阿嬤也是給他看的06/08 16:27
32F：推 akon2001 : 祝孩子平安健康！06/08 20:52
33F：推 winston5231 : 馬偕梁慕理醫生也很不錯，祝孩子平安順利長大！06/09 00:47
謝謝推薦，我加入文章中喔！
※ 編輯: cacao72 (114.137.228.231 臺灣), 06/09/2023 11:07:52
34F：推 sifin70 : 祝寶貝健康長大～ 06/09 13:13
35F：推 DKVOAE : 謝謝分享，祝福平安長大 06/10 13:38