媽寶版的大家真的都很熱心 每次徵求文一發沒多久就得先停徵，不然冰庫放不下， 謝謝各位。 作者: boldt (沒人注意) 看板: BabyMother 標題: [徵求] 母乳 時間: Thu Nov 10 12:22:38 2022 各位寶媽們大家好 非常不好意思又來媽寶版發文徵求母乳， 索取母乳似乎不在板規允許範圍內，所以本文晚一點會自行刪除。 徵求：過剩母乳 條件：一年內有妥善冷凍的母乳，超過一點也沒關係啦~ 寄送方式：冷凍宅急便，我會將運費匯還給您，或是捐至您指定的慈善機構。 ____________________________________________________________ 我在本版搜尋了一下我的文章，第一篇原文好像已經被刪除了， ============================================================================ 應版主要求，詳敘原由： 小弟2004年起發現自己部分動作有阻礙不順的情況， 但因為不影響生活，想說只是缺乏運動，所以一直沒去做檢查。 直到2014年開始影響生活，才深覺不妙積極求醫， 先是高雄長庚的醫師診斷為某種肌肉萎縮，安排我檢驗是否為貝克氏症（唯一有藥） 確定不是後，建議我不用再去探求何種病症，因為目前都沒有治療方法。 但是我不死心，坐在電腦前搶到幾秒內就會被搶完的台大楊智超門診。 楊醫師要求我做了幾個動作後，推斷為nonaka myopathy 或 miyosi myopathy, 其中一種，我氣喘噓噓的走過228公園到對面的慧智婦產科抽血檢驗， 花了18000做了nonaka的檢驗，miyosi好像要20000，其它大禮包加起來要10萬以上… 過了兩個禮拜後通知一次中獎，真不知道要高興還是難過。 特地研究了nonaka的成因，了解是因為基因損壞/缺陷，造成了唾液酸合成不完全 導致肌肉逐漸萎縮，目前唾液酸因為吸收率的問題仍無法靠藥物或食物治療， 但我認為多少充分攝取，應該能減緩疾病的進展吧。 於是從2015年陸續在本版徵求母乳， 這次非常謝謝版主通融，也謝謝其它寶媽們。 =========================================================================== 因此需要攝取唾液酸含量多的食物。母乳就是最好的天然來源之一。 先前發文，有人在推文說可以向母乳庫索取，因此我有先上母乳庫的網頁查詢， 但索取的先決條件，就是你一定要是嬰兒… 不過想想看有沒有可能破例把將過期的母乳給我之類的， 終於厚臉皮打電話去看看，嗯…果不期然被打槍，如網頁說的一樣只提供給嬰兒。 因為我沒有其它管道能獲取母乳，唯一的方就只剩上網徵求了。 若有其它更好的方法，希望能告訴我。謝謝。 --

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