文長抱歉，先前都是用網誌整理， 所以圖片較多放在網誌。 https://reurl.cc/7p3NRy 以下正文： 「沒有人是不會生病的，也沒有人是完美的，但是父母的愛，可以讓他們很圓滿。」那天 在施景中醫生的臉書看到這段話，內心頗有感觸，依稀記得當初被告知胎兒腫瘤的震撼， 每一天我都自責地想著，到底做錯什麼才讓孩子遭罪，決定繼續妊娠前一晚抱在一起大哭 ，我們一路過關斬將的走到現在，小心翼翼的保護著...，真的很感謝梁靜茹給的勇氣， 家人朋友的支持，還有布布自己一直都很努力。 文章中所列費用僅供參考，對我們來說母子平安才是最重要的，為了趕快解決問題，我們 大多選擇自費檢查。 2021/08/25 發現腫瘤的那天 孕期19W+2，中午打完第一劑莫德納後，下午兩點到天母佩佩婦幼產檢，莊梓筠醫師細心 檢查，發現寶寶左手肩上有顆3公分大的瘤，她請我們盡快安排高層次檢查，並推薦台兒 診所張東曜醫師。回家後打給台兒告知情況，台兒緊急幫我們安插隔天(26號)檢查。心慌 的我，整晚在網路搜尋胎兒腫瘤以及台兒診所評價，大家都說產檢很細心，但是張醫生話 不多又忙，不太會針對高層次解釋什麼，可惜我們的運氣不好，26號這天張醫生說太多話 了。 台兒高層次產檢真的很仔細，放射師照一次，張醫生會再確認一遍，躺在床上的我戰戰兢 兢，直到張醫生再回到產檢室，認真的跟我們解釋情況...。『確實檢查出左肩上有顆3公 分多的腫瘤，胎兒腫瘤的情況比較少見，團隊查了外國的案例，可能比較像是「Parkes W eber syndrome」或「Arterio-venous malformation」，目前還不確定，先盡快安排更詳 細的檢查，但是爸媽要有最壞的心理準備，我們之前也有遇過幾起類似案例，當時胎兒身 上的腫瘤也很大，最後父母親是選擇引產......』，走出診所的那刻，我心裡好羨慕網路 上那些抱怨張醫生話少的媽媽，妳們不知道我多希望2個小時前，張醫生只說「沒事一切 正常」，就放我們回家。 網路上能查到的資料很少，醫學也非我們專業，把醫生給的名詞google後，找到一些相關 圖片，或是「斯特奇-韋伯綜合症」、「先天性靜脈畸形骨肥大症候群(1809)」、「動靜 脈畸形瘤」等中文病因，罕病基金會的網站也沒有太多紀錄，我們只能根據現有資料猜想 評估，如果決定繼續妊娠，最終結果是我們能負荷的嗎？ 檢查費用： 台兒高層次產檢：$6,100 08/25~09/03 詳細檢查與醫學會診 感謝張東曜醫生和台兒團隊用最快速度幫我們安排檢查(自費)，從發現腫瘤到醫學會診只 用了10天，這中間我們做了：羊膜穿刺+羊晶、核磁共振，Nipt非侵入性檢查則是在14週 左右就做完，8/27號到繼承婦產科做羊穿+晶片，8/30號在北榮醫學中心照核磁共振，9/3 號回台兒聽取醫學會診報告。 各項檢查結果正常，報告顯示父母親的基因沒問題，純粹是運氣很差，妊娠期遇到機率很 低的胎兒基因突變，度過難熬的10天後，終於可以看到最終報告，聽取醫生建議決定去留 ，本次會診除了台兒團隊，還有幫我做羊穿的林怡慧醫師(基因學)、北榮放射線專科醫師 、台北馬偕新生兒科團隊等。說實話，其實醫生討論什麼內容我沒印象了，因為太難過都 在哭，依稀只記得核磁共振報告腫瘤是良性，不是遺傳問題，比較像血管瘤，還不能確定 是什麼類型，如果影響到神經或淋巴會比較嚴重...，以及最重要的，馬偕王念陸醫生講 了一句話：「我會建議繼續妊娠，現在醫學很進步，不需要放棄寶寶。」 會診前我們夫妻已有共識，假使最終報告不是往壞的方向發展就繼續妊娠，而且當時我私 以為，如果真的不幸要失去寶寶，19週引產跟再晚個幾週都是相同過程，所以再多留一下 吧，雖然接下來的路會很難走，但是我們決定做勇敢的父母。 很感謝台兒團隊的鼓勵，張東曜醫師認真告訴我們，他會協助並陪伴我們度過孕期，寶寶 順利誕生後，台北馬偕的新生兒團隊也會接手處理，醫師們的專業評估與承諾，真的是一 劑強心針。 檢查費用： 基康Nipt：$28,400 羊穿+羊晶：$18,250 (羊穿有離島補助) 北榮核磁共振：$26,000 台兒醫學會診：$8,000 09/03~12/28 和寶寶一起努力過關 雖然腫瘤是良性，但它比較大顆，間接影響心臟血管輸送，而且不確定腫瘤接下來會怎麼 發展，所以除了例行性產檢，每隔2週也要回台兒追蹤腫瘤大小與心臟狀況。基本上，腫 瘤必定會跟著寶寶一起長大，目前比較擔心的是怕寶寶心臟負荷不了而衰竭，或是腫瘤往 其他器官擴散，所幸從20週到37週產前，心臟大小在數值上限徘徊，腫瘤組織也沒再往其 他器官擴散，我們一路壓線過關到寶寶出生。 我大概是十月中(26週)，從佩佩婦幼畢業，轉到台北馬偕產檢，馬偕陳宜雍醫師擁有豐富 的高風險妊娠經驗，特別感謝莊梓筠醫師的轉介，以及孕期產檢的關心、細心檢查。台兒 診所的部分，最後一次追蹤檢查是30週，因為超音波已經很難照到寶寶全貌，所以剩下的 產檢就交給陳宜雍醫師處理，同時腫瘤大小已經有5公分左右，如果自然產的話會有肩難 產風險，是故最後決定以剖腹產的方式生產。 確定繼續妊娠後反而內心輕鬆不少，從發現腫瘤到生產這段時間，媽媽最重要的任務就是 吃好睡好，保持愉悅心情，不要胡思亂想(其實很難)，飲食部分除了生冷菸酒不碰，其他 食物都沒忌口，此外醫生也交待，盡量讓寶寶體重衝到3000克，萬一出生時真的需要手術 ，對寶寶來說比較好。而寶寶一直偏小，當時為了衝體重，後期有看中醫吃補調養，印象 中35週+6天，產檢照超音波2300公克，最後37週+4天剖腹出生，體重2755公克。 至於第二劑莫德納疫苗，我到產後2個月才補打，當時最擔心的是寶寶心臟負荷不了，不 知道打了會有什麼反應，且台灣疫情暫時趨緩染疫風險較小，我也不上班，所以諮詢過醫 生後決定生完再說。 檢查費用： 台兒追蹤檢查：$2,400 (單次) 12/28 產後紀錄：血管瘤 原本的預產期是1/14，36週產檢掃完超音波，醫生建議提前12/28生，於是隔天趕忙採檢P CR，12/27下午到台北馬偕辦理住院手續。生產過程順利，終於聽到他宏亮的哭聲，可惜 只看一眼，寶寶就被送往中重度病房住院觀察，每天只有15分鐘能探望寶寶，且必須持3 天內的PCR報告。寶寶比我晚4天出院，我在出院當天坐著輪椅去看他，嬌小的身軀躺在保 溫箱裡，媽媽整整哭了15分鐘，心裡真的太難受，懷孕期看著超音波上的腫瘤，雖然知道 危險，但真的沒意識到是這麼大顆的瘤長在孩子身上，看了就好心疼。 https://i.imgur.com/koIOVo2.jpg 2022/01/05 出院時拍攝 出院後我們在台北馬偕的血液腫瘤科持續檢查追蹤，主治醫師是侯人尹醫師，新生兒檢查 後往血管瘤的方向治療，先不開刀，採用藥物治療(Propanolol)看看效果如何，頭一個月 的劑量是1天兩次，每次1/4顆，家長要自己將藥丸磨成粉分包，且吃藥前後必須要接著餵 奶，以免寶寶出現低血糖的情況。前三個月的照護比較辛苦，特別擔心吃藥後的副作用， 要時時刻刻注意寶寶的狀態。每次回診會再增加藥量，大概在5個月左右，藥量已經是一 天兩次，每次半顆的劑量。 https://i.imgur.com/7Re7cOV.jpg 2022/07/23 用藥已超過半年 5月初安排心臟檢查一切正常，用藥半年後也明顯感受到血管瘤逐漸消退(可能是孩子也長 大)，目前改兩個月回診檢查一次，暫時繼續吃藥直到1歲，屆時再安排核磁共振，看看腫 瘤的狀況，並評估後續的處理方法。 後記 其實這篇文章在我的草稿裡放了半年，一直無法將這件事分享出來，一方面是不想孩子被 貼標籤，二來是重新再憶起這些過往，內心五味雜陳，一路走來真的非常不容易，每每望 著孩子的睡臉，總會想起我們曾經差點要失去他，那段不知道該不該留的日子，我連喊他 的小名都開不了口，天天以淚洗面，暗自告訴他要抓牢媽媽，這次走了就回不來了，媽媽 沒有勇氣再經歷一次懷孕與生產的痛苦。 「布布寶貝一定是在天上看到爸爸媽媽，太著急著想下來，所以翅膀忘了收好」，月中的 護理師看到孩子肩上的血管瘤，溫柔的安慰我不要難過，幸好上天雖然給我們考驗，但也 眷顧著我們，讓一切漸漸好轉，讓我們還能夠陪著孩子長大。 希望能將這些好運分給也有類似遭遇的父母，越努力就越幸運。 ——— 也想在父親節這天感謝老公，孩子的爸，無後援的我們很努力也很辛苦，謝謝你一肩扛起 責任，白天上班晚上支援育兒，謝謝你一直都在。 --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc), 來自: 118.233.75.218 (臺灣) ※ 文章網址: https://webptt.com/m.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1659884993.A.465.html 謝謝大家的祝福和鼓勵， 當初查找胎兒腫瘤的分享真的不多，希望我們的經驗能幫助到他人，更願所有孩子都平安 誕生，快樂長大。 ※ 編輯: CLORD (223.137.78.39 臺灣), 08/08/2022 02:29:19