自己來回一下 昨天很擔心，打了電話給台大醫院的護理師 那位護理師是川崎症研究室的專門護理師 我們一住院他就跑來關心 提供我很多衛教資訊，在一開始檢查的過程也幫了很多忙 後來他還留下他的電話給我 說有事情可以隨時請教他 昨天我就先打電話問她了 她很親切的告訴我說 川崎症是一種全身性血管炎 血管發炎之後關節會疼痛 肌肉會無力 他說之前他們有比較大的孩子（已經會講話的）的病歷 大孩子告訴他們說，在恢復期全身很酸很沒力，關節很痛 他說小朋友會因為這樣不願站，不願走路 這是正常的 不需要做太積極的治療 就是要陪伴小朋友度過這段不舒服的日子 另外他說，在恢復期最需要注意的事情是：有沒有再度發燒 如果沒有發燒的話，家長無需過度擔心 但是一旦又發燒，最好儘快就醫 嘴唇破皮的部分 有些病歷是到發病後兩個多禮拜都還在破 也只能多觀察 盡量給小朋友補充水分 會有助於恢復 另外他也分享了一些其他心得 他說通常小小朋友（還無法溝通的小孩）住院完都會有一陣日子很不安 不只是因為身體的不舒服 還有就是在住院期間的壓力 他說之前有一些研究 小朋友會覺得在住院期間是在被欺負 他不明白自己為什麼忽然要遭受這些對待 為什麼有人（穿白衣服的人）一直來霸凌他 所以出院後會有一段日子很不安 （這也說明了為何Jumbo住院前，還有住院頭兩天都很乖，但是到快要出院時 整個人變得很黏，很不安，然後開始很灰。那時我還覺得奇怪，明明你身體應該 比較舒服了，為什麼反而變得比較揮） 這時父母要慢慢地告訴他 為什麼要帶他去醫院 去醫院不是在欺負他 是在照顧他 小孩子雖然好像聽不懂 但是一直說 慢慢說 他會慢慢瞭解的 然後也可以跟小朋友玩一些醫生護士的扮家家酒遊戲 讓他覺得其實這好像是在玩 不是在欺負他 讓他的心情慢慢平復 最後 他說其實不需要太急著回診 因為小朋友剛出院 馬上又帶他回去 有時會對小孩子造成心理壓力 當然他說如果我很擔心的話 還是可以帶去給醫生看 不過他的建議是 如果沒有發燒的話 可以不要太急 但他也有提到 如果小朋友持續不吃不喝的話 也要帶回去打點滴補充體力 還好昨天把Jumbo接回家之後 他整個胃口大開 在保姆家已經吃過晚餐 結果回家跟著我又吃了一頓 一直討飯吃 我真的好開心 水的部分喝的還是有點少 但是吃完東西後會自己拿青蛙水來喝 然後我再用針筒打一些水到他嘴裡 保姆也說昨天在他家食慾不錯 還吃了很多柳丁 真的很謝謝大家 謝謝板上熱心版友們的分享 謝謝保姆耐心地照顧 （保姆說他昨天為了讓Jumbo喝水 是拿湯匙一匙一匙餵） 謝謝台大醫院的醫生護士們 也謝謝我的家人在Jumbo生病的期間給我的支持 總是要發生一些事情 才會發現自己其實是個很幸運的人 有很多貴人在身邊幫忙著我:) -- 啊～月光下 而，我是狐狸 唉呀！我的朋友 我們一起來鼓腹吧。 咚！ 咚！ 咚！ --

※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc) ◆ From: 72.14.229.193