BabyMother 板


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※ 引述《searchact (no)》之銘言: : 我問醫生小孩幾根手指,他說多手指少手指都沒關係,難道我會因為這樣拿掉小孩嗎? : 所以除非特殊狀況,例如有的孕婦生好幾胎一直生出有問題的小孩, : 所以他說產檢不會幫我看小孩是否有正常的手指。 : 是我太龜毛嗎? 我覺得既然產檢,不是就是要看小孩正常與否嗎? : 所以一般媽媽們也不會介意小孩生出來長得奇怪或是手指奇怪嗎? : 大家產檢遇到什麼狀況才會拿掉小孩呢? 媽咪您好 我家小孩出生的時候有多指(左邊的手腳都有),產檢時醫生也沒說,可能是沒照到 原本我也很擔心,很難過 但是聽聞產房的護士及醫生說 多指是可以手術的,我的心就安了不少 所以我的寶寶除了多指,也沒什麼大問題,就跟著我回病房母嬰親善 而且我家寶寶也在出院前被告知有聽力障礙,我覺得聽力檢查很重要,所幸現在是免費^^ 之後在我家寶寶2個多月時就動手術把多指的部分弄掉,當時有麻醉科醫生問我為什麼要 讓寶寶這麼小動手術,因為寶寶那時還不知道什麼是痛,所以當然是越早處理越好 但我家寶寶1歲多被確診是染異,可能是我家寶寶有嚴重的發展遲緩,認知語言方面不好, 外加O型腿及扁平足,所以我真的覺得多指沒什麼,我的產檢醫生也有回過我 "難道你會因為寶寶多指就不要他?" 而且說實話,多指比少指或是並指還要好,起碼手術完看不出來,是可以解決的 不過我覺得懷孕過程的羊膜穿刺真的不能少,我帶寶寶復健的這段時間,有遇到年輕媽媽( 跟我一樣2X)懷孕沒作羊穿,生唐寶寶,他們的醫生也都跟我的醫生一樣,都看抽血的數值說 有唐寶寶的機率很低,但是染色體有23對,就算是唐寶寶的機率低也不代表其他對染色體寶 寶的機率低 (抱歉廢話很多^^") 話又回到您的主題,產檢什麼情況下會拿掉小孩? 我的話是作羊穿知道是染異的寶寶我會拿掉(請別狠批我) 因為有染異的寶寶除了要接受世人眼光外,最主要是小孩跟父母太辛苦了,真的 如果時間可以重來,我懷孕時一定會作羊穿,也一定會拿掉小孩.......... --



※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 111.253.9.153
1F:推 vasumitra:媽媽你辛苦了~~~ 11/29 08:20
2F:推 ONLYYUYU: 媽媽拍拍 11/29 08:39
3F:推 hsuehhm:加油! 11/29 08:49
4F:推 apemanjay:推這篇中肯....^^ 11/29 08:52
5F:→ apemanjay:如果可以選擇生下健康無異常的寶寶,又有誰會想要生下不 11/29 08:53
6F:→ apemanjay:健康的寶寶呢..如果做盡任何檢查,結果還是生下不健康寶 11/29 08:54
7F:→ apemanjay:寶,那就是命中注定.. 11/29 08:55
8F:推 loloface:媽媽加油 您辛苦了 11/29 09:14
謝謝大家的拍拍^^ 會想回文是因為我覺得染色體這問題比多指還來的重要,多指不會造成生活上有什麼影響 但染色體會影響的層面很多,包含智商ˋ五官ˋ身體等等.換個角度來說,多指的寶寶不用 做早療,但染異的寶寶要,作的時間也很長...以我家寶寶來說,他是全面性發展遲緩,3歲了 還不會開口說話,不過好險的是,我家寶寶外表正常,這就是所謂的人沒有十全十美吧! ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.9.153 (11/29 09:24)
9F:推 morrel:辛苦了媽媽~染色體異常跟多指比起來要承受的真的多太多! 11/29 10:02
10F:→ morrel:如果是我,多指我會留,但染異我不會,媽媽跟寶寶都加油 :) 11/29 10:04
想法所見略同!! 其實剛開始我也會想說,再怎麼樣都是一個生命 但是隨著我家寶寶上課的時間及次數增長,我卻找不到他認知明顯的進步,也由於他又混到 透納氏症候群,導致現在3歲身高83公分,跟老公商量的結果是6歲要讓他打生長激素(只怪 我沒能力自費讓他打,只能仰賴健保給付) 再來就是他現在越來越固執,常常可以因為一點小事哭鬧很久,很會張(台語) 好幾次我的理智都斷線,不小心打了他的手 或許..我不是一個好母親吧!
11F:推 nikesister:媽咪辛苦了! 11/29 10:38
12F:推 asver:加油~辛苦了! 11/29 10:58
13F:推 ALBUE:我也支持羊穿,我没能力賭機率。 11/29 11:26
14F:→ ALBUE:媽咪辛苦了,加油! 11/29 11:26
15F:推 elisha:推羊穿一定要做,如果經濟狀況許可還可加做晶片 11/29 11:28
做晶片也很好!可以篩檢到一些罕見疾病,只是不太便宜,要2-3萬
16F:推 meiday:辛苦你了...我了 11/29 11:50
17F:推 cancle:媽咪加油! 11/29 13:22
18F:推 iping:加油&辛苦了! 11/29 13:31
19F:推 mellyliu:加油~~加油!! 11/29 13:54
謝謝你們的拍拍,我會加油 ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.9.153 (11/29 14:12)
20F:推 tltl:我覺得你很努力 是個很棒的母親 11/29 14:16
21F:推 iwtfly:辛苦了!!加油喔!! 11/29 14:21
22F:推 Abbyabbie:媽媽辛苦了,(避免染異也是我做羊穿+晶片的原因) 11/29 14:36
23F:→ sanyl:染異合併多指並非少見,所以我個人有要求醫師數也是主要想考 11/29 14:41
24F:→ sanyl:慮染異的可能性,如巴陶氏症常合併多指,不過原po寶寶都三歲 11/29 14:42
25F:→ sanyl:了,如果是巴陶氏症的話原po真的是一個很會照顧的母親!!! 11/29 14:43
26F:→ sanyl:有時多指和染異是同一件事,並非多指和染異恰好同時發生 11/29 14:45
27F:→ sanyl:不過多指大多數是正常的,我姐姐也生一個小男生是多一小個, 11/29 14:45
28F:→ sanyl:嬰兒期即切除,現在四歲了健康活潑得很 11/29 14:45
其實我家寶寶是巴陶氏症,被你說對了,本來想在原文回你的 但他又不是純的,他有一小部分是透納氏,巴陶氏的比例佔80-90吧剩下的才是透納氏 碰到的醫生絕大多數都跟我說,沒見過巴陶氏可以這麼健康的小孩 我沒有很會照顧啦..只是剛好我家寶寶運氣很好,出生時醫生說他是正常的小孩,除了多指 又偏小一隻...現在帶出門,我不提根本就沒人知道他是染異寶寶 我也認同你說的多指和染異是同一件事,也並非同時發生,我有遇過染異寶寶沒有多指,但 雙眼看不到,也遇過小胖威利症,不過遇過最多染異的就是唐寶寶了,只能說是機率吧
29F:推 edbella:辛苦妳了 不要覺得自己不是好媽媽 11/29 15:27
30F:推 funsally:辛苦了,加油了媽媽! 我當初baby有脈絡從囊腫,也是緊張 11/29 15:40
31F:→ funsally:+難過到做羊穿之前,就下決心說有染異就要拿掉.染異baby 11/29 15:41
32F:→ funsally:真的會讓整個家庭都很辛苦,尤其是媽媽..加油加油喔!!! 11/29 15:41
嗯 謝謝你們^^ ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 17:06)
33F:推 CUTENOTER:加油...你還想到生長激素和帶他上課 是好媽媽! 11/29 17:36
34F:→ CUTENOTER:祝福寶寶健康長大! 11/29 17:37
我的能力有限只能讓他上健保給付的療育課程,要不是考量身高太矮會被歧視,不然我也 捨不得讓他打,很謝謝你:) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 17:44)
35F:推 wishmeluck:辛苦了,你是很用心的媽媽,寶寶會越來越進步的,祝福你們 11/29 19:16
36F:推 SKILOVEYOU:板媽真的很了不起,我小朋友嬰兒期住過二次院.跟照顧孩 11/29 20:10
37F:→ SKILOVEYOU:子的疲累,有時會有怨言.妳真的很棒,小孩也很幸運! 11/29 20:11
38F:→ SKILOVEYOU:我老公的姐姐一個小孩有併指,到現在小學了才修復好也要 11/29 20:13
39F:→ SKILOVEYOU:做復健;體型比同年紀小很多但很乖巧 11/29 20:14
40F:→ SKILOVEYOU:我當初擔心寶寶有異常又怕羊穿流產,所以滿6個月才做 11/29 20:16
41F:→ SKILOVEYOU:我知道我自己沒那麼偉大又有勇氣去面對 11/29 20:16
我家寶寶也有嬰兒期住過醫院,最捨不得的就是看到他3天換一次點滴因為針要重打.. 不過嬰兒住院大人是真的會跟著提心吊膽,你也是個很棒的媽咪喔^^ 我現在也還會想,好險我家寶寶是多指不是並指或少指..因為並指要手術跟復健 少指則是一輩子的事..你大姑也辛苦了! 如果我家寶寶沒有染異這方面的事我也沒想過羊穿
42F:推 sanyl:真的是巴陶氏症@@原po太偉大了,我如果懷孕時知道是巴陶氏症 11/29 20:34
43F:→ sanyl:我一定會拿掉orz真的是寶寶跟父母都很辛苦啊,而且原po真的 11/29 20:35
44F:→ sanyl:很棒,老實說我沒看過活過半歲的巴陶氏寶寶~~我專科不在遺傳 11/29 20:35
45F:→ sanyl:醫學所以沒看過很多寶寶啦,不過有看過的都不到半歲就么折了 11/29 20:36
46F:→ sanyl:也許是因為混到透納氏症吧,透納氏症算是染異裏最正常生活的 11/29 20:37
47F:推 olivia1124:推~ 11/29 20:37
48F:→ sanyl:了,寶寶是巴陶氏症但仍然能與你們作伴至今,也是緣份,原po 11/29 20:38
49F:→ sanyl:是很棒的母親,寶寶一定也會越長大越來越棒的:) 11/29 20:38
有時也想過說是緣分吧!都把他生了,所以只能給他能力範圍內的照顧 有醫生跟你說過類似的話,還有醫生說我家寶寶的五官算是巴陶氏最完整 我上網查到的也是巴陶氏活不過3歲,其他巴陶的的狀況查到的不是活不太久就是五官不 完整,但其實資料也很少 ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:06) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:11) ※ 編輯: s52053033 來自: 111.253.37.5 (11/29 21:22)
50F:推 feable:媽媽你辛苦了,真的很偉大 11/30 22:34
51F:推 janAA:加油!!!!你好棒好棒!!!! 12/01 15:04
52F:推 sanyl:資料很少是因為都活不太久,而且巴陶氏症是13對染色體出問題 12/01 20:17
53F:→ sanyl:這染色體上重要的基因很多,所以個體差異性就更大 12/01 20:17
54F:→ sanyl:我堂妹是唐氏症,也從小不是個很好照顧的孩子,不過要說的話 12/01 20:20
55F:→ sanyl:也就是智能障礙,講話臭拎呆,跟先天性心臟病而已,因為父母 12/01 20:22
56F:→ sanyl:不負責任所以從小一直是我們在照顧,當時多少有點怨,不過前 12/01 20:22
57F:→ sanyl:陣子她出嫁了,還生了個健康的胖娃娃,對方雖然年紀大了點卻 12/01 20:23
58F:→ sanyl:很憨厚,很疼惜她願意嫁給他,以前曾經煩惱過以後要怎樣繼續 12/01 20:24
59F:→ sanyl:照顧她,後來才覺得其實生命真的自有出路,身在其中時覺得這 12/01 20:25
60F:→ sanyl:一切都很漫長,但回頭看的時候其實還是有一些愉快的時光 12/01 20:26
61F:→ sanyl:養育一個特別的孩子真的很辛苦,原po加油了:) 12/01 20:29
62F:推 okgothen:加油 12/01 21:47
63F:推 mmagie:媽咪你好棒! 12/02 09:07







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