想在這邊分享一下我弟的病況歷程 85年次 24歲發病 27歲離世 2020.10 上班騎車途中第一次癲癇發作，根據我弟的敘述，那天他騎車轉彎後就失去短暫 記憶，然後感覺得到他看不到，但知道自己在騎車，便放慢速度，想讓檔車往右邊倒，但 他沒辦法控制，最後車子往左倒，他感覺到他在抽搐後就昏過去 再次醒來是他被抬上救護車，到了醫院，警察轉述說，旁邊的熱心民眾看到他倒地抽搐， 有口吐白沫 而最神奇的是，我弟毫無受傷... 隔天去牽車的時候發現他有印象的轉彎路口離倒車地點有一大段距離，還好沒去撞到路人 醫院的CT顯示腦部有陰影，建議我們去大醫院做檢查，我們跑了林口長庚、台大醫院跟台 北榮總 最後選擇找林口長庚的魏國珍醫師手術 2020.11 林口長庚清醒開顱手術 腫瘤長在右腦額葉，起初片子判定應該為二期，開刀化驗後判定為膠質瘤三期 開刀完預後狀況非常良好，行動自如，毫無影響，我弟開完刀進加護病房不到24小時就回 到一般病房，然後隔天就可以拔尿管走來走去 2020.12 做30次放療，也無副作用（僅落髮） 持續追蹤兩年無復發狀況，生活都很正常，跟開刀前沒什麼兩樣 於2022年初回歸職場 2022.11 上班時第二次癲癇發作，在吃飯吃到一半時發作，嘴角撞到桌子流血 送急診確定復發 在那之前弟弟表示有頭痛的症狀，但沒有跟我們說 腫瘤及水腫情況已經大到中線偏移 2022.11 長庚動第二次清醒開顱手術 開刀化驗後判定升到四期 有部分腫瘤在運動神經區，故沒有全部拿乾淨 預後沒有第一次好，左手寫字有困難，字體會黏在一起，但行走無影響 弟弟自己覺得講話有點含糊，表達需要思考 但身旁家人覺得還好，都可以溝通 2022.12 參加超音波臨床試驗，做了三次放療，但超音波結束身體有起紅塊，但一兩個小 時後就消掉了 MRI結果是還不錯，腫瘤有變小 2023.02-06 吃了五個月健保給付帝盟多，MRI結果是有輕微復發，效果不彰 2023.06 再打了五次放療後，改用第二線藥物-癌思停 這段時間我弟的認知沒有改變，笑點倒是變得很低，很喜歡傳好笑的短片給我看 2023.10 出現嘔吐的症狀，起初以為是癌思停副作用，但太過於頻繁便掛了神外主治的門 診 主治表示一個月前的MRI是良好的，說可能是放療的副作用 但斷斷續續吐了一個月，最後一天吐了五次，左側無力狀況更為嚴重，我們決定送急診 急診CT一照，確定復發，開始住院 2023.11 MRI片子也顯示復發，而且更為深處，便詢問弟弟的治療意願 弟弟表示他想開刀再試一次看看，但因為醫生近期要出國開會跟刀台很滿，醫生建議先施 打最後一次癌思停再來開刀 2023.11.09 施打癌思停 這段日子在醫院有施打降腦壓、抗癲癇、止痛、類固醇藥物 打了一個多禮拜藥物後，醫生說可以考慮出院回家等開刀，便先藥物減量改口服 但不到三天便開始嘔吐，第四天局部癲癇發作，又將藥物調整回來 後續等了三個禮拜開刀（施打癌思停後三個禮拜內不能動手術） 而這段時間失能的狀況越趨嚴重，先是左癱不能行走下床，後來口齒不清只能氣音說話， 再來吞嚥咀嚼變慢，常常吃飯吃到當機睡著，後來都在昏睡不想吃飯 這段時間，都由我親自在醫院陪他及照護，晚上如果他尿尿便便了，我叫他用手機打電話 給我叫我起床，我會起來幫他換 後續講話有困難時，問問題也都是問題是非題，例如說這樣翻身躺舒服嗎，我弟會比手勢 跟我溝通（很喜歡比讚給我看） 而後期昏睡的狀況越來越嚴重，專科護理師轉告給主治醫生，最後決定還是讓他提早開刀 開刀前的MRI發現腫瘤已經侵犯到腦幹了，手術目的只能將顳葉腫瘤切除，降腦壓讓我弟 比較舒服一點 2023.11.28 第三次全麻開顱手術 開了12個小時的刀，立刻進加護病房，隔天去探望他時發現有插管，但意識是清醒的 護理師表示，因為全麻手術本來就會插管，而無法拔管是因為我弟的呼吸指數沒有達標準 ，怕拔了之後呼吸困難又要再插一次 這十天我弟意識清醒沒有昏睡，但有意識插著管子實在太不舒服，這期間會客都有問我弟 感覺如何，雖然不能講話，但他可以抬手抬腳來回答我們問題，認知上也沒有障礙 2023.12.08 氣切手術 醫生建議氣切後脫離呼吸器成功率比較高，我弟也點頭同意做氣切手術，手術完隔天就順 利脫離呼吸器 只是沒幾天就發現痰液過多的狀況，檢查發現有感染現象，故又插回呼吸器做治療 而後續幾天我弟的意識狀態越來越不好，眼睛會張開，但右手沒辦法給予回應 2023.12.15 照了CT發現腦幹腫瘤狀況又更不好了，建議轉安寧，這一個禮拜都在昏睡 每天30分鐘會客觀察： 昏睡、偶爾會伸懶腰、口水很多會吐泡泡、眼睛閉不太起來、左癱的手會用力往外翻、偶 爾會咳嗽 2023.12.22 與醫療人員開安寧會議 醫生跟護理人員表示，我弟在抽痰或是呼吸器不小心彈掉的時候都沒有很愛呼吸，所以有 很大的機率會撤管當天離開 這段日子有趕緊聯絡我弟的朋友，想來看他跟他說說話的可以過來，但因為加護病房一天 只能兩位，所以分批看了好幾天 2023.12.28 10:58 撤除呼吸器，接上氧氣罩，發現呼吸還算平穩，持續在加護病房觀察，等候通知 （我弟可能想說有機器幫他呼吸就偷懶一下，結果發現機器被關掉了，只好自己呼吸？） 2023.12.30 轉入安寧病房，當天晚上護理人員有發現他痰液比較多，抽痰時會流血 2023.12.31 04:09 安詳的離開 - 不得不說我弟這傢伙很會給人出其不意 在今年復發入院時，我跟我爸都做好心理準備，想了很多未來可能會發生的路以及要怎麼 處理 原本想說他如果不想動刀，那我們就接回家好好陪伴他 結果他決定要動刀 再來醫生說可以考慮出院回家等開刀，我們把他的床搬到客廳，然後跟慈濟借了很多輔具 ，還把客廳那層的廁所裝扶手跟免治馬桶 結果無法停藥只能繼續在醫院 然後等待開刀的時間，看著他失能狀況越來越嚴重，想說可能等不到開刀就會離開 但還是順利的去開刀了 再來想說，這次全麻手術完會不會醒不過來，畢竟已經侵犯到腦幹了，還先問了他要不要 急救，他表示不要 結果開完刀人是清醒的，只是無法拔管... （根本沒想過全麻完後無法拔管，毫無選擇餘地） 後續想說應該呼吸訓練順利就可以撤管，殊不知十天過去沒辦法撤，只好做氣切讓他舒服 一點 切完後不到一天就脫離呼吸器...（沒想過那麼快） 再來護理師跟我們說建議可以找看護轉一般病房了 問了很多推薦的，正打算先自己照顧後找醫院照服員，我自己的住院行李也都準備好了， 到醫院護理師說我弟的痰液太多，有感染現象，又接回呼吸器治療 後續想說治療完應該就可以接出來，結果感染指數降低後我弟開始意識不清 再來想說安寧撤管後當天會離開，因為醫生跟護理師說基本上很快，可能也不會超過一天 ，當天一把眼淚一把鼻涕跟他道別完後撤管 等了三個小時護理師出來說 「誒...他呼吸很穩定欸」 （弟弟啊，你是不是根本可以自己呼吸，但之前都在偷懶） 然後昨天很臨時接到安寧病房通知，立刻轉院區到安寧病房 我想說第一晚給小弟照顧我大弟，隔天我來交班 結果半夜突然安詳的離開了 現在弟弟在個人治療間等候眼科醫生來捐贈眼角膜，他生前的願望是希望能夠器捐幫助人 - 生命如此，很難預測，尤其是有個那麼調皮的弟弟 即便弟弟得了罕見疾病 但我們還是保持著正向的想法 很幸運的能夠跟善良的弟弟成為一家人 很幸運的四年前媽媽在車禍走了留下的保險金我們意識到保險的重要性 很幸運的弟弟在保了保險後才發病，所有買的保險都用好用滿 很幸運的我弟沒有在開車的時候癲癇發作，沒有波及到其他人 很幸運的在今年有帶他出國三次，讓他有美好的回憶 很幸運的他不再被生病的肉體給束縛住了 現在的他一定在騎著他夢想中的重機，戴著墨鏡在兜風吧 不累了，不辛苦了，好好飛翔吧 --

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