生病的人是我先生，去年12月初發病，38歲，身體BMI正常，沒有慢性病，不抽煙，微量飲酒。 發病的時候症狀是高燒多日，急診驗血白血球十萬，周邊血芽細胞93%，同時有感染且找不到感染原。多重抗生素治療數日後發燒控制下來，血壓仍低，約80/60。然後有一天早上刷完牙突然休克昏倒，清醒後主治醫師決定再觀察半天，若沒有再次發燒就先抽骨髓，隔天直接開始化療，醫師當時說「不然怕會來不及」 之後就進行標準化療流程，小紅莓、Ara-C和類固醇，一次誘導+四次鞏固化療+三次脊髓腔給化療藥物 同時準備做骨髓移植，先找家人進行抽血配對，病人的骨髓檢體也同時做基因檢測 誘導化療結束後骨髓芽細胞比例是7.8%，已大幅下降，衛教手冊上說達到完全緩解的標準是5%以下 第一次鞏固化療結束，骨髓芽細胞比例已降到0.5%以下。同時好消息傳來，手足的骨髓配對全合。另外基因檢測結果陸續出爐，病人具有NPM1突變基因，NPM1基因對於化療有較佳的反應，且預後較好。 因為壞細胞具有NPM1基因突變，正常細胞沒有，因此可用此基因來做骨髓的qPCR, 解析度會比肉眼顯微鏡判斷芽細胞比例更好，也就是壞細胞在更低的比例下可以被檢測到。大約第二次鞏固化療結束時，醫師宣佈骨髓NPM1的qPCR結果陰性，也就是說可能已經沒有壞細胞了，順利的話可能不需要做骨髓移植。但也不能完全排除有部分壞細胞沒有NPM1突變，或是細胞量極低驗不出之類的，總之預計把完整的四次鞏固治療作完可以結束治療。 若您或是您的家人運氣不好的到白血病， 我個人有以下經驗分享，所有的決定都是以對病情最有幫助為原則 1. 一定要仔細閱讀醫院提供的衛教資料 不管是日常照護、飲食須知、化療安全等等都很重要 2. 一定要吃全熟且乾淨食物，這是最重要的，因為腸胃道就是病原菌最好的破口。 麵店的沾醬、辣椒醬都不要吃，醬料只吃獨立包裝，例如速食店番茄醬、小包裝果醬。不吃自助餐，因為不知道那多久以前煮的，且自行夾取無法確保衛生。如果吃飯時間非用餐巔峰期間，這時候就吃麵，因為飯盒有可能放久但麵一定是現煮的。出院休養期間儘量自炊，使用獨立餐盤進食，或是使用公筷。住院期間若口味能合，訂醫院餐也是乾淨營養均衡的選擇。所以食物只吃當餐，隔餐不吃，餅乾也只吃獨立包裝的。水果一定去皮，包含芭樂，不能去皮的不吃。 3. 提高蛋白質攝取量 方便乾淨的選擇有水煮蛋、超商真空包雞胸肉、市售營養品、保久乳、超商豆漿 4. 選擇單人房 確診後我做的第一件事是檢查保險理賠額度，如同當初醫師所告知的，初次住院至少一個月，半年內住醫院比住家裡還多，幾次住院天數加起來超過一百天。如果保險的住院日額能夠支付，或是自己財力足夠，盡量選擇單人房，單人房除了在血球低下時能和他人避免不必要的接觸，夜間睡眠品質較好，病人和陪病者也能得到較好的休息。 5. 避免與他人接觸 住院期間先生很自律，都乖乖待在病房樓層，也不去美食街。出院休養期間有出門玩，都在室外或室內人少的地方且全程配戴口罩，絕對不去人多擁擠的室內場所。化療後血球低下時期，婉拒所有人包含小孩的探病。其他時間探病後床單枕頭套全部更換。 6. 身體狀況可以的時候多運動，維持肌肉量。身體狀況不好時就不要勉強，安全最重要。先生休克昏倒前正在刷牙，說有點頭暈，我當下扶他先在馬桶上休息（洗手台就在浴廁旁，床較遠）休息後他覺得較好了，我攙扶他走到床上休息，卻在半路倒下。若能重來一遍我會選擇在浴室休息時就呼喚護理師幫忙，但也慶幸當時先生倒下前我已有警覺心，倒下時本能讓先生朝我的方向傾倒，先生的身體及頭部都沒有碰撞到。 7. 注意乾淨衛生 餐具用熱開水燙過才使用，酒精隨時噴手。餐後刷牙且使用不含酒精漱口水，不知道是不是這個原因，先生化療期間沒有嘴破。不能洗澡的時候也至少要每天擦澡，發燒出汗的話勤換衣物及床單。 8. 注意預防便秘及各種碰撞 化療期間全血球低下，若用力解便有可能造成腦部血管破裂，各種碰撞也一樣。 先生的治療期間並不是一帆風順，急診第一天就收到病危通知，轉院後（離發病不到一週）休克臥床，持續低血壓及心律不整，中間B型流感、covid-19確診，過敏、便秘、腹瀉、頭暈噁心、視力異常等大大小小的不適都經歷過。治療前期，因為先生在我眼前倒下，我有一陣子半夜會突然醒來，伸手去摸摸看他還有沒有在呼吸，然後才再睡回去。但我們努力好好的撐過去了，如果醫生還沒放棄那您也千萬不要放棄，相信醫師會做最好的處置。 最後真心感謝台大醫院血液科吳尚儒醫師，感染科陳抱宇醫師，台大醫院12C, 12D的醫護團隊。感謝所有醫護人員給予的精神及實質上的支持，先生才能順利度過最難的難關。感謝桃園陳治平腸胃科診所，當初先生發燒時以為是腸胃老毛病前往看診，數日後發燒情況未改善希望能安排胃鏡檢查，去電診所時醫師要我們直接去大醫院急診，幸好有直接去急診，不然再拖延治療後果不堪設想。 完成四次鞏固化療後，今日順利出院回家，接下來是頻繁的回診追蹤跟調養身體，目前情況不需進行骨髓移植，雖然很害怕立旗，但還是發這篇文的目的，是希望給白血病的病友一點信心，當初發病時白血球十萬，芽細胞93%，再查白血病相關資料看到很低的五年存活率、生存中位數等等，知道了這是怎樣兇惡的疾病令我們非常的崩潰，小孩還小，如果治療結果不好怎麼辦，從來沒想過不到四十歲會生一場這麼大的病，我們內心一邊崩潰一邊努力向前走，內心有最壞情況的想像但從沒有放棄的念頭，終於我們幸運撐過八個月的治療，得到白血病完全緩解的結果，雖然擔心沒ꘊ釦馴⅘扆ㄐA尚有一段路要走，但希望這樣的經驗能給白血病病友一點希望，加油，情況一定會好轉的。祝福各位病友早日康復，身體健康。 -- Sent from nPTT on my iPhone 13 --

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