作者FoxWhite (狐狸)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 陪伴極度喪志的病患,還能做些什麼
時間Wed Jan 18 17:52:26 2023
各位前輩好,
我爸爸因去年7月診斷出骨髓化生不良症,
醫師建議需進行異體骨髓移植。
因此在11/3進入台大醫院無菌病房,
11/11輸入幹細胞,至今住院已超過兩個月。
移植至今,我爸爸經歷了許多次的肺部感染。
從一開始的非結核分枝桿菌、副流感病毒、麴菌、念珠菌,
直到前幾天我爸爸又驗出肺部有嗜麥芽黃單胞菌,
肺部感染目前狀況又變得更差了一點。
移植至今經歷大大小小的感染,
在身體持續病痛跟未見到明確康復跡象的狀況下。
我爸爸的意志幾乎被磨到半點不剩。
我們知道仍然有機會,但他看不到。
整天問著什麼時候可以回家,
對任何事物都不感興趣,也幾乎什麼都不吃
(有部分原因是因為裝了呼吸管,會有風從嘴巴吹出來)
常常陷入眼神渙散的狀態,我們嘗試跟他聊許多事情,但很困難引起他的反應。
最近也時常說他快死了,想回家等死之類的話語,使我媽媽心力交瘁。
他不信神明祖先、也沒有任何信仰或精神寄託。
搭配他的睡眠狀態,
我自己看起來其實覺得已經瀕臨憂鬱症的程度了。
也與醫師討論過會診身心科的可能性,
但礙於藥物交互作用跟鎮靜劑其實不利於他現在的治療,因此這條路行不通。
當前還是只能持續穩住治療,然後耐心等待。
這次想跟前輩們請教的是,
不知道在各位的經驗中,
有沒有碰過類似這樣如此喪志的患者?
身為家人親屬或照顧者,又是如何陪伴度過的呢?
我們嘗試了許多方法,
照片、電視、廣播,
甚至在家裡裝了監視器讓他可以看看家裡;
跟他聊天總詢問我的機車哪裏怪怪、
多久換機油多久換輪胎,
或春聯怎麼買、冷氣濾網怎麼洗…
這種平常他會做的事情。
但如果分享我們的生活他馬上就陷入渙散,
關心身體就換來他想當牌位比較輕鬆這類的答覆。
每一天都好漫長,我們幾乎黔驢技窮,
現在也同樣感到無助。
如有前輩願意分享經驗,我們真的感激不盡QQ
新年到了,希望大家都能平安健康。
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