作者pppking (pppking)
看板Anti-Cancer
標題aml治療
時間Mon May 30 17:03:04 2022
今天移植完滿11個月 記錄一下
2020.9月開始有胃食道逆流症狀 看中醫調養
每個月瘦一公斤 症狀有緩慢嚴重
2021.2月底 眼睛有出血 呼吸很喘 常吐 看了眼科跟胸腔科 胸腔科醫生開類固醇噴劑跟抽
血檢查
2021.3月初 回胸腔科門診 說我血液不正常 再抽血檢查 回家後五點多 接到醫生電話 說
驗不到白血球 他幫我掛了血液腫瘤科學弟 叫我馬上去 因為門診是第二天 當天一個人坐在
沙發到早上
第二天 到醫院 走不到二樓 又很喘 直接去躺急診 抽完血後 躺到快晚上八點 主治來急診
看我
我說死定了 他説問題不大啦 晚上十點上六樓病房 運氣不錯 住雙人的 之後抽骨髓 基因不
好不壞 開始打3+7化療 過程吐了兩次 沒感染發燒 運氣不錯
住了23天抽骨髓檢查 早上抽完 晚上主治衝過來 癌細胞不減反增 要改做雙標靶兩個月後
移植 聽完覺得死定了 要求出院 讓我放風幾天 回家跟老婆抱著哭一晚 第二天去大坑爬山
拜拜 回家茫掉 真的找死
住院改做雙標靶 貴貴的 但身體滿輕鬆的 沒不舒服 也配對兄弟姐妹骨髓 都不合 醫生說運
氣差 之後找慈濟 慈濟配對到三個非全合 我妹也找了表姐弟來驗 表弟跟我半合
四月底抽骨髓 雙標靶有效 殺了大半癌細胞 能達到骨髓移植的條件了 慈濟那邊有點卡 不
知道原因 醫師決定用表弟的半合移植 聽説台灣很少做 我算前幾個吧
五月底再抽骨髓 癌細胞殺的很乾淨
六月中移植 醫師用了全骨髓放射治療加化療清空骨髓 謝謝放射科醫師 價格比我查到便宜
很多 在隔離病床住了4x天 出院 中間急性排斥不嚴重 很快就壓下去
出院後很怕死 在醫院旁租一間房 有狀況隨時衝醫院 一開始吃了就吐約半個月 膀胱出血住
院五天 長皮蛇加傳染水痘給老婆 讓她躺急診隔離病床一天 慢性排斥後吃類固醇讓我睡不
著 小感冒一個月才好 林林總總一些小狀況 但都撐過來了
今天回診 醫生說狀況不錯 之後兩個月再回診
然後癌症大樓有貼細胞治療的介紹 血癌也有
有人成功 有人失敗 但是又多了治療的手段
在化療上 我是反應很差的病人 但是標靶有效 以後aml會有更多治療的藥 希望病友一起努
力
最後謝謝中國醫胸腔科醫師
謝謝中國醫林醫師
謝謝五樓六樓的護理師
謝謝同學爸爸推薦亞培雙卡 提高移植前體重
謝謝老婆辭掉工作在隔離室照顧我
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1F：推 custptt: 辛苦了 祝福您身體健康 05/30 17:30
2F：推 justdoit: 我CLL,好怕以後也會需要移植 05/30 18:49
3F：推 Penghupig: 辛苦了！願平安健康！ 05/31 01:42
4F：推 arctic: 加油 一切平安！ 05/31 15:10
5F：推 joidea: 辛苦了！祝未來一切順利！ 05/31 16:18
6F：推 puma20055: 文字描述簡略 但了解過程的辛苦程度超乎想像 祝您一切 05/31 16:50
7F：→ puma20055: 順利 05/31 16:51
8F：推 cycutom: 辭掉工作這點真的犧牲很大 06/01 16:14
9F：→ pppking: 謝謝大家鼓勵 在治療過程中 我能做的就努力吃三餐加三罐 06/01 20:23
10F：→ pppking: 亞培雙卡 努力不掉體重 一開始不知道營養品的好處 體重 06/01 20:23
11F：→ pppking: 還是慢慢掉 移植前靠雙卡把體重增加五公斤 移植過程會掉 06/01 20:23
12F：→ pppking: 很多 06/01 20:23
13F：→ pppking: 第二點 移植前 發現去走路運動時 心比較平靜 可以緩解治 06/01 20:29
14F：→ pppking: 療的痛苦心情 就努力走路 移植後比較不吐時 要求自己走 06/01 20:29
15F：→ pppking: 路買三餐 去走公園 體力更好時 去爬爬山 或走一萬步 移 06/01 20:29
16F：→ pppking: 植後身體很僵硬 每天做伸展 可看照護線上白醫生拍的影片 06/01 20:29
17F：→ pppking: 然後每天量體溫 一有狀況 早早回門診報到 不要拖 謝謝大 06/01 20:37
18F：→ pppking: 家 一起努力吧 06/01 20:37
19F：推 jzbobby: 辛苦了!祝平安 06/03 12:03
20F：推 macings: 辛苦了，陪伴過AML家人移植，中間真的很辛苦，恭喜你啦 06/03 21:02
21F：推 vivianleee: 生病治療過程很辛苦～加油 06/11 09:30
22F：推 mavschi41: 好棒！小弟骨髓抽完了，現在在等病房空出來才能回去化 06/13 20:41
23F：→ mavschi41: 療 06/13 20:41
24F：→ pppking: 樓上加油 安啦 06/14 01:30
25F：推 cooldeark: 原po您好，請問您當初的半合是6個位點合3個嗎？因為我 09/09 16:12
26F：→ cooldeark: 最近也是急性白血病，想詢問一下 09/09 16:12