作者policya111 (policya)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 腦癌gbm
時間Sun Jun 21 20:29:03 2020
身邊有親友罹患腦癌gbm已經即將邁入第六年了
治療方式沒有開刀，採用保守的電燒和標靶藥物治療
從一開始4年前的使用助行器能說話雖然顛三倒四沒有邏輯，到現在已經臥床幾乎成了植
物人
中間也因標靶的副作用導致腦出血及癲癇急診送進加護病房好幾次，目前插了鼻胃管和呼
吸管
最近因血氧過低生命指數不穩定斷斷續續住院好幾個月，醫生方面一直建議氣切轉安寧病
房統一照護
但親友家中是屬於迷信的道教徒，也就是所有大小事都要問過神明，原本長輩是不答應氣
切，認為氣切了再拖下去只是兩難，誰知道突然某神明指示說要氣切，氣切下去會讓病患
好起來甚至可以走路（我也是黑人問號）
所以突然就決定要氣切了，而且氣切後是返家照護（並無請看護）目前腫瘤大小是固定兩
公分大兩顆，沒有縮小也沒有變大已經維持這樣好一陣子
我知道發這篇文看起來很蠢，但真的已經不知道該怎麼辦，真的有腦癌gbm服用標靶痊癒
的患者嗎？因為我爬文後知道親友早就已經超過了一般標靶藥物治療所能延長的壽命
另外真的有可能因為氣切就好起來嗎？
手機排版，感謝各位耐心看完，目前真的陷於無奈之中...
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1F：推 rushhour: 生活品質差的活著，真的不如好好得走06/21 22:09
2F：→ rushhour: 不過你的親友是你的什麼人？旁系血親的話確實不該給太06/21 22:10
3F：→ rushhour: 多建議。若是自己的直系尊親就自己決定，請旁系不要太干 06/21 22:11
4F：→ rushhour: 涉，彼此尊重日後好相處06/21 22:11
算是我的婆婆...所以我一直都沒有表示什麼意見也陪伴了她4年多了...
5F：推 mjuyhn: 我遇到gbm的，開完刀預後都很不好，沒有生活品質，甚至半06/21 23:07
6F：→ mjuyhn: 年後又開第二次，存活並沒有比較長約12~24個月。 06/21 23:07
7F：推 mjuyhn: 我要表達的是,好好陪伴是最重要的事。 06/21 23:30
她之前被做過一次切片，一做完馬上增生，之後家屬就不敢再動了，爬了很多文存活率真
的很低，拖了5-6年我真的不知道她是幸運還是不幸...
※ 編輯: policya111 (1.170.70.50 臺灣), 06/22/2020 00:30:29
8F：推 seaopal: 當然是不幸....妳想妳婆婆這樣活會開心嗎 06/23 01:22
9F：推 verna312: 早該放手 這活著有意義？？ 06/23 09:59
10F：推 dolo: 推文叫人放手的是有事嗎……不是你親人說得簡單欸 06/23 12:23
11F：推 dolo: 生命的事是本人決定，本人無法決定至親代行，有沒有意義不 06/23 12:25
12F：→ dolo: 是由旁觀者定義的，更何況根本不認識 06/23 12:25
13F：推 loveswazi: 樓上也太激動了 06/23 14:55
14F：推 seaopal: 是親人才更會放手吧，旁人放不放影響不到自己，d大如果你 06/23 17:48
15F：→ seaopal: 是病人你會覺得不放手比較好嗎？說穿了...只是自私罷了 06/23 17:48
16F：推 xgirlx: 家父也是gbm，最近剛走，總共2年半，最後兩個月已經意識 10/31 00:53
17F：→ xgirlx: 不清，選擇不氣切撤管，三天就走了，非常不捨得，但也只 10/31 00:53
18F：→ xgirlx: 能捨得，不忍再看著他受盡折磨，依賴著呼吸器的人生，意義 10/31 00:53
19F：→ xgirlx: 何在？等著那一絲希望，病人分分秒秒卻是實在的受苦 10/31 00:53