作者whisperstar (whisperstar)
看板Anti-Cancer
標題[問題] 標靶基因檢測查不出來?
時間Thu May 30 01:28:59 2019
家母畢業後一個月才有辦法仔細思考，提出來希望大家給點意見
(抱歉文章有點長)
今年過年後媽媽因為下脊椎痛，進而延伸到左腳痛到不能走
3月初去內湖某醫院照X光做檢查
因骨科醫師發現媽媽脊椎多處(約三處)骨質崩落，覺得不太對勁
建議媽媽去另一間北市某醫院掛急診住院檢查
媽媽在3/10照醫師指示住進北市醫院檢查(X光、脊椎核子照影)
因檢查過程實在等太久(約住院一週)，脊椎又實在太痛
骨科醫師建議先針對腰椎4.5節灌骨水泥微創手術，之後應該能順利走路
媽媽照做了，手術也在3/16順利完成
手術過程骨科醫師擷取了脊椎的切片，以利做後續的癌症篩檢
醫師說檢查報告約莫要等一週才會出來
手術過後三天媽媽想回家休養，在聽取醫生建議後
訂做了復健衣，也買了四腳獸給媽媽帶回家復健
但3/20出院返家至3/26腫瘤血液科門診間的等待期間，媽媽下脊椎跟腳痛依然沒好
連四腳獸都沒用過半次，因為實在痛到沒辦法站立
且期間半夜偶爾會起來嘔吐咖啡色液體，也出現深咳的症狀
3/26血液腫瘤科門診跟醫師報告媽媽以上的狀況
醫師說脊椎核子照影看起來沒有東西，切片檢查報告也還沒出來，無法判斷
但因為有嘔吐，醫師另外安排胸腹斷層掃瞄，只是應該是5月初才能排到檢查
3/27骨科門診醫師也只是看了脊椎核子照影的報告，依然感覺多處崩落不對勁
而這次還不能走，主要是因為骨水泥擠壓到碎骨進而壓迫到神經
儘量安排在4/3再動一次手術(因為4/4-4/7清明連假)
3/27返家後媽媽半夜嘔吐的症狀更嚴重，而且每天都累到無法睜開眼睛
撐到3/30實在看不下去，不顧爸爸的反對，將媽媽帶回醫院急診掛號
急診醫師確定媽媽嘔吐的咖啡色液體是血液，而且凝血因子特別低
緊急做輸血小板及血漿維持凝血功能，隔天照胃鏡，發現是食道及12指腸潰瘍
在等待了一天半後，3/31晚上終於順利轉到一般病房，媽媽依然維持禁食
撐到4/1醫生看了等15天終於出爐的切片報告跟我說媽媽確定是癌症轉移到脊椎
大致上只能知道應該是肺癌
因為脊椎造血功能被破壞，媽媽本身又有肝硬化
醫生發現媽媽有瀰漫性血管內凝血問題，無法正常凝血才會造成12指腸潰瘍
因為這樣還可能造成其他內出血的狀況，因此還發了病危通知
大約兩天要輸一次血小板及凝血因子，當然4/3要動的手術也只能暫緩了
期間醫生說媽媽體力不好，加上凝血問題
1.不建議使用化療，可能會有生命危險
2.脊椎多處崩落，放射線療法也不知道從何照起
3.免疫療法基因突變檢測報告送出約莫要15天才會出來
4.標靶治療基因檢測也在4/1將脊椎切片送到醫院的實驗室檢驗，因為遇到清明連假
也沒那麼快出來
講到這裡我都快哭了，病危通知都出來了，實驗室還要放假
醫院卻什麼療法都不能做，人命真的很不值錢
我們也只能每天照醫師指示
看媽媽不能吃東西，邊打止痛針，又要兩天一次大輸血，忐忑的等待
好不容易等到醫師約定的4/15，醫師說實驗室沒辦法寫出標靶的報告
好像是切片樣本有問題? 醫師說她也是第一次聽到做不出來的
問我們要不要先趕快幫媽媽做化療(?
(可是不是說化療有危險?? 我們才把所有希望都放在標靶，結果竟然說沒有結果...)
在那個節骨眼我們當然也沒辦法決定讓媽媽化療
後來媽媽病情一天天加劇惡化造成內出血休克
在4/18跟佛祖去修行了
這一切來得又急又快，原先以為只是腰痛的症狀，竟然是癌症轉移
家人都媽媽都還來不及反應
我們只能在驚訝與極度悲傷中用力吞下這個無法改變的結果
媽媽離開一個半月了，現在努力看我幫媽媽做的疾病紀錄
這樣的過程，醫院無法如期做出的標靶報告，一切都是有可能的嗎?
醫院或是醫生在處理的過程中有沒有任何瑕疵或是可以改進的呢?
希望有經驗的抗癌鬥士可以給點意見
雖然也許不能改變什麼
但我希望這次媽媽的經驗以後可以讓我幫助到身邊的家人朋友
感謝看完的板友
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1F：→ kknd7713: 我發病到治療大概等了一個半月以上才開始治療 實驗室的 05/30 10:22
2F：→ kknd7713: 工作人員也是需要休息的 05/30 10:22
3F：推 lovelybi: 醫院分級很重要，這樣的急症是否在教學醫院會獲得較好 05/30 10:48
4F：→ lovelybi: 較快的處置？看過好多分享，都是等報告日程很長或排檢查 05/30 10:48
5F：→ lovelybi: 的日期要等很久，我沒有要討論或比較什麼，就是真心覺得 05/30 10:48
6F：→ lovelybi: 納悶。 05/30 10:48
7F：推 ayame0625: 回樓上，這個問題要分成兩部分討論 05/30 21:15
8F：→ ayame0625: 檢查日程的部分，有時候大醫院病人量太大，門診排影像 05/30 21:15
9F：→ ayame0625: 檢查的時間可能比中型醫院更久；病理切片的部分，中小 05/30 21:15
10F：→ ayame0625: 型醫院養不起專屬的病理實驗室，所以部分特殊的檢體需 05/30 21:15
11F：→ ayame0625: 要外包給第三方檢驗單位，處理時間比大醫院更長一些(病 05/30 21:15
12F：→ ayame0625: 理檢體光前置作業就需要2～3天，每加上一種染色就要再 05/30 21:15
13F：→ ayame0625: 花1～2天，真的急不得) 05/30 21:15
14F：→ ayame0625: 急症的部分，醫學中心確實有能力處理更複雜的併發症， 05/30 21:15
15F：→ ayame0625: 但不是每個人都住在醫學中心旁邊，急症也需要儘早處理 05/30 21:15
16F：→ ayame0625: ，真的太複雜的狀況小醫院的醫師一定會想辦法轉院，就 05/30 21:15
17F：→ ayame0625: 近就醫還是比較好的選擇 05/30 21:15
18F：→ ayame0625: 希望有回答到你的問題 05/30 21:15
19F：推 jejeyu: 我想跟你說，令堂的病程本來就不樂觀，所以不用想太多。 06/02 20:43
20F：推 jejeyu: 很多時候，其實疾病是什麼都來不及挽回的 06/02 20:48