爸爸去年7月底膽管癌病逝了 一直很想好好寫篇治療記錄回饋版友 但只要一回想就非常難過 直到最近才由姊姊完成主架構, 我再補充完成 由於是"記錄"所以希望寫得詳盡, 文章非常長, 建議有需要的人再往下看 希望能幫助到需要的人 ---------------------------------------------------------- 我的父親在2014年初時，發現胃不舒服因此到大直的高固廉診所看診。 在診所的簡單檢查後，高醫生發現肝臟似乎有些不對勁， 因此建議父親到大醫院做更進一步的檢查。 爾後，父親到了表哥經營的梅約聯合診所做了超音波並轉診至國泰醫院做了CT檢查， 確定在肝臟部分的陰影是膽管腫瘤。 此腫瘤是屬於肝癌的一種，是屬於比較惡性及不好醫治的惡性腫瘤，膽道癌。 坊間書籍能找到的資料也甚少。手術切除是唯一有效治療方法，因為位置的關係， 化療及放射線治療的效果皆不彰。也無法判斷正確的期別。 簡單說明的方式就是，肝是房子，膽道是分布在房子內的水管。 由於父親是B肝帶原，一向覺得身體硬朗，也很排斥作健康檢查的情況下， 一直沒有追蹤B肝的狀況。 再加上肝是沒有神經的器官，因此就算是不舒服也不會特別有感覺。 自從知道自己的病況後，父親雖然震驚但是情緒依然很平穩， 而且頃向走自然療法與癌症共存。 過完年後，在父母朋友的引薦下， 2/11在臺大醫院的胡瑞恆醫生做了外科門診諮詢，醫生當下的建議就是要開刀。 並告知如果沒有手術，依照他的判斷頂多只能撐6~8個月。 臺大醫院在2013年膽道癌的案例全部也只有97例。 是真的屬於比較罕見且資訊較少的癌症。 只是父親自己的意願想要用自然療法與疾病共存，而母親則一直希望他能開刀。 大直的高醫生其實也有建議父親， 如果醫生有建議開刀，表示還有機會，請父親也要考慮一下。 2/13需要住院再做肝功能指數的評估後，則可以確定肝臟是否可以負擔此大手術。 ( 標準值15，高達20就無法動手術) 最後父親的指數在是落在16，屬於堪負荷開刀患者。 由於深知父親的意願是不願意開刀的情況下，我們當天下午特地去請教菩薩的指示。 菩薩的建議是，任何的作為都要聽從醫生的建議及判斷，要積極的治療。 中醫的食材比較容易誤判，而容易導致病情更嚴重。 提供錄音檔給父親參考，希望能安他的心準備開刀。 開刀前一晚父親在醫院寫下給家人的囑咐。 因為他的個性是凡事要交代清楚的，而倉促的開刀決定讓他有點措手不及。 2/14安排的手術是早上9點半。很順利的，手術在一個半小時內就結束了。 醫生切除了三分之一15cm的肝臟，並表示肉眼可以看到的部分都已經切除成功了， 但也不代表不會復發。 但醫生表示是蠻樂觀的，他分析癌細胞的狀況，也算是早期發現膽道癌的個案 父親也在一星期後順利的出院回家休養。 由於父親原本就十分養生，除了維持正常的作息外， 也會多補充了一些坊間的抗癌保養品(褐藻糖漿，蜂膠，雪蓮子等等....) 父親從生病後一直有紀錄病歷日誌。 記錄中提到，從開刀後一直到3月中旬，夜晚睡眠品質極差， 而且每至午夜時分會渾身皮膚搔癢。 因此他自行上網查詢膽管癌的相關醫療知識。 1.可以手術的病患，5年存活率為18~20%。 2.復發率是正常的病徵。(這也是5年內存活率很低的關係) 而引發膽管癌的原因，依目前的醫療科技文明仍然無解。 3. 睡眠不好及皮膚則為癌患者最之最明顯的症狀。(和信醫院醫生的說明) 走文至此，父親坦然隨緣了。 生物體本就有存亡的天限，這就是佛法所謂的"空"說及無常之謂也。 4/17 是父親拆線後，首次回診追蹤檢查，抽血及超音波報告會於4/22門診告知。 4/22 胡醫生告知各項報告指數都算正常，只不過CEA ( 癌症指數 ) 略微異常。 因此安排5月中旬再次做了CT電腦斷層掃描徹底檢查 。 4/29 父親在這兩周發現又有與手術前的左臂筋酸疼的症狀重現。 他認為這感覺似乎是顯示肝臟機能尚有缺失未有改善。 因為輕微的酸疼在2/14開刀後有明顯消失。 5/12 父親紀錄近日在右腹肋下偶而有微痛感。 不知是腹腔內的縫線未癒或是其他病變警告。 兩周以來，父親也發現近肩部的三角肌有"硬繃"， 而有異於一般肌肉富彈性的異狀。 5/16 再次安排CT的檢查，報告會於5/27出爐。 5/18 父親至高固廉診所打肌肉鬆弛劑，明顯讓左肩的痛楚感有改善。 並安排了5/21至診所再做超音波檢查。 5/21 高醫生檢視結果發現並無任何異常，姑且稱為"良性脂肪瘤" 。 但是脂肪瘤應該不會有硬塊的觸感。 高醫生也是建議將其切除，最後父親決定也要徵詢台大醫生胡醫生的建議。 5/27 胡醫生告知CT的檢查結果中， 父親的肝臟內部已經又有為數不少的囊腫並持續長大中，除此外沒有其他的病變 依胡醫生專業的建議是，化療是唯一的選項。 事實上，醫生也坦承，所有癌症中，膽管癌仍是所有癌症中難纏之最。 因為它的再生性及流竄並沒有恆軌可循。父親左手臂的塊狀物， 醫生認為應是屬於相關之衍生物。 6/4 父親掛號台大醫院的皮膚外科，並安排6/10切除左手臂的腫塊。 6/10 順利切除左手臂上的腫塊，肉眼看去並沒有組織性的病徵， 但最後的結論還是得等做完病理分析得知。 6/13 父親提到最近夜裡，每當躺在床上就寢時，已經多次覺得腹部有種難言的鬱悶感。 感覺似乎是腹部脹氣無法消除的感覺。 6/16 今日由首次由外科轉診至內科的楊士弘醫師診斷父親的病況。 相較於胡醫生簡略及保守的說明。 楊醫生說明肝臟內部幾乎已經佈滿了癌細胞，甚至延伸肝血管及淋巴組織。 而在6/10切除的手臂硬塊也是屬於癌細胞蔓延所形成。 醫生唯一的建議就是化療來延緩癌細胞的擴散。 父親在2月開刀時，已經表明不會接受化療治療。 他認知如果化療的方式只是讓他苟活幾個月，他認為是沒有必要的。 他的態度是隨緣生滅。 接下來的每一周，就是固定周二作抽血檢查，周三回診來追蹤疾病的狀況。 6/18 抽血檢查的總膽紅素指數(俗稱的黃疸指數) T-BIL:1.8mg/dl，正常值是1.2mg/dl以下。 我們依據此數據來確定父親的黃疸是否變得更嚴重。 6/26 父親提到上腹已經有連續多日劇痛，腹水的累積使他的心情難以釋然。 儘管父親已經很達觀自在，但他也指出畢竟凡夫的境界難有悟道人的高超能耐。 7/1 掛號聯合醫院中醫診所:許中華 許醫生主要是醫治化療後需要恢復元氣的病人。 只要早期治療中西醫一起併行配合。 都可以有效治癒。 他出的著作是"新手癌友"。裡面是教導一般人正確面對病痛的觀念，淺顯易懂。 而且書中有敘述到與觀世音菩薩相遇的緣分。算是佛心來的醫生。 看診第一次後，因為腹水的關係，父親沒有認真吃藥，再加上沒有明顯改善， 父親也不太想繼續看診。 第二周看診，許醫生看得出來對父親的病症也很頭痛，還抓頭表示很煩惱的感覺 最後送了父親一句話: 我執。 後來轉而找了專門治療肝臟的深浦中醫 ( 李深浦院長 )， 試試看他的藥水對病情是否有幫助。 除了正常的飲食以外，要吃的保養品加上藥水及藥劑相當多， 父親並沒有照醫生指示正常服用。 在看中醫的過程中，我們仍每週陪父親回診台大醫院內科癌症主治醫師楊士弘。 每週持續抽血檢查及追蹤，因為父親已表明不進行化療。 所以西醫多是看檢驗報告觀察惡化情形，同時開立利尿劑以減緩腹水腫脹。 7/2 回診內科楊士弘及家醫科姚建安。如果後續需要轉安寧病房， 需要有掛號並諮詢家醫科的紀錄。當天抽了腹水 1500cc。 7/9 抽了腹水 2000cc，總膽紅素指數: 4mg/dl。 7/16 今日抽的腹水不多，父親精神狀況異常的好。總膽紅素指數: 5.6mg/dl。 7/21 由於父親極度不舒服，因此到長庚急診抽腹水。 妹妹也到高固廉診所詢問同時搭配中醫治療的可行性，醫師很鼓勵。 他過往在長庚也曾有癌症末期病患在無其他療法且無法進食的狀況下， 要求以中藥藥材的方式以點滴注入體中。 我們也認為，在除了化療外無其他積極治療方式選擇下，中醫是剩下的唯一選擇。 與其每週看著檢驗報告，消極的抽腹水、吃利尿劑，中醫提供一絲希望， 或許是能幫助父親減緩惡化的方法。 7/23 父親到高固廉診所打點滴 ( 因為父親已經好些天無法入睡，注入些許劑量的助眠劑 )。 當天有深眠2小時左右。 7/24 一周以來，父親基本上都無法入眠。即使吃了安眠藥，都沒有明顯的改善。 妹夫到台中的慈航中藥行 ( 台中市大里區塗城路302號 )，諮詢趙加古醫生。 我和妹妹希望父親認真喝中醫藥水3天，看是否可以讓黃疸降下並改善睡眠的狀況。 因為自從有腹水後，父親就吃得少也喝不下，所以之前的中藥都沒有認真喝。 7/25 父親總膽紅素已經超標到19mg/dl。 因此白天至高固廉診所打白蛋白及葡萄糖補充體力。 由於肝臟功能無法作用，以至於也無法生成白蛋白，才會導致腹水一直增生。 打白蛋白可以減緩腹水的增加速度。 晚上又帶他至長庚抽了2000cc的腹水，這次的急診醫生看來頗為資深， 建議我們要住院檢查。 隔日是妹妹的文定 ( 希望沖喜來幫助父親的疾病 )， 父親也知道當妹妹的文定結束後， 他就要去住院了。 7/26 今日是認真喝中藥水的第三天，台中醫生的中藥居然發揮作用了。 父親已經兩週沒有闔眼，無法入眠，但前一晚他睡的非常的好。 很明顯父親的黃疸有降下來，面容也有明顯改善。 文定過程由於父親體力無法支撐到最後， 又帶父親至高固廉診所打葡萄糖及助眠劑。 至診所途中由於父親感覺得有些喘，因此做了X光檢查。 高醫生私底下告知我，肺部已經有腫瘤的狀況，因此才會有喘的現象發生。 高醫生認為此癌症相當毒，侵襲細胞的速度相當快。 我們為了不影響父親的心情， 告知是因為他睡眠不足再加上沒有體力才會有喘的現象發生。 這一晚父親也有好好入睡，我們都覺得很欣慰。 7/27 由於周一就要回診台大醫院，父親不願意再去診所打針增加體力， 整天都在家中休息。 7/28 一早等到父親梳洗完畢後，即準備出發至台大醫院門診安排住院。 沒想到父親突然體力不支，沒有辦法自行行走，而且顯得異常虛弱。 趕緊先叫了救護車直接送到台大醫院急診室。 第一次見識到急診室人滿為患的場景。 到達急診室後，沒有辦法直接入住安寧病房，必須等到確定有床後才能入住。 台大醫院的安寧病房只有17床，單人房只有3床， 因此拜託了好幾位親朋好友幫忙協調。 由於父親的個性堅持要有尊嚴的離開，一直強調要有單人床才要入住。 以當下的人滿為患的情況來看，要於當日安排到床位的機會很小。 從一開始連病床都沒有的情況下，只能坐在輪椅上。到了將近中午， 終於有暫時的推床可以躺。 由於父親一直覺得腹部非常不舒服，或坐或躺都不是， 接著又是一連串的抽血及CT相關檢查。照會了醫生王X妮請她幫忙父親舒緩病情。 最後的CT結果，王醫生告知父親的腹水其實沒有很多， 主要是因為腹腔已經佈滿了癌細胞。甚至肝臟及淋巴組織也佈滿了癌細胞， 已經延伸擴散至肺臟。 父親只要求醫生可以幫忙入睡，他已經很久沒有好好睡覺了。 因此醫生請護士幫忙打了鎮定劑後，父親就開始進入睡眠的狀態。 奇怪的是，父親雖然已經睡著了，但是他開始出現躁動的情況。 整個睡著的過程，他應該已經眼睛閉上了，但是卻一直想要起床翻身或是下床。 我非常緊張，因為我一個人無法撐起父親，怕他會跌倒。 旁邊經過的護士看到了，只好心的提醒我，千萬別讓父親下床。 並告知說這樣的行為模式就是肝癌末期都會發生的。 由於他身體本來就已經虛弱了，下意識覺得這樣的行為會讓他耗盡更多體力。 7/29 因為台中的中醫藥效有效果，妹妹又特地下台中去拿中藥， 希望可以讓父親在醫院治療。 等到妹妹回到醫院已經午夜，我告知父親的行為非常怪異， 她直覺認為這就是所謂的肝昏迷狀況。 因為在妹妹離開前，父親意識都相當清楚，我們覺得問題就是出在鎮定劑。 我們特地諮詢了晚班的張X銘醫生，一直強調父親的行為很怪異。 他不覺有異，只覺得父親就是癌末，這就是所謂的肝昏迷3~4期現象。 (肝昏迷指數分級是1-4) 我們質疑醫生的是，父親雖然很虛弱，但是在還沒打針之前他都意識清楚， 雖然虛弱，但仍可進食，在有人攙扶的狀況下，也可以去廁所解小便。 醫生安排我們協助父親做灌腸來幫忙排毒， 並一直強調如果父親正常應該很快就醒過來了。 整個半夜，我們一再與醫生強調父親在還沒打針前一切都正常。 醫生後來終於提案說，可以打中和劑來讓藥效消失，但是不保證一定可以醒過來。 我和妹妹堅持一定要打中和劑。 跟醫生談定時約在凌晨5點鐘，但一直不見醫生過來施打藥劑， 在我們的三催四請之下，醫生在清晨7點終於來了，準備施打中和劑 時我們才知道，原來拖到7點，是為了等其他成員到齊， 他帶了一批實習生及其他住院醫師一起過來。 醫生在我們的面前與這批實習生解說病情，並小聲的跟他們說， 這位病患應該是醒不過來了，卻被我們聽到了! 在醫生施打中和劑後的30秒左右，父親馬上就醒過來了。 醫生還問父親，陳伯伯知道現在在哪裡嗎? 父親馬上回答: 我在台大醫院急診室。 當下我和妹妹真的是五味雜陳，非常生氣，但又開心父親清醒了， 這很明顯是個醫療疏失。 ( 急診醫囑單上醫生只簡單的註明: 女兒不希望病人睡得太沉，下次禁用 Anxicam Frequency: STAT) 父親醒過來後，就再也沒有體力可以翻身或是下床了。但是仍堅持要刮鬍子呢~ 護士持續量父親的血壓，一直都處於偏低的情況。並且有氣喘的狀況發生。 表哥也告知這樣的情況表示並不樂觀。 以父親一直強調要有尊嚴的離開，我極度焦慮希望今日可以入住安寧病房。 幸好終於能於中午左右入住安寧病房。 安寧病房的醫師及護士們，果然是非常專業。 甚至有配置佛堂及師父們幫忙家屬排解焦慮。 這樣的安排，對知道親人將不久人世的家屬們真的是莫大的安慰。 父親在下午時，身體開始感覺到疼痛，因此開始打嗎啡幫他減輕疼痛。 醫生告知我們，因為父親的血壓一直都處在很低的情況下，今晚將是關鍵期。 建議我們告知想要看父親最後一眼的家屬們，趕緊來看他最後一眼。 在父親離開前，父親的兄弟，特地從台中北上的堂哥堂姐，都有跟他對上話。 其實父親在最後一刻，意志力都還是很堅定的，並且要我們幫他念阿彌陀佛。 在晚上9點打第二劑嗎啡前，他告知在場的我們及堂哥堂姐們。 要做自己的主人，勇敢做自己。後來就沉沉的睡去了。 7/30 凌晨1:37 父親往生西方極樂世界 後記: 事後我們有特地把施打的藥劑及劑量(有拍照留底)詢問高醫師。 他特別提到，因為肝癌末期患者對藥的解毒能力有限，因此劑量都要非常小心。 台大急診室開的劑量明顯已過量了，正常的量應該是要台大醫生施打的量的1/3。 且大多癌症末期病患會有肝昏迷現象，但絕不是從完全清醒的0級，直接跳到3-4級， 而是慢慢的惡化。 像這樣從原本清醒，到躁動及認不清人的肝昏迷4期現象，很明顯就是外力， 也就是劑量施打不當造成。 且真正癌末已到肝昏迷4期的患者，就算打了中和劑也不會再清醒過來， 完全驗證了我們當時在醫院的想法。 雖然打了中和劑，讓父親醒過來，但從施打鎮定劑到解掉藥效已經過12小時， 早已對身體造成傷害。 不過高醫師也安慰我們說，換個角度想，父親也因這樣走的比較有尊嚴。 因為父親完全沒有經歷到肝癌末期患者最痛苦的內臟出血狀況，像是便血、吐血等， 那種方式肯定會讓父親覺得難堪，更不會是他這麼重視尊嚴的人希望離開的方式。 雖然高醫師的一番話提供了另一種看事情的角度， 但這樣的醫療疏失仍讓我們感覺痛心，且深刻感覺到台灣醫護人員不足的問題。 當初開鎮定劑的王醫生，是位年輕的港澳籍醫生，雖然盡心盡力但是經驗不足。 急診室人滿為患的情況下，就算很急迫等護士及醫生來問診都要等待至少半小時。 這樣的情況下，讓身為家屬的人備感焦急。 肝癌後期的病徵: 肝昏迷 肝昏迷的意思是， 肝臟受損會引起蛋白質代謝異常，使血中氨質增加，引發意識形態改變。 輕者情緒亢奮，晨昏顛倒。重者神智不清，完全昏迷，喪失反應。 嚴重者甚至有內臟大量出血的情況。 妹妹在PTT抗癌版上查詢膽道癌(膽管癌)的結果是，不管病患是否有沒有開刀或是化療， 從發現到離開幾乎都沒有超過一年。 分享在PTT上查詢關鍵字的方式: 關鍵字+空格+site://webptt.com/m.aspx?n=bbs/anti-cancer 如:要查詢"膽管癌"，就直接在網址列鍵入「膽管癌 site:webptt.com/m.aspx?n=bbs/anti-cancer 」 但是也仍有在網路上看到他人部落格中分享幾個罕見康復的案例 1. 較早期開刀切除後細心調養康復的病患。 2. 在黃疸已頗嚴重，但因癌細胞未擴散到其他器官， 經執行肝臟移植而幸運康復的病患。 3. 已是末期但吃中藥配合運動及正向態度因而康復的病患。 如果大家認識的人罹患了相同的癌症，請鼓勵他們保持信心，積極治療， 不要放過任何一絲機會。 從罹癌到治療的過程，每一步就是一種選擇，我們永遠都不會知道，選擇了開刀， 是不是最好的。 (因為對照當時2月份醫師說若不開刀就只能活6-8個月，但父親執行了開刀手術， 仍然在7月底離開了) 卻也不可能知道，如果不開刀，是否就會有不同的結果。 只能當下與病患及親人討論出最好的選擇，並相信這樣的方式會成功，保持正面信念， 剩下的發展就交給老天爺吧! --

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