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家人罹患子宮惡性平滑肌腫瘤後含復發共開了三次刀, 中間也做過放療跟化療, 這次化療前因為發燒住院, CT一照發現肝臟出現多葉且大顆的轉移, 醫師說無法手術且建議停止化療 (化療對平滑肌腫瘤效果不佳), 之後的這段時間就好好吃好好玩, 剩下的時間可能不到兩個月...... 在之後的醫療上醫師只說如果有問題先回急診, 會幫她安排床位, 但是台大的床位不好排, 這兩次急診進去都要2~3天才有床位, 對病人跟照顧者的壓力都很大, 所以我在想是否要趁現在身體還不太差時掛台大的緩和醫療門診, 這樣未來有需要時能夠快點排到病床。 但目前糾結的點有幾個, 一是台大婦科的病床14樓將近六十床, 但網路上查到台大安寧6A病房只有17床,健保床只有六床, 這樣會不會反而比婦科病房還難排到? 二是網路上查到北部最多的安寧病房在淡水馬偕, (感謝uslab303大,http://www.hospice.org.tw/2009/chinese/hospital.php) 足足有63床, 猜想應該比台大安寧病房容易排到床位, 若到最後階段應該也能停留較久, 板上也有板友推薦, 但可惜離板橋太遠, 怕家人的體力無法負荷以及緊急狀況發生時難以救急。 三是怕跟主治提是否該安寧後主治就撒手不管, 到時候安寧病房排不進去婦科也不幫忙排就兩頭空, 還有家人看到主治不管後心情上的衝擊, ......第三點其實是我自己的問題 Orz 懇請板友幫忙分享當時的經驗, 如果有台大醫院安寧病房的經驗就太好了, 有不妥的地方先說聲抱歉, 因為才剛出院心情還很亂, 謝謝。 --



※ 發信站: 批踢踢實業坊(ptt.cc)
◆ From: 114.45.134.227
1F:推 vancie:台大的安寧可能要排上一個月唷!我們後來是選擇去新店耕莘 11/16 14:31
2F:推 vancie:耕莘的安寧病房還滿不錯的 提供你參考 11/16 14:33
V大不好意思請問一下, 我查到耕莘的病床配置跟台大的一樣, 那這樣耕莘等病床大概會等多久呢? 還有您當初是轉給哪位醫師看呢? 轉到耕莘後還會給台大的醫師看嗎? 真的抱歉問題一大堆>"< ※ 編輯: tomadog 來自: 114.45.134.227 (11/16 14:41)
3F:推 kirby0415:雖然我幫不到你的忙,但還是想跟你說加油!! 11/16 16:41
4F:推 vancie:配置雖然一樣,但耕莘的病人比台大少很多,所以幾乎不用等 11/16 16:48
5F:推 vancie:我們那時是先請台大醫生幫忙寫病摘 去耕莘掛號 11/16 16:50
6F:推 vancie:看的醫師是江維鏞醫師 好像還有另一位血液腫瘤科的醫師也可 11/16 16:51
7F:推 vancie:但轉院過去了 就不能再去台大 除非出院所以得要審慎評估 11/16 16:53
8F:推 vancie:第三點的問題其實不用擔心 那時的台大主治主動幫我們會診緩 11/16 16:57
9F:推 vancie:和醫師 讓我們邊住院邊等緩和科的病房 是緩和科的醫師評 11/16 16:59
10F:→ vancie:估我們要等將近一個月 我們才決定轉院的 11/16 16:59
謝謝K大 Q_Q V大其實現在她狀況是雖然有點虛弱但仍可居家照護的程度, 醫師也還沒有提緩和治療的部分, 應該會等到下星期回診才提吧。 我是自己先跑來找資料預作準備(避免到時手忙腳亂), 現在正在煩惱該怎麼跟她開口提緩和治療的事情。 V大真的非常感謝你^^ 提供了非常寶貴的經驗。 ※ 編輯: tomadog 來自: 114.45.134.227 (11/16 19:13)
11F:推 asdfonly:建議趕緊把握時間出去玩...耕莘的安寧我也很推薦 11/16 20:56
12F:→ asdfonly:板橋有930公車可以搭,肝臟一旦開始轉移...肝昏迷症狀 11/16 20:58
13F:→ asdfonly:就有可能出現,可以google一下,有心理準備比較好 11/16 20:59
14F:→ asdfonly:病人會說一些傷照顧的家人的話,別太在意,因為是生病了 11/16 20:59
15F:→ asdfonly:安寧病房也不能住太久...一但穩定了就會要求居家安寧 11/16 21:01
16F:→ asdfonly:等到下次狀況差的時候在住院...再返家...直到下次沒辦法 11/16 21:02
17F:→ asdfonly:沒辦法回家...沒辦法...健保制度的規定 11/16 21:03
謝謝A大^^ 但現在有點卡在其他人覺得耕莘醫院風評不是很好...... 如果可以的話會找一天先去看看^^ ※ 編輯: tomadog 來自: 114.45.138.213 (11/17 15:30)







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