作者YASUKOHUANG (键盘阿姨好难瘦)
标题Re: [求助] 产检完遇到人生难题
时间Thu Jul 7 00:22:21 2022
第一次在婚姻版回文(或许这内容比较适合发在BabyMother妈宝版)。
台湾每年新生儿中，有3-4/1000有先天性听力受损问题，虽然我旅居国外，我跟先生都是
台湾人，而我的宝宝也是这千分之3-4中的其中一个。我的宝宝目前13个月，是单耳聋人
，他左耳失聪的问题是我们在24小时新生儿听力筛检时就发现的了，两个月大的时候确诊
是神经性的听损，当时也是心中也是非常复杂，也很焦虑在他将来的成长过程中会不会遭
遇到什麽困难? 然而在这查询愈来愈多资料後，我的焦虑程度也跟着降低了，甚至觉得有
信心可以面对跟教育孩子有关於他听损的问题。
我十分了解您说的” 我不想生出一个有缺憾的生命”的想法。在宝宝一岁大的时候，我
们去做了核磁共振，确定他听不到的原因是听损耳的听觉神经根本没有发育，换句话说，
就算植入人工电子耳也不会有帮助，也就等於除非奇蹟或者是将来有更厉害的科技，他的
左耳永远不会听到声音。有一段时间，我常看着我宝宝的笑容，但是感觉到遗憾为什麽他
有一个耳朵听不到，但是我反问自己，这样的他算是有缺憾吗? 直到有一天，我想通了，
我问我自己若是小孩有弱视算是缺憾吗? 弱视可以用眼镜矫正，而听损不也是吗? 若是孩
子的身体上没有什麽缺点，但是是个自闭儿或者是过动儿，这样子算是缺憾吗? 孩子听损
的照顾上在不断查询资料後跟寻找资源後的想法是，孩子在成长的过程中，的确会有较其
他孩子不同，但是老实说，成长的过程中本来就会遇到很多挑战的，但我们也都知道，父
母的心态比较重要，父母亲准备好，有正向的思考是帮助孩子面对问题的力量。
就如前面许多网友回复的，听损儿在早期介入之下，其实生活跟学习跟一般孩子没有什麽
不同的，目前科技已进步许多，也有许多团体提供很多治疗、照护资讯。例如黄琮宁医师
也多次在节目分享过他有单耳听损且配戴助听器，而下面分享影面中詹斯顿先生的儿子是
双耳重度听损，在配戴人工电子耳後你可以看到孩子跟爸爸对话时发音是很标准的，表
示孩子在早期介入之下的学习是良好的
https://www.youtube.com/watch?v=MlqD5O3ycSA
已经怀孕五个月大，相信在超音波里你们也看到胎儿在妈妈肚子里手足舞蹈的样子，太太
想生下来是当然的，虽然是高机率会有轻中度听损，但是或许他其实是个健康宝宝，且就
算是轻中度听损，在目前的医疗科技下都是可以帮助孩子成长的，只要爸爸妈妈准备好，
寻求资源跟资讯，孩子也是可以跟其他一般孩子健康长大的!
※ 引述《kidd232 (KIDD)》之铭言：
: 目前内人32岁怀孕20周，做了次世代、羊穿、羊晶、代因，
: 小孩很高的机率出生就轻度到中度听损，出生就要戴助听器，
: 我本身是不希望生出这样的小孩，小孩未来会很痛苦，
: 而且小孩如果恨我，我会更难过，
: 并且助听器跟辅导还有将来养育什麽的也很花钱，
: 我不想生出一个有缺憾的生命，但我老婆想生，於是大吵了好几天
: 现在老婆求助於已经有生听损儿社团人们的意见，
: 但他们都是已经无法回头的人们了，
: 当然也不会说自己小孩不好，弄得好像我是坏人一样，
: 我明明就还能回头，为什麽不回头？
: 明天才能向医生谘询20周引产会有什麽问题
: 各位版友觉得呢？如果是你们会生吗？
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1F：→ Rainbowdays : 有一边听损无法矫正跟弱视根本两回事，弱视有乖乖治 07/07 00:31
2F：→ Rainbowdays : 疗是可以转成近视散光的，那个才真的是变普通正常人 07/07 00:31
3F：→ Rainbowdays : ！ 07/07 00:31
4F：→ YASUKOHUANG : 听损是要看甚麽程度跟甚麽原因的听损，若是轻中度 07/07 00:40
5F：→ YASUKOHUANG : 若是轻中度听损戴上助听器，听力应该是可以好很多， 07/07 00:41
6F：→ YASUKOHUANG : 所以我用弱视戴矫正眼镜来类比。虽然我也了解像我儿 07/07 00:41
7F：→ YASUKOHUANG : 像我儿子没有听觉神经的耳朵，该耳就没有办法戴助 07/07 00:42
8F：→ YASUKOHUANG : 听到声音，若是您觉得我这样类比有不太对的话， 07/07 00:42
9F：→ YASUKOHUANG : ，我能了解。 07/07 00:43
10F：推 redcard08 : 如果只是单边听不到真的说话很标准完全没感觉，我妹 07/07 02:13
11F：→ redcard08 : 夫也是这样，他自己不说没人知道 07/07 02:13
12F：推 tirecake : 真的没有人没有缺陷 我先生也是小时候就重度散光双 07/07 02:34
13F：→ tirecake : 眼换角膜 换了之後视力也不是很好 容易跌倒撞到东 07/07 02:34
14F：→ tirecake : 西 但生理都标准的人 也可能有精神上的异常 或是试 07/07 02:34
15F：→ tirecake : 管胚胎基因检查发现孩子未来不孕 也是医学有解 只是 07/07 02:34
16F：→ tirecake : 多点心理经济压力 这样的“缺陷” 就扼杀生命吗？ 07/07 02:34
17F：推 lotustu : 我有朋友也是单边听损，说话没问题，跟她说话时要 07/07 02:37
18F：→ lotustu : 正面对她，有助於她读唇形，叫她时要站对边比较好 07/07 02:37
19F：→ lotustu : 。其余生活大小事跟一般人一样，我甚至常常忘记她 07/07 02:37
20F：→ lotustu : 有听损的问题。 07/07 02:37
21F：→ snowtoya : 我个人经验跟这篇文讲得差不多，以原原文所讲的「 07/07 06:25
22F：→ snowtoya : 轻度至中度听损」，对生活有影响但也没有想像得那 07/07 06:25
23F：→ snowtoya : 麽大 07/07 06:25
24F：推 levs : 其实长得丑也算一种先天缺陷。因长相遭受霸凌的事件 07/07 06:33
25F：→ levs : 时有所闻。不然美容整形怎麽会那麽盛行。 07/07 06:33
26F：→ levs : 如果都要要求生下完美的孩子，或许将来该立法早一步 07/07 06:34
27F：→ levs : 禁止丑人生育延续基因，或极权一点的统治处死做处理 07/07 06:34
28F：→ levs : ，不然以後长大还不是得花一大笔整形费用。 07/07 06:35
29F：推 Endranoe : 花钱能改善还算好说 07/07 07:13
30F：推 Ewhen : 弱视也是有轻微和严重啊... 07/07 07:43
31F：推 Ewhen : 推lotustu，我有同学也是这样，真的常常忘记她听损 07/07 07:49
32F：推 canifly : 单边听损在教育上不算听障 一堆资源都没有的 07/07 08:04
33F：推 canifly : 没人知道他孩子之後是怎麽样类型的听损，总之是一 07/07 08:06
34F：→ canifly : 种赌注，夫妻应同心评估，自己拥有的资源，而非一 07/07 08:06
35F：→ canifly : 方坚持要生 07/07 08:06
36F：推 canifly : 长得丑这个很主观，听损很客观 拿来比的意义是..？ 07/07 08:08
37F：→ petitebabe : 产检的极致大概就是筛选外貌跟智商吧...哀 07/07 08:49
38F：推 levs : 现行世界的白人主流审美观，哪一个国家觉得眯眯眼 07/07 08:52
39F：→ levs : 塌鼻厚道暴牙好看的？欢迎分享见闻喔。 07/07 08:53
40F：推 abby2007 : 翻译：有钱再生 07/07 09:11
41F：推 funnychia : 我小孩就是长大才发现高度散光，太晚矫正，视神经没 07/07 09:17
42F：→ funnychia : 有发展，我大概半年没睡好吧，但是现在的医学其实是 07/07 09:17
43F：→ funnychia : 可以帮助他进步一些到可以戴眼镜看得到的，这应该 07/07 09:17
44F：→ funnychia : 跟天生停损有满大的不同，如果要比喻可能是天生白 07/07 09:17
45F：→ funnychia : 内障还可能比较贴切吧 07/07 09:17
46F：推 gardeniablue: 觉得最後一段带点情勒 07/07 09:53
47F：→ vesia : 先算钱很合理，所以我觉得太太加入听损社团很棒啊 07/07 09:54
48F：→ gardeniablue: 觉得可以给过程给情况给预想与难处 07/07 09:54
49F：→ vesia : 打过仗的告诉你要准备多少粮草，最低限度要多少资源 07/07 09:54
50F：→ gardeniablue: 但後一段情感上的说明我觉得是个人生大事的决定 07/07 09:55
51F：→ vesia : 资源才能撑起来，先生其实也应该加入 07/07 09:55
52F：推 ytwu : 我有个朋友也是左耳耳聋，不过她是到了三十几岁生病 07/07 10:00
53F：→ ytwu : 才变耳聋，她没说她单耳耳聋我根本不知道 07/07 10:00
54F：→ vesia : 再去跟太太分析你们家够不够这个资源 07/07 10:00
55F：→ vesia : 沟通方式温情一点，用吵的妈妈肯定护雏啊 07/07 10:03
56F：推 sazabijiang : 只有单边听损 对人生的影响相对小很多 07/07 13:24
57F：推 anshley : 总觉得这种事情劝人家生或不生其实都会有问题，万一 07/07 13:31
58F：→ anshley : 生出来很严重跟你小孩情况根本无法比拟那怎麽办 07/07 13:31
59F：推 anshley : 我阿姨六十几岁一直因为有长年慢性病不敢打Covid-19 07/07 13:33
60F：→ anshley : 疫苗，本来想劝她去打,被我妈阻止，人家还有儿女， 07/07 13:33
61F：→ anshley : 万一听你的话去打了，出什麽事情你要怎麽负责？ 07/07 13:33
62F：→ petitebabe : 还是他们夫妻做决定 只是他们没共识 07/07 13:34
63F：推 gossiplarry : 你们在美国有做健保的Nipt 检查或是羊水的次世代基 07/07 13:58
64F：→ gossiplarry : 因检查吗？在台湾自费做这个要八万到十万耶 07/07 13:58
65F：推 kemy236 : 推这篇，本来就是先蒐集资讯再做决定，太太做的是 07/07 18:11
66F：→ kemy236 : 对的 07/07 18:11
67F：→ jjlee : 在美国而言，这都是自费检查. 英国的NIPT才有健保. 07/07 19:59
68F：→ jjlee : 真正的核心是 同心+资源 才有答案 07/07 19:59
69F：推 EarlyInMay : 单边停损的确可能比大家想像得普遍 我交往过单边无 07/08 01:40
70F：→ EarlyInMay : 听觉的男友 另也有一个好友也类似这样（好像是小耳 07/08 01:40
71F：→ EarlyInMay : 症？） 两人日常生活和求学都与我无异 他们都没有 07/08 01:40
72F：→ EarlyInMay : 自我认同为身障 07/08 01:40
73F：→ EarlyInMay : 对了两人还刚好都是学霸耶 07/08 01:41
74F：推 lamabclamabc: 感觉你是位很棒的母亲 07/08 20:03
75F：推 canifly : 单边听损在法规上就不是身障啊 07/09 00:12
76F：→ canifly : 当然不需要自我认同是身障，双边听损才是 07/09 00:13
77F：→ super1315566: 推推 07/09 18:13