一直对川崎氏症略有耳闻，但没有真正记下症状 一开始我们认为感染了腺病毒，跟小孩也得过腺病毒的朋友讨论时 朋友提醒起川崎氏症的指标，才认真地开始怀疑起可能性 我们的症状是D3~D6才陆续出现，所以很难判别 以下微流水帐但还是分享经验希望能让大家参考 川崎氏症可能造成心脏血管并发症(冠状动脉瘤)，可观察以下几种症状： 1.高烧五天 2.手脚末端浮肿脱屑 3.红疹 4.结膜充血发红 5.草莓舌、嘴唇红肿乾裂 6.喉咙发炎 7.颈部淋巴结肿大 8.卡介苗接踵处红肿 D1 早上托婴前觉得体温微高，一量37.2，晚上回家後37.8 D2 早上到诊所看诊，喉咙微发炎，没有其他症状 因为有泌尿道住院两次的经验，所以先在诊所验尿，结果正常 晚上38.5，服用安加热可退烧 D3 早上下午各烧一次(最高39.5)，安加热可退烧 D4 凌晨下午各发烧一次，安加热可退烧 诊所回诊，淋巴结肿，扁桃腺发炎，下眼睑红 流一些鼻水，医生认为感染腺病毒的可能很大 D5 凌晨39.2，下午发现卡介苗接踵处微泛红，嘴唇也很乾 到马偕看诊，做流感/RSV/腺病毒快筛皆阴性 再次验尿结果正常，医生觉得不太像川崎氏症 以症状来看还是像腺病毒怀疑是快筛结果不准确 D6 早上41度，依普芬可退烧，再回诊马偕 这天眼白微红，手指一点点浮肿 抽血结果ESR(红血球沉降速率)超过正常范围，符合川崎氏症指标 因为儿童病房大爆满，转送急诊处进行治疗 在急诊先进行PCR，并到发烧观察区等候PCR报告 同时开始施打免疫球蛋白，收到阴性报告後可转到一般观察区 但观察区全满，一度被推到医院的走道上等候 此时小孩突然开始颤抖，手脚呈现微微紫色 牙齿打颤，很不舒服发出闷哼声 传送病床的阿姨很好心地帮忙找毛毯，并借温度计 一量又烧到39.2，小孩此时已软绵绵却又把大部分的药吐出来 在走廊上抱着他的妈妈焦虑地偷掉两滴泪QQ 免疫球蛋白一罐有四瓶，从下午两点开始施打 到晚上七点打完，没有再发过烧，搭配高剂量阿斯匹灵服用 安排心脏超音波检查，超音波结果无异常 整天食慾极差几乎没有吃东西 这天没有排到病房，只能在急诊区过夜 狭小的观察区以门帘做为区隔，隔出一格格小空间 陌生的吵杂环境加上身体不适，小孩一直无法顺利入睡 时不时崩溃大哭，成为当天急诊室最吵(真心对其他人感到抱歉) 爸妈只能轮流背着他在急诊区散步分散注意力 最後崩溃哭到凌晨2:40才气力放尽入睡 D7 只睡了3个多小时(中间拉肚子+闭眼哭喊不要不要而中断睡眠数次) 早上6点多就因为急诊室的其他小孩哭闹声而被吵醒 脾气坏，食慾依旧差 下午终於排到双人房顺利移动到病房 刚进到病房後很开心，觉得床变很大，躺在病床上开心挥舞手脚 晚餐食慾变好 D8 主治医生说明没有再发烧的话隔天可出院，并可调降阿斯匹灵剂量 这天排到单人房，马偕的单人房布置得很可爱 小孩看到超开心兴奋大叫 这天活力变好，可以爬上爬下，食慾也不错 D9 医生说因为用药後都没有再发烧，今天可以出院 隔周回诊，一个月後也安排抽血与超音波 回家的路上小孩开心地咯咯笑 马偕住院分享 说来惭愧，这已经是我们第三次在马偕住院了 (前两次都是泌尿道感染，之前也在板上分享过) 也顺便分享一下最近住院的相关流程跟规定 儿童急诊区双陪病，儿童病房一病一陪(经主治医生同意可申请双陪病) 病人需PCR阴性可入院，陪病者须做快筛 探病者需快筛/打满三剂(三个月内确诊过可免除筛检) 下午有住院医师巡房，上午主治医师巡房 护理站虽然永远都很忙碌但如果有需要按铃/电话还是都会有人应答 护理师们来帮忙的速度也都很快又亲切 小孩一直都很期待护理师来量体温/血压 还为了吸引护理师姊姊们的注意学会了说「姊姊」 公共区域有洗衣机烘衣机，也有微波炉可加热食物 马偕病房装潢得非常温馨可爱，虽然儿童阅读游戏区暂时不开放 但光走廊墙壁上的可爱动物就可以让小孩看很久 单人房有动物主题(而且超大) https://imgur.com/H3qMy75 https://imgur.com/ngO5OeV https://imgur.com/EbXk2t8 https://imgur.com/WLywwK3 https://imgur.com/5rSChTq https://imgur.com/oI72EZa https://imgur.com/qH5nztQ https://imgur.com/XdK3saZ 这次住院对医护人员真的很感谢 在急诊区时深感医护人员的忙碌 也很庆幸在黄金治疗期内可以进行川崎氏症的治疗 希望大家都能健康平安 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 36.224.253.58 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1669479802.A.3E7.html https://i.imgur.com/grsMxFk.jpg 刚刚查了官网单人房好像有两种大小，我们的病房是6000元 ※ 编辑: iam1616 (36.224.253.58 台湾), 11/27/2022 01:44:11 真的（泪） 但是房间很可爱会让小朋友心情变好（大人也是） 我们第二个晚上是排到双人房 双人房也很乾净舒适 是台北唷 台北马偕 辛苦了，最近川崎氏症案例好像有变多 大家都一起加油 健康平安最重要了 ※ 编辑: iam1616 (223.136.132.243 台湾), 12/06/2022 16:20:07