文长慎入XD也谢谢大家的鼓励和祝福 太太跟我是唇颚裂小孩的家长，这是我们的第一胎，小孩现在三个多月了。当初知道有唇颚裂後我们花了很多时间查资料以及面对很多的未知，所以想整理一下供有需要的人参考。 什麽是唇颚裂 俗称兔唇，完整来说可以分成唇裂和颚裂，单侧和双侧，完全和不完全，隐性和外显。每个小朋友状况不同，但左侧案例较多。家族有遗传病史的话会是高风险族群（但我们并没有家族病史）其它的造成原因不明，但唇裂颚裂都可以透过手术治疗。亚洲发生机率较高，约1/600，其它的资讯可以参考基金会的网站或是WIKI，这里就不赘述。 罗慧夫颅颜基金会： https://www.nncf.org/encyclopedia/treat WIKI： https://zh.m.wikipedia.org/wiki/%E5%94%87%E9%A1%8E%E8%A3%82 发现-出生 我们是在台北长庚做产检，大约是在21周做高层次时发现的，透过高层次发现的外显唇裂会很明显，所以误判机率不高，但是颚裂就不一定能看到。按照医师的说法，唇颚裂跟其它遗传性疾病没有明显的相关性，综合考量4位医师的建议（2位说不用，2位建议可做），我们还是在22周时做了羊穿和羊晶，并请羊晶公司帮忙加紧处理，3周後拿到报告，所幸结果都正常，所以就一样定期产检等待宝宝出生。 经过这次才知道，台湾的唇颚裂修补技术很有名，从罗慧夫医生之後就一直持续发展，会有其它国家的医生来台湾学习，或是台湾医生去别的国家帮忙。长庚跟北医都有完整的颅颜团队，而且有一直在比较和进步，所以放心了很多，所以只需要考虑距离（出生後需定期回诊，长庚和北医的颅颜外科医师也都会定期安排其他县市医院的门诊，详细可询问罗慧夫基金会）并找到能让你安心的医生就好。 保险也是我花比较多时间研究的，我有看到有些保险是可以怀孕初期就投保，保障有包含唇颚裂。但如果是发现唇颚裂後，保险公司通常会拒保。以唇颚裂来说，3个月大时会做唇修补手术（含部分硬颚），9个月大做颚修补手术（硬颚和软颚），保险公司通常要在颚裂手术後3个月才会承保，也就是大约1岁左右，并且会排除掉部份承保范围。此外唇裂颚裂手术都是有健保给付的（需申请重大伤病卡），所以不用特别担心手术费用。 出生後-第一次手术（唇裂） 以台北长庚来说，唇颚裂宝宝出生後会被放到中重度病房，会跟早产的小朋友一样被放到保温箱中照顾。在住院期间护士也都会教导日常喂奶的注意事项，以及如何使用特殊奶瓶，颅颜外科的医师也会在这时先来看小朋友的状况，并且也帮忙安排之後的矫正牙科。 出院後第二周就会到矫正牙科报到，医师会帮小朋友做牙盖板，这可以帮忙把裂缝的距离拉近（我们是从8mm到3mm），并且更容易喝奶。矫正牙科初期大概是两周回诊一次，後期进展顺利回诊频率会下降。看诊前一小时尽量不要喝奶，避免小朋友看诊激动时呛到，但候诊时间有时不是很好抓。 这个时期日常照护上就只有牙盖板和嘟嘴贴。牙盖板每天要拆下清洁一到两次，要看假牙黏着剂有没有跑出来被当软糖吃掉，如果松脱了宝宝也会不舒服生气。清洁口腔时通常宝宝会不舒服，我们的经验是，吃饱休息一阵子後，使用温热水清洁会比较没那麽抗拒，熟练後有时可以在不激怒或吵醒宝宝的状况下完成清理。嘟嘴贴是要在两侧脸颊和上唇紧贴一条胶带，把嘴贴得嘟嘟的作为辅助。通常是先贴一层人工皮或透气敷料，再贴上透气胶带，低敏胶带或免缝胶带。要考虑到小朋友的肤质再尝试看看不同的产品和方法。我们人工皮品牌和胶带各换过2次，脸颊的拉扯和过敏ꐊ~好一点。 小孩如果哭太凶拉扯脸颊胶带，或是替换的时候没用好，就会脸颊红肿，长疹子或渗出组织液。除了可以偶尔让皮肤休息，我们也会看情况用B5，雪花膏，羊脂膏，和小儿科医生开的脂漏用药。去除胶带时，可以沾水或用去胶剂，保护用的防黏剂效果就比较一般。 唇裂手术 手术前後两周内不可打任何疫苗，手术前一周颅颜科和矫正牙科都会做一次最後评估，把宝宝养胖到5公斤之後就可以如期准备手术住院了。长庚的唇颚裂手术都是安排在桃园长庚，所以住院当天要先到林口长庚照X光和抽血，门诊确认没问题之後就可以直接到桃园长庚报到，并在隔天进行手术。手术前六个小时就不能进食了，所以要稍微调整宝宝的作息把宝宝喂饱。 我们手术当天医生有三台不同的手术，我们是第三个，等到中午11点半左右，由一个家长陪同，将宝宝送进去交给手术室的医护人员。原本查资料以为只要2～3小时，但直到5点多才叫到我们，由一个家长去恢复室陪伴醒来的崩溃宝宝。从进去到出来回病房总共花了6小时左右，真是辛苦医护人员了。 我们总共住了四天三夜，都没排到单人房，这几天健保房里三张床的宝宝哭声此起彼落有点惨，当医生说可以出院时我们就回家休息了。过程中护士会来定期观察，给药和换药，手术隔天就会开始慢慢教导怎麽换药。这次唇裂的手术加住院总费用是50元，而停车场四天的停车费是1000多，真是伟大的健保啊。 唇裂术後照顾 回家第一周的照顾会比较辛苦，要把宝宝的作息慢慢调回来，也要每餐都处理伤口。出院时护士给了两大袋棉棒还想说有点夸张，但实际上不到一周就用完了。 因为有伤口，宝宝食慾也不是很好，我们家的原本是贪吃鬼，可能是伤口+厌奶期的关系，喂奶变成蛮大的挑战，反而是很喜欢吃甜甜的药水，所以要想各种方法喂，这里就需要家长的创意了。 手术後第二周就回门诊拆线（可能有些医生不拆线），同时也一并看了矫正牙科。拆完线後的日常照护会比第一周轻松一点，换成戴鼻膜+嘟嘴贴（晚上是矽胶片），但是戴鼻膜的过程宝宝会很不舒服，听说要一个月後才会慢慢习惯。颅颜科是一个月後回诊看鼻膜和疤痕的状况，矫正牙科就没什麽问题，是半年後才回诊。 结论： 最後想总结一下这段经历中用到的资源 人力/後援：幸运的是我可以请假帮忙一起带宝宝，所以我跟太太在几乎完全没有後援下渡过了这3个月。我们在宝宝出生前已经花了很多时间学习照顾知识（从超级婴儿通、育儿百科到OT莉莉或教养学）以及采购，所以整体上还算顺利。此外，由於网路上资讯不一定正确，有时不同护士说的也不一样，所以能确保方法弹性并且适当调整就好。 时间：扣除掉回诊的时间，我觉得花在照顾唇颚裂相关问题上的时间并没有非常多，大约比一般宝宝多20%～30%。我想有些高需求宝宝可能反而需要更多时间照顾，所以并不用太过担心照护上的耗时问题。 心理：我想这部分是最重要的，不只是夫妻双方要能有默契互相支持，如果家人不了解或不谅解也会造成夫妻很大的心理压力，所以这些在宝宝出生前就可以先做好沟通。出生後街坊邻居，路上的婆婆阿姨也都会投以疑惑和惊讶的眼光，自己调适好就好。宝宝在每次换牙盖板或鼻膜时都可能会用尽生命尖叫，或是挂着斗大的泪珠委屈看着你，有时再加上厌奶症状真的很怀疑人生，但这都是必经的过程，需要做好心理准备。 经济：如同前面说的，唇修补，颚修补，以及後续的植骨手术（约9～11岁）都有健保给付，每次回诊也只需要付挂号费，所以并不用太担心。如果有财务上有困难可以与罗慧夫基金会联系，基金会的社工都很有经验也很热心，如果有任何相关问题也都可以请教他们。 後记： 我们在怀孕过程中有听说有人会因为唇颚裂就将孩子拿掉，但当我们听到宝宝强而有力的心跳声时，我们没办法因为这个原因就不要他。把时间拉长来看，唇颚裂只是他和我们漫长人生中的一小部分，只是千百种先天疾病中很容易治疗的一种，所以我们没道理过度担心和悲观。 但是，统计上的结果显示，唇颚裂孩子的父母在生第二胎时也是唇颚裂的机率是1/20。所以如果我们第二胎孩子也是唇颚裂，而到时我们没有这麽多时间和精力，我们能用自己和大宝的一部分生活品质与资源，去照顾第二个唇颚裂宝宝吗？这个我们夫妻有讨论过，但是还没有答案。 写这篇文章是为了让有唇颚裂烦恼的父母有个更全面的参考，我相信每个孩子都是得来不易且珍贵的，但没有人可以帮忙做决定要不要生下孩子。就像罗慧夫基金会说的：Love makes whole，我们相信孩子的幸福和父母的付出成正比，但是父母如果不开心或没有心理准备，就很难有幸福的孩子，那还不如不要让孩子来到世上。 最後最後，谢谢台北长庚妇产科的罗医师，儿童颅颜外科的卢医生，矫正牙科的柯医师，以及无数的医护人员和社工的帮忙。经常跑医院就会看到什麽人都有，医护人员不是服务业，他们真的很专业也很辛苦，值得大家更多的尊重。如果有相关问题也可以来询问讨论喔。 ----- Sent from JPTT on my iPhone --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 1.200.17.44 (台湾) ※ 文章网址: https://webptt.com/cn.aspx?n=bbs/BabyMother/M.1618294997.A.A7C.html 加油！也祝你一切顺利 ※ 编辑: thunderss3 (1.200.67.152 台湾), 04/13/2021 17:23:11 ※ 编辑: thunderss3 (1.200.67.152 台湾), 04/13/2021 20:53:20 已修改，谢谢提醒 支持！ 我们是想只要开心健康长大就好，其它也担心不完哈哈 ※ 编辑: thunderss3 (1.200.67.152 台湾), 04/14/2021 17:15:12