作者u504053 (Rebecca)
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标题[新闻] 大象男孩能写字 机器女孩会骑
时间Sun Jun 10 18:49:48 2007
大象男孩能写字 机器女孩会骑车
「一个台湾‧两个世界」生命的奇蹟继续发光
《商业周刊》「一个台湾、两个世界」专题报导
以弱势孩童的故事探讨台湾社会问题,迈入第五年。
本期,我们回顾过去四年,一台两世主角、孩子们的生命变化……。
文/刘佩修、吴锦勳
祥祥上学去。
学会吞咽,将拿下气切管
清晨五点四十五分,天微亮,
这二楼的旧国宅内,空气中有雨後湿润的味道。
「大象男孩」祥祥,是二○○六年《商业周刊》
「一个台湾‧两个世界(以下简称一台两世)」的主角之一。
此时,他已穿妥制服,戴上助听器,催促着阿嬷,
赶快将牛奶倒入瓶内,以鼻胃管「吃」完早餐。
然後,把香菸与打火机,放进爸爸的上衣口袋中。
「帮你准备出门的东西喔?」我们问。
「不是,他催我赶快走啦!」祥祥爸爸边笑,边站起来穿鞋。
九岁的祥祥,已从一年多前,
只能靠一周两次国小老师赴家中单独教学,勉强抓住义务教育的尾巴,
至今,每日赴台中市启聪学校就读。
由於住家离启聪学校甚远,阿嬷、爸爸、祥祥三人,
必须早上六点十五分以前出门,赴台中美术馆等校车。
此外,由於喂食问题,阿嬷成了标准的「书僮」,
陪他上学,陪他上课,陪他回家。
纵使辛苦,祥祥一家人却非常珍惜这难得的就学机会。
祥祥级任老师刘玉莲说:「因为早期空着,现在,他像海绵一样吸收。」
去年四月,本刊报导「大象男孩与机器女孩」,
获得广大回响,在罗慧夫颅颜基金会等多方协助之下,
年届八岁的祥祥,终於获得赴校就学的机会。
起初,文化刺激不足的他,被编入启智班就读,
随後,校方发现,他是启智班中最灵光的一个,
今年三月,将他转入启聪班。
下学期才进入启聪班低年级的祥祥,进度明显落後。
眼见其他七位同学纷纷上台写算式、拼注音,
他却坐两周的冷板凳,第三周他终於忍不住,
急得冲上台去,将老师的手抓过来,示意:「我也要写!」
一个半月,他已经学会用手语比数字、加减、注音、日常生活字词,
例如,电脑、桌椅、树叶、鸟儿等。
融入学校生活同时,祥祥的身体,也有明显进步。
原本,祥祥以鼻当口,如今,透过吞咽训练,
一次可吞咽两毫升的液状物,
包括优酪乳、水果泥、打成浆状的稀饭等。
但考量安全与速度,目前仍以鼻胃管进食为主。
但因饮食内容调整,他一年内长高了八公分。
虽然,两毫升只等於婴儿般的吞咽量,
却启动他沉睡八年的吞咽机制。
「我看到他,心想,已经八岁了,才要练吞咽,好大的工程啊!」
中山医学大学附设医院语言治疗师杨菁菁分析,
经过半年训练,祥祥的进步包括:
嘴唇闭合能力变强,吞咽反射变快,控制舌头能力变强。
以往口水不自主流出的情况已获改善。
原本,祥祥以气切口当鼻,
如今,他已能用口鼻呼吸,
气切管几乎全日以盖子封住。
空气不再直接从气切口进入刺激气管,痰液大幅减少,
以往气切口总流着蛋白状痰液的祥祥,也不复见。
孩子,总是天真、却又残忍。
过去,看见祥祥的口水、痰液,与伴之而来的异味,
没有一个孩子愿意与祥祥玩耍。
如今,这些造成祥祥人际关系的阻碍一一消失,群体关系大幅改善。
祥祥的主治大夫、中国医药大学耳鼻喉科医生林嘉德,
忍不住为他高兴:「这一年来,他的吞咽、呼吸都好很多,
我评估他的气切管可以拿下来了。」
林嘉德计画,今年六、七月间取下陪伴祥祥九年的气切管,
但不缝合气切口,让祥祥慢慢适应後,
明年此时,将气切口缝合。
气切口缝合後,有利声带震动,将有助祥祥发音。
曾说祥祥「上帝关了他一扇门,却为他开一扇窗」的林嘉德,
如今笑说:「上帝不只留了一扇窗给他,祂留了好几扇窗给他!」
这一出生就被医生宣告没救,
被算命仙判定活不过十几岁的孩子,
正一步步突破生命的关卡。
珊珊与脚踏车。
长胖六公斤,还敢单手骑车
另一个突破生命关卡的孩子,是「机器女孩」珊珊。
二○○六年《商业周刊》「一台两世」另位主角。
下午两点,位於台北中和的大同育幼院早疗部,
监视器中,女孩侧躺,双手轻叠,双膝微曲,
是五个孩子中睡姿最秀气的一个。
老师将她扶起,为她绑头发。
去年,剪着小男生头的珊珊,如今留了及肩长发。
前年底,我们初见她,一餐仅吃两口饭,
十四公斤的瘦弱身躯,彷佛无法承受物理训练的痛苦。
如今,在老师与妈妈照顾下,
九岁的她已达二十公斤,
胃口改善、身体变壮,让她更有能量接受训练。
树荫下,珊珊进行踩脚踏车训练。
去年五月,她第一次踏上红色特制脚踏车,吓得不敢动弹,
大哭:「哇!我好怕!呜……。」
九个月後,她终於会自己骑了。
五月底,她看见我们来,显得特别高兴。
刚开始,她缓步、吃力的骑,逐渐,
被我们的鼓舞声感染,越骑越快,
并尝试着单手骑车,最後,竟双手放开,
兴奋大叫:「我好高兴!喔!加油!加油!」
这天,是她第一次放手骑车。
相较於七岁以前,连坐着都很难的她,已有明显进步。
去年九月,延迟入学的珊珊进入土城国小就读,
下午赴大同育幼院早疗。
刚开始,生活尚无自理能力的她,
因为压力与体力负荷,经常呕吐、反胃,
如今已习惯学校生活,先前症状也消失了。
「我喜欢上学,因为有小朋友一起玩。」珊珊说。
另一个喜爱上学的九岁孩子,是住在瑞芳的阿宏。
他是二○○四年「一台两世」的主角——「阿祖的儿子」。
阿宏开口说英语。
发烧昏睡,也不忘做功课
五月二十四日,清晨五点,天未亮,
阿宏却惊醒跃起,把阿祖吓一跳。
「你做啥啦?」阿祖问。
「做功课啦!」阿宏回应。
前一天晚上,发高烧的他,
吃完药後昏昏欲睡,却没将功课忘记。
「这是负责,」猴硐国小校长罗美云说。
校长办公室内,阿祖、老师、校长与我们正谈论阿宏之际,
他突然不畏生的从窗外探头进来,
其後他跑到我们面前一鞠躬说:
「Nice to meet you. Welcome to Houtong elementary school.
(欢迎来到猴硐国小)」
以往被阿祖以原始方式养大的阿宏,如今是爱秀英文的孩子;
去年九月至今,他已阅读五十本中文课外读物。
罗美云不断提醒阿宏:「穷不可怕,穷才是力量!」
阿宏的妈妈、阿祖的外孙女,依然不见踪影。
阿祖叨念着:「我养他是不应该啦,我当阿嬷都没带孙,当阿祖却带孙,」
但话锋一转,又满意的告诉我们:
「阿宏手上有吃的东西,一定先给我,说:『你要吃,我才能吃啦!』。」
「这孩子,我养得有价值。」
阿祖说:「当年他妈妈,一走就不回头,我养他,也是不回头啦!」
只是,年过七十的阿祖,身体每下愈况,
经常起不了床,心痛如刀绞。
尽管多位人士向阿祖表达收养阿宏的意愿,
阿祖却觉得对外孙女有份责任:
「万一她来跟我要孩子,怎麽办?」
三年前,《商业周刊》镜头中,
阿祖与阿宏回家路上,那扛米的小小身躯,
如今,已被背书包的身影取代,
阿宏越长越高,阿祖却越来越老。
阿宏轻快爬上阶梯,阿祖却脸色惨白、喘不过气,
丰富的表情乍然消失。
阿鸾与小雰。
找回台湾的家与教育机会
二○○五年《商业周刊》「一台两世」报导「湄公河畔的台湾囝仔」,
出身於高雄的小雰,因越南籍母亲阿鸾与父亲离异,
随母亲回越南,小雰却因拥有中华民国国籍,
在越南成为无法进入当地教育体系的孩子。
镜头里,越南乡间泥路漫天灰尘中,
阿鸾与小雰的身影格外孤伶。
透过本刊报导,小雰的父亲与阿公,听见了小雰母女的心声,
决定将她俩接回国,给孩子完整的家庭与教育机会。
如今,八岁的小雰就读国小一年级,
每天都由阿鸾用九十西西的机车,
送小雰与就读三年级的哥哥上学。
傍晚六时下工,再由阿鸾用机车将兄妹俩从安亲班载回。
两个多月前,小雰爸爸髋关节开刀,无力工作,
阿鸾肩负全家经济重担。
她的工厂工作一个月含加班薪水仅一万八千元,
这是黄家全部的生活费,
用来支付安亲班、租房子及其他生活开销。
虽然生活有许多困难尚待克服,但阿鸾感恩的说:
「很高兴小雰能够从越南回来,在这里生活受教育,
这比在越南没办法读书要好得多。」她一连谢谢两次。
菁英绿种子。
升学大专院校比率达八七%
还有一群孩子突破天生困境,努力争取就学机会。
二○○三年,《商业周刊》首度推出「一台两世」深度报导,
并与家扶基金会合作「菁英绿种子计画」,
协助贫困孩子升学,如今该计画已进入第四个年头。
在协助的一千余位高中生中(毕业後即补入新名额),
过去三年,考进大专院校比率平均约八七%,
考入国立大学升学率约三○%,
「这个专案对弱势家庭的孩子帮助非常大,
使他们在升学比率上,接近一般的孩子。」
家扶基金会执行长王明仁说。
其中,来自台北的玮杰,在清洁工母亲砥砺下,
进入成功大学环工系;
在拾荒奶奶背上长大、来自高雄冈山的宛真,
就读淡江大学日文系;
住在新竹内湾山区、与九十岁祖父相依为命的锺华,
如今就读静宜大学大众传播系。
他们,都是一颗颗逆境向上的种子。
每一个孩子,仍需扶持……
但他们不是王子与公主,
也不会从此便过着幸福与快乐的日子。
祥祥、珊珊、阿宏、小雰、锺华、宛真、伟杰,
就像每一个孩子般,成长过程仍然面临各种挑战。
他们获得外界的关注、支援,
但也承担旁人异样眼光的压力。
他们也会顽皮,会犯错,
会遇见困难,也可能失去勇气,
他们的家庭仍然有种种问题。
但,哪个家庭、哪个孩子能一帆风顺呢?
尽管生命中有不可承担之重,
但是透过彼此扶持,
我们仍看见这隐藏在台湾遍地,生命的奇蹟。
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