※ [本文转录自 BabyMother 看板] 作者: isisis (my way) 看板: BabyMother 标题: [分享] 安安的一生 时间: Tue Apr 8 00:35:35 2008 这篇文章是罗东圣母医院肠胃科李惟阳医师 详述他儿子的一生, 安安2007/7月於长庚儿童医院过世. 安安的一生 惟阳爸爸 安安的一生，充满痛苦。 新生 昭仪怀孕时，妇产科锺医师说两边脑室不一样大。三十八岁怀孕，还是男生，我们紧张得 不得了，一路打听回台大。台大学弟说没关系，我们也就欢天喜地地继续怀孕。 那是在大台风风雨夜破水，全家兴奋地搜抓住院的家当冲到医院。米麦窝在我的值班室, 听着雨声。5:48am, 迎接小王子的到来。 安安刚出生时，大大的眼睛让我们印象深刻，唯一奇怪的是瞳孔并没有骨碌碌地转动，偶 尔的僵笑似乎早於发展－老天爷给我们的第一个暗示！ 在刚开始的一年，是他生命中的黄金期。随着初红褪去，皮肤皱摺消失，几个月下来，活 脱是个小天使，伴着咯咯的笑声，不知道在各位长辈怀中捏过来抱过去几次了！只是似乎 在欢喜中，我们忽略了七坐八爬和发声的延迟。 几次大哭不止，我下班疲累心烦，想两个姐姐都是训打成材，不意百训不止，也觉得奇怪 。 惊蛰 第一次发作是一岁半，在礁溪公共造产的温泉池里。昭仪一如往常地抱着酷爱泡汤的安安 窝在池里，突然发现安安两眼上吊，全身瘫软。仅管她警觉癫痫的可能，我还是乐观地归 诸良性的热痉挛。 第二次发作在下北宜公路时，在皎洁的月光下，全家在震惊中看完整个发作的好几分钟过 程。看到安安发作完无助呆滞的眼神，全家的心情因痛苦而紧紧结合在一起，一起唱着他 爱听的虎姑婆和大象的鼻子哄睡他。 为了帮他找癫痫药，在同学林思偕介绍下，认识了王传育医师。从neurotol, tegretol, depakin, lamictal 到topamax，几年下来，药物屡调履败，一周两次的痉挛准时报到。 每次发作，都是一次家庭震撼。每换一次药失败，都是绝望感。夜夜昭仪梦中警醒，探安 安的鼻息，怕痉挛後气道阻塞停止呼吸。氧气筒更成了黑牌护士妈的常用武器－比正牌医 师爸还熟。 在这段时刻惊悚的难熬日子里，全家只能祷告上天怜悯、减少发作次数。每个月统计次数 ，次数多了，各自垂头丧气；次数少了，夫妻两人心知兴奋，也不敢讲出口，生怕「破功 」。 难治性癫痫的论文念得多了，绝望之余，念头是如何克服。找了材料学专家刘典模教授、 经大表哥介绍认识苏文钰教授，发下宏愿要发展痉挛当时能局部注射高剂量药物至中枢神 经的给药系统。整个团队走走停停，不能称顺。一直到托东洋萧老板进口Zonisamide才见 改善。 感谢昭仪复健专业的背景：癫痫未发作前，安安开始翻身时，不协调的动作、重覆看手和 执着圆形玩具，久爬不走及不开口说话等徵兆，让昭仪怀疑有发展迟缓。但心中仍暗藏希 望—大鸡晚啼！直到电脑断层摄影显示了额颞叶部分脑回有皮质异生（cortical dysplasia），证明了发展迟缓的先天性。心中的希望终於彻底破灭，开始认真地踏上漫 长的早期疗育之路。 我好希望我不是医师，看不懂医学资料；昭仪好希望自己不是治疗师，看不懂孩子的发展 ，终身抱着治癒的希望！ 一次全家在武荖坑溪尽性玩水後，安安高高兴兴地牵着我的手踏水而返。我想试看安安没 人搀扶能不能自己开步。他看着离五公尺、十公尺、二十公尺远前的老爸，双腿僵在溪底 ，一脸茫然。任凭我们离远到两百公尺，声声诱唤，安仍站在溪水里，不知如何跨出第一 步，直到打盹。我气急败坏，边斥喝边扯安安，安一路跌跌撞撞，吓得大哭，直到我心软 肩负他。 去九寨沟时，安安蹒跚穿着厚重的大衣。只因我强要他过个两公分高的斜坡，竟然毫无反 射动作地趴跌在地上，整个脸都是擦伤。 成长 「顽固性癫痫」及「发展迟缓」的双重打击，让我们全家开始漫长的「在家特殊教育」。 感谢大麦小米两个姐姐，用她们四年的成长，陪伴他们的宝贝弟弟复健。从基本的平衡大 球，推轮胎，滑板，翻筋斗，到三轮脚踏车的双脚协调，到凉夜里走宜兰河堤斜坡、员山 公园的长阶，到歪歪斜斜地爬山、溯溪。两个姐姐、爸爸妈妈，四个人好像张龙赵虎王朝 马汉。 认色、认数字也是挑战。昭仪费尽心血设计，安安在温泉池里要数到50才准起身，爬五峰 幽谷斜坡也得数到50时爸爸才背！听着安轻声迟疑地数数，又唯美又好心痛。 安安只有大关节动作而无细动作，起初双手只会握不会捏、夹。昭仪买了好多鲔鱼糖，海 苔片，诱安安一枚一枚练正常人看来平凡无奇的撕捏动作。妇婴店里的各式筷子训练夹， 也不知用了多少副。穿脱鞋袜更是千槌百链才学会。 各种玩具，买了两个姐姐拥有的好几倍，但无法控制使力，没几天就会磨坏。排玩具积木 和拼图，在别的小孩是乐趣，在安安是酷刑。安安的挫折忍受力差，每每拒绝一点点新意 的小挑战，母子双方都要撑到虚脱，积木还没堆三个。一个晚上几个小时下来，昭仪常气 苦垂泪。 说也奇怪：安安动作迟缓，可是和爸妈洗澡时脱衣服裤子之快，可以算是天才！他喜欢享 受光着身子时，我为他洗头发，擦拭身体的温馨感。也一直学习如何握着肥皂抹完全身， 再把身体分成好几部分，一份一份抓乾净。 读书讲故事，听唱童歌CD，是为了让安安习惯较长的语句，和前後的逻辑。安安体会到听 故事时间就是依偎在爸妈姊姊怀里享受温存的时光，也会主动拿一本书到我身边。有时候 早起床，还会自己坐在窗边小桌旁自己挑书翻。 安安记性好，几次下来就能接句子。姐姐哼「三轮车」，他会接「跑得快」。姐姐接「上 面坐个….」，他会再接「老太太」。即使迟缓，从发声到联缀字，到短句，每次不经意 的小句子，都是姊妹争相传告的惊喜。 巧虎是他最爱的系列教育CD，百看不厌，不只其中的每一首插曲，全家都能哼唱，要安安 乖乖时，巧虎也是最佳精神领袖。 找幼稚园，是我们亲子面对社会的重大挑战。所幸安康所长愿意收留，遇到瑞萍老师耐心 用心，慢慢地安安还是习惯了上学的日子。 每天早上，妈妈训练安安从拉小凳子坐下、到鞋柜拿鞋鞋、穿袜子、穿鞋鞋、背书包训练 。到学校後脱鞋，放鞋子到鞋柜、放联络簿、挂书包、放餐盒、放水壶。每次送安安进教 室，看他依恋的眼神和娇小的背影，都会万般不舍，不知道 会不会想妈妈？听不懂老师的话会不会哭?同学会不会不理他、欺负他? 小班就不太跟得上，谢谢瑞萍老师愿意到家里帮他「补习」。班上还是交得到朋友。下课 时，一样在园中的滑梯、荡秋千、攀爬网、独木桥（从一趟30分到一趟3~5分钟）玩。但 到了中班後就渐渐跟不上其他人的成长。常一个人静静坐在角落。 安安因为朋友少，家里的狗狗米巨（Mischief）就成了他重要的伴侣。彷佛知道小主人的 处境，安安到阳台时，米巨会靠过来乖乖让他摸、让他揪耳朵拔狗毛、让他抱着亲。 小天使 安安的每一天，都像是小天使般穿梭在家中。 晨间，比投射到床上的晨曦更另我悸动的便是耳边安安早醒时「爸爸早」的轻唤。每天起 床，带到厕所尿尿。是我和他最亲近的时刻。家里男生是少数民族，父子掏鸡鸡比谁尿得 长、尿得远，特别有革命情感。 安安的爱家、勤作家事、慷慨，是与生俱来。即使发展迟缓，天天跟在勤做家事的妈妈屁 股後，每当看到扫帚就会乖乖自己去扫地，在马桶边会自己洗马桶。客厅的点心食余，会 乖巧地拿到厨房垃圾桶，踏桶盖板丢垃圾！从小就懂得慷慨地分享。捧着任何糖果包，签 水果块，一定先给妈妈一份，再给爸爸、大麦姐姐、小米姐姐、客人和碧月阿姨，最後才 自己吃。 撒娇更是他与生俱来的天份。每次对他好，他心血来潮会紧紧地拥抱，亲吻。昭仪常被他 的热情迷得「心旌动摇」，我则醋劲大发要求比照。 小时抱着他时，我会自然地轻拍他的背。他也开始会把两只小手伸到我背後，轻拍我的背 ，彷佛在抚慰疲惫的爸爸。当我下班累坐不动时，他会爬到我怀里，凝视我的脸，摸着我 的五官，好像他的玩偶。最浪漫的是会用下颏顶着家人的脸，磨蹭来磨蹭去。他要有机会 交女朋友，一定让人无法抵抗！ 就算不熟悉的长辈，来拜访时，也会给予拥抱。对家人的招呼更是亲切。每当他在场，我 们谈论公事，不小心忘了招呼他，他从来没哭闹过，只是插嘴说：「妈妈你好! 爸爸你好 ！」那种可爱的无助，常让我痛澈心扉。 晚上，尿完，自己高高兴兴到墙角拿尿布交给我，再上床躺下、翘起屁股让我包尿布。包 完躺在爸爸肚皮上睡着。即使趁他睡着时抱他到床边，安安永远会在爸妈不经意中，半夜 偷偷慢慢向大人靠近，把他的手伸进我们的被窝取暖。 全家的重心 1. 车 安安特别爱车子，特别是垃圾车。「车」字是他除了「妈」外唯一会的国字！ 从小还不会说话时，听到远处垃圾车声就很开心。会哼哼哈哈地要求我们抱他去看。「给 爱丽丝」声再怎麽微弱，我们都会先看到他笑逐颜开。我在想，在他受伤的大脑皮质里， 一定有某个角落是天才。到能走时，更会追着车跑，看机器怎麽把垃圾拨进车肚子。 不止垃圾车，各种怪手、堆高机、推土机、卡车他都爱。家中堆满了每次去诚品书局，他 急匆匆冲去玩具部抓的各式车辆。不只玩具，他还爱「实地操作」。我开汽车时，每次他 都要坐在我的怀里一起抓方向盘。奶爸的卡车、植物园的压马路机、苏花公路上的推土机 、宜峰钢铁庄老板的堆高机，他都在驾驶盘上比划过，算是「资历完整」。每次昭仪追着 司机拜托他们让安安坐一下驾驶座时，我都在暗祷他能作一辈子快乐的垃圾车工。经过宜 兰罗东的每一座停车场时，我也都会看看它的大小，想想以後惟阳爸爸能不能租下来让安 安一边收费一边看各式的车子。 小至脚踏车，安安也爱坐。每次美少女姊姊们都会在车後座加一个很「ㄙㄨㄥˊ」的後座 ，载着他大厦庭院内院外晃。摩托车的顶级位子当然是站在前座，双手抓着车把。 安安最会品味的文艺长片是什麽呢？嘿嘿嘿－Cars! 这部卡通片对他而言简直是史诗。剧 中的赛车主角－闪电麦昆、拖线、韩大夫、芙蓉，他奉若神明。还因为这些车子的颜色， 努力学会了英文red、brown、blue cars。昭仪买了一套这些主角的玩具车回家。你知道 吗，安安日也握、夜也把，把车子握到都脱漆成了white ！ 2. 水 安安还爱泡水。家中的浴缸、礁溪公共造产的温泉池、武荖坑溪、只要一条浮力腰带，通 通照单全收，双手双脚噗噗溅水。 我最享受他横躺在我的双腿上让我洗头的时光，当他仰着头让我的手掌撑住他的脖子洗头 发时，他那信任、放松、享受的眼神，会让我ㄧ整天上班的疲劳消失无踪。 3. 运动 桌球、羽毛球、网球，这三样家里的活动，安安都要参一脚！磨着我们丢球给他打。嘿！ 有时正中拍心，还回的蛮远的哩！ 昭仪和我都会各自或一起带安安去爬山，练习平衡，脚力和耐心。安安最神的一次是和碧 莲阿姨、儒儒俊豪去爬礁溪的五峰幽谷。妈妈用香香魔豆引诱安安上爬，推推拉拉，安安 竟然还是独力完成满布峭壁崩石，许多大人也无法完成的的全程。 全家趁假日一起去泡文山温泉、从东台湾一个国中一个国中露营下恒春、到兰屿张牧师家 过年。姊妹们牵携他的背影，成了三姊弟在93-96年间共同的回忆。有一年旧历年在玉里 罗山瀑布边，全家护着他攀上小木台的照片，在幼稚园「家庭摄影比赛」中，为全家赢了 一台相机！ 感谢安安的两个姐姐，在安安的生命中，时时相随。没有因为功课或交朋友忽略了陪伴弟 弟；没有因怕路人异样的眼光而畏缩。各自绞尽脑汁逗弟弟开心。安安爱听的虎姑婆CD， 两个人跟着听上百遍；安安爱看的cars和巧虎卡通，两姐台词几乎都会背了！ 试炼 九十五年五月，就在我们渐渐适应与安安的疾病相处，安安也缓步成长，愈来愈可爱之际 ，我们发现他右脸肌肉渐渐无力,走路也偏一边。起初以为是中耳炎，开完才发现是源自 中耳的脑癌－横纹肌瘤( rhobdomyosarcoma )。晴天霹雳，我们才知道，生命平顺如我们 夫妻者，仍有不可抗拒的天命要试链再试链。 把堆积如山「儿童癫痫」的论文收起来，重新翻查「儿童癌症」的论文，是什麽样消化系 医师父亲的经验 ? 让安安动手术装完Port-A管後，六月二十二日开始化疗，林口长庚医院的小儿肿瘤科杨兆 平主任是罗东媳妇。刚开始给的处方是VAE(vincristine+ D-actinomycin+ Etoposide / Vincristine +Etoposide + Ifosfomide )。 二十年前当实习医师时，化学治疗的并发症只是教科书上的文字，即使自己床病人发生， 也只有印证书本的感觉。冥冥之中，医学之父希波克拉提司似乎要藉着安安的肉身让他父 亲谦卑地重新面对这重重折磨。别说在小儿科病榻边翻着我的泛黄教科书，对照是哪个药 让安安头发一天一天散在枕头上。每次治疗安安剧吐，我都要默祷感谢zofrane 这二十年 来的普及。唯一不能幸免的是vincristine 引起的黏膜组织炎 ( mucositis )，三次用药 後的第十天左右，腹泻血便不止，并全口溃烂，整个口腔好像烧焦一般。消化道全面溃烂 ，最终至败血症，高烧寒颤，抖到筋疲力竭、意识模糊。看着安安痛苦但坚韧的表情，我 们夫妻岂止垂泪而已？ 杨医师把vincristine改为topotecan，总算止住了地狱般的恶梦. 往後的半年日子里，我 们一家的日子就在三部曲中渡过： 先是妈妈带安安去林口住院五天化疗，两个姊姊在家独立读书，我则每天拖着疲惫的身子 下班、回家在睡眼惺忪中检视她们的功课。两个乖姊姊，不知道多少次在爸爸暴躁的脾气 下无辜挨揍。偶而我班余带姊姊们去医院，一家口子窝在病床上逗安安，到图书室玩玩具 ，最猛的是把安安塞在点滴架上、把点滴架当赛车推呀转呀，比儿童乐园的旋转杯杯还让 他开心！ 然後弟弟回家，全家绷紧神经准备他白血球降到谷底时的感染。一个礼拜中，这里消毒、 那里照紫外线。影响所及，连狗狗米巨都享受洗澡到不行。 等白血球回复，警报解除，全家就总动员陪安安小王子出游。上山下海，岛南岛北，儿童 乐园动物园、阿里山日月潭、到花花世界的百货公司，只怕他玩不够。直到第三个礼拜底 ，才叹气又开始准备打包到长庚化疗。化疗和电疗这一年，为了让安安生活有乐趣，发展 能持续进步，我们坚持让安安上学!只有在免疫力极低时在家休息。即使每天放疗那一个 多月，也是早上上学，下午去长庚电疗。这是和所有癌症病童不一样的。因此抗癌这一年 ，安安说话进步好多与人互动也成熟许多!非常感谢安康托儿所的包容与接纳。 有一次背着他和昭仪在幽深的冷埤边散步。望着郁郁的人工肖楠林，天真地和昭仪商量， 计画夫妻租块山林地种树苗，等到安安长大慢慢学着看守。以後让在都市的姊姊帮他「产 销」。啊！好美的梦。 日子在反复中一数再数，秋去冬来，化疗已过半载，怎料冬天里安安又头倾脸斜，几天内 意识突然模糊，生命垂危。电脑断层发现肿瘤变大，竟直接压迫到脑干。 在惊骇中，全家以泪洗面。大麦的朋友为安安摺纸鹤。老师也带全班为安安祈祷，更有同 学的妈妈拿安安的衣服到庙里作法祈福。 总算放疗奏效，几天後，安安转醒。此後一个月，妈妈开车奔波在宜兰和林口间。每天用 三个小时的车程换三分钟的放射治疗。 一次我跟着去放疗，回程开车到外澳的礁岩海岸看落日。正看着太阳在外海缓缓下沉，突 来的乌云霏雨罩住整个世界，掩得余晖晦瞑若灭。安安的生命之火，是否也像这雨雾中的 金乌？用外套裹住虚弱的安安，眼角沾湿的不知是否雨水。只觉背上担子好沉重，欢乐像 天般遥远。 我因为工作的关系，所有的挫折，在白天可以忙碌冲淡；安安的妈，这四年多中，无脂无 粉、把屎把尿、不得不要时时面对无奈、挫折，身心俱疲。夜夜被安间断的呼吸惊醒、日 日奔波於高速公路上。安安，如果真有来世，下辈子你要作牛作马报答你妈。 梦相随 彷佛老天的恩赐，安安病情开始有起色。虽然内心深处，专业告诉我，老天不过是给几个 月宽容，还是要全家卖力和安安各处去玩。 在放疗完，我们计划第二波化疗时，全家作了最奢侈的shopping！我们为安安买了两艘充 气小艇，带他到宜兰河、冬山河、曾文水库、垦丁划，是安安在最後复发前全家共处的黄 金时光。 安安在回光返照的几个月里，也聪明了，也懂得示爱给爱他的人了。他把握机会，主动用 虚弱的力气嘟起小鸟嘴，轻亲所有的家人。然後轻轻地说：爸爸，我要保护你！ 六月的追踪磁振扫描告诉我们肿瘤又变大了，比第一次复发时还狰狞。杨兆平医师和曾振 淦医师告诉我们不必再治疗时，昭仪和我都很平静地接受。 昭仪买了一套全家福装，白绿相间的横条纹运动上衣，不只爸妈姊姊，连安安的都很合身 。我们立刻穿上照全家照。端午假期，全家请假南游回恒春。我们都知道这是最後一次安 安出游。这一次扫墓，我们没有再泪洒祖宗面前。我们开心地告诉他们，因为全家一起违 反交通规则被拘留，所以呢！穿一样的囚犯装呀！ 七月四日，星期三下午，陪他到罗东运动公园游泳池。虽然走路吃力，安安仍然穿着泳衣 ，张开双手，高高兴兴让爸爸推着冲浪，让浪花按摩他的筋骨。那是我印象里安安最後一 次站立。 隔天安安只能坐在床上，玩具掉在地上，昭仪看到安安竟然不稳到要爬着捡，泪都流了下 来。再一天，右眼开始闭不起来。明显地，两个瞳孔无法聚焦。姊姊们一播再播Cars卡通 ，安安只能窝在沙发的扶手弯里，吃力地坐着，持续力愈来愈差。 隔一周脑压明显上升。半夜血压高到190，头痛哭泣。从活泼的生活，一下堕入无助的地 狱，怎是一个孩子能承受？即使开始用Manitol 和类固醇，安安昏睡的时间愈来愈长，意 识也愈来愈模糊。 七月十八日，载安安去湖口让中美交流营里的小米姊姊看看。 七月十九日，在郁闷的气氛中度过大麦姊姊的生日。安安已经无法起坐，也无法清喉中的 痰，呼吸声咕噜咕噜。全家扶着他的手切姊姊的蛋糕。 七月二十日，开始发烧。我下班回家到他褟旁。他虚浮地揽着我的脖子，小鸟嘴碰完我的 嘴唇，轻轻说：爸爸再见。说完又吃力地转向墙壁睡着。我夜里骑摩托车到蔡俊逸家拿退 烧塞剂、到黄建财家拿抗生素。 七月二十一日，烧小退，再载安安去湖口看看他最爱的小米姊姊。 七月二十二日，仍然发烧。Log叔叔带着逸群、逸华、逸胜到他床前玩游戏，安安在嘻嘻 哈哈声中勉强张开左眼，露出微笑，讲了最後几句残缺不全的话。我好感谢Log。我们发 现他Port-A 针头长脓，送医院让护长阿姨调针。 七月二十三日清晨，高烧不退。联络陈慧如医师住院打强效抗生素。下午，呼吸一阵一阵 间断，冠惠阿姨火速把大麦小米从家中送到。下午五点，昭仪打电话到我诊间，说安安唇 色变差了。五点半，我急急把病人看完冲上楼，慧如医师、两位护长、护士们脸色都很平 静。安安的心电图监测仪刚显示心跳停止，体热犹高。安安在我的怀里，因脑瘤压迫而凸 张的右眼，终於慢慢让眼皮盖上。 安安不再疼痛了。那一晚，他静静陪着爸妈姊姊睡。 後记 安安的一生，充满着痛苦。但他带给我们全家苦中带甘的欢乐六年，他教我们为父为母为 姐的成长，他让我们的家紧紧团结在一起。他教导身为医师的父亲，如何亲尝病患和病家 的苦处。他教两个姐姐善体人意。他也让我们知道，有多少的亲人好友在关心帮忙我们。 他也教导我们全家要珍惜生命，珍惜所有。就像碧莲阿姨说的一样，他是个小菩萨，来到 家里教大家爱与生命，现在任务完成了，在最适合的岁数，告别众生，回归天上。 常有朋友感慨安安的病给家里太大的负担，妈妈的青春、姊姊的成长、爸爸的白发。但我 们全家都会说，那就是我们的家，我们共同的生命。和勇敢而贴心的安安在一起，就是我 们的福报。 安安，下辈子我们再作父子，再和你一起比尿尿长。 --

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