※ 引述《petitelucie ( )》之铭言： : 班上有名孩子是少见的雷特氏症 : 特徵是会一直搅手 且只会出现在女生身上 （男生有此病者无法存活） : 双臂会不自主挥动 走路步伐不稳 连点头和摇头都不能 : 要知道他的想法时 需要有他人协助固定肘部 再让她指（拍）到正确的答案 : 但是这孩子的认知大约有到小学三四年级的程度（目前国二） : 很想要进一步帮助她 : 不过网路上搜寻到此正的资料不多 : 想看看有没有特教老师知道可以去哪里查询和雷特氏症相关的资料 : 感谢喔︿︿ : 推 rosecalla:http://140.127.81.13/a_define_6.htm 218.169.73.104 09/03 23:08 : 推 petitelucie:感谢回答喔 不过我想知道的是有没有 61.230.41.236 09/05 22:37 : → petitelucie:类似『雷特氏症』专家之类的资讯 61.230.41.236 09/05 22:37 你问一下中荣（台中荣总）儿童医学部 http://www3.vghtc.gov.tw:8082/ped/rett/rett.htm 迟景上主任跟许乃月医师应该都可以问（这两个是台湾第一篇Rett Sydrome的报告人） 另外问一下（卫生署）国民健康局 http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptdetail.phtml?Part=Rett_Synd&Category=123889 可供谘询的单位大概不出那几家： http://www.bhp-gc.tw/front/bin/ptlist.phtml?Category=82298 附： 父母常碰到的问题（注：老师也可以参考） *患童会呈脊椎侧弯－需骨科或复健科医师协助。 *有些会出现抽搐或癫痫症状－需小儿神经科医师协助治疗。 *生长会迟缓－通常导因於喂食困难－需营养师协助。 *骨折－通常因骨骼疏松而引起－需补充高钙食物。 *躁动－通常认为是患童无法与外界沟通而引起－需适当安抚，包括抚摸、环境安静、 听音乐、喂可口食物，必要时请小儿神经科医师协助。 *便泌－患童常有之问题，会导致病童非常难过，给予适当之水份，及摄取高纤维食 物改善 -- "M-I-C-K-E-Y M-O-U-S-E" MICKEY MOUSE MARCH FROM "FULL METAL JACKET" --

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