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http://tw.news.yahoo.com/article/url/d/a/060903/8/2yli.html 【发现新台湾】「万一有一天我不在」 4妈妈打造肯纳儿的家〈下〉 更新日期:2006/09/03 21:26 杨伯伯:「坏脾气没人喜欢,坏脾气什麽地方都不能去,坏脾气国外也不能去, 不只台湾呢,外国也不欢迎坏脾气,远东复兴也不欢迎,坏脾气没有一个地方欢 迎,你喜欢坏脾气吗?」人杰:「不喜欢。」 很有音乐天分的人杰,除了专心弹钢琴时,嘴巴很少停下来过,吃饭永远是最後 一名,让肯纳园的园长,也是台湾肯纳症早疗的权威杨教授,每次吃饭都要盯上 他,和他「理论到底」,不过,从下午茶到晚餐,人杰依然很执着。 人杰:「坏脾气什麽地方都不能去。」杨伯伯:「对。」人杰:「坏脾气什麽地 方不能去,阿公的摩托车也不能骑,坏脾气什麽地方都不能去,对坏脾气什麽地 方都不能去,什麽地方都不能去,徐老师家也不能去,徐老师家也不能去 。」 杨伯伯:「对,坏脾气怎麽办?」人杰:「要改。」 同样的对话一天可以来上10几次,要改变人杰的说话模式,只能陪他说到底,切 断他的自言自语,变成对话,而很难想像,这样的人杰,小时侯可是一句话都不 说。 人杰妈:「他小时侯都不讲话,高中被老师打了之後,我一直跟他说,你有事情 要告诉我,我才能帮你解决,他才开始呱啦呱啦,讲了之後就不停了。」 从小累积的情绪爆发之後,人杰一直没有走出阴影,除了话多人杰还有许多坚持 到底的执着,像是这里的摇控器永远少了个6,也是他的杰作。 人杰:「我想去6,很多地方都去4,像台北很多医院都去掉4,不要去掉6,国泰 医院也是一样。」记者:「医院去4啊?」人杰:「对啊,就像复兴飞机也是去 掉4。」记者:「所以你要去6?」人杰:「对。」 他脑袋里的罗辑是这个世界不应该有6这个数字,还有一样创举没人拗得过他, 竟然硬把自己名字改掉,他本来叫张功瀚,但某一天开始他坚持他叫李人杰。 瀚妈:「人家开画展,不是要签名吗,他就写了人杰,我就想奇怪,他什麽时侯 变人杰,我本来也不注意,有时侯叫他都不应,突然叫他人杰他就(有反应),从 此叫他人杰都有反应啦。」 就这样,所有的人都必须开始叫他人杰,有一天看报纸,看到前总统李登辉新闻 时,人杰还兴奋大叫,这个人和我同姓呢! 很多人都以肯纳症,就是自闭儿把自己封闭起来,其实这个想法完全错了,肯纳 症是一种脑部的疾病,孩子在沟通思考感觉上都有障碍,每个人情况都不一样, 但不少肯纳儿都有特别的天赋,他们坛长专注在一件事上,常常有惊人之举,像 是俊余,算术功夫一流。记者:「听说他很会加减乘除?你帮我算好了。」余俊 妈:「我要下午茶。」余俊:「18*15=270。」 俊余的数学天分,正是身为妇产科医生的妈妈发掘的,俊余妈透露他还有一个天 赋,脑中随时有万年历。记者:「10月5日星期几?」俊余:「星期四。」记者 :「耶!很神奇,10月26日呢?」俊余:「星期日,礼拜日。」记者:「真的耶 ,他都不用想。」 现场还有人问民国100年的日期,俊余想都不想脱口回答,大家查了一会,一阵 惊呼,真是太厉害了,完全正确,不会表达的俊余,却有一颗比一般人更专心的 脑袋,於是我们办不到的,他轻松做到了,虽然俊余妈自己是医生,一开始也没 发现孩子是肯纳儿,她永远记得,第一次带俊余去看诊的那一天,医生只看了一 眼就说,最近好多医生的小孩都是自闭症,接着带他走出诊疗室,指着外头一排 正在侯诊的家长,说了一句意味深长的话。 余俊妈:「他说,以後你们就是同一船上的人,我想说我儿子生病,跟你们同一 条船是什麽意思,也体会不出同一条船的意思。」 身为医生,他一直相信找出病因就有救,但後来不得不承认,肯纳症没有药医, 而这些年来,妈妈们真的体会到了,他们不但在同条船上,而且还是在大风大浪 中相互扶持。吉尔妈:「有这麽多需要帮助的人,在这团结在一起,就像他们说 的『同船共渡』,算是很有缘吧。」 今天3位妈妈都来了,当初在医院结识後,真的同船共渡了10年,快乐辛苦一起 分享分担,也曾经有人质疑肯纳园不会成功,但这群妈妈们没有一丝迟疑过,他 们笑说早就把「後路」都想好了。妈妈们:「到时把自闭症训练好,来照顾老年 痴呆症,我们老人痴呆啊,他们自闭,至少这个地方还有啊。」 不过目前看来,肯纳园的构想很成功,这些孩子本来非常抗拒进入陌生的地方, 但妈妈们努力了1年後,终於等到认同的声音。余俊妈:「有次去布农部落一回 来,开车回来快到的时侯,一个功能比较好的就说,肯纳园,我们的家到了。」 功瀚妈:「讲了後,後面一个孩子接着一个孩子讲。」 笑容的背後是太多无私的爱,妈妈们打开肯纳园的大门,让这成了更多肯纳儿的 家,也给了很多走不下去的妈妈一个希望,台南的王妈妈今天带着,刚高中毕业 的孩子来「参观」,直说大家真的好用心。 王妈妈:「让他看一下也激励我,因为我本来想放弃他,不要千万不要,但又不 能放弃,你放弃他还有谁要他啊,如果还能进步,我趁这个时侯走出来,我妹妹 说今天要感恩,他让我走到这里来。」吉尔妈:「没错,因为我已经19年,没看 到这麽漂亮的风景。」 王妈妈还想到另外一位伤心的母亲,和吉尔妈说,下次一定要带他来这充充电。 王妈妈:「台南启智学校的,他儿子从3楼跳下来,结果好多妈妈都跟他说你 『出运』了,因为小孩死掉,结果没死还要跟他续缘,但讲这样的话,我们听了 都很难过。」 2位妈妈都红了眼眶,正因为日子不好过,更需要彼此互助打气,这里除了妈妈 们忙碌穿梭外,还有一位罗爸爸也是常客,他的孩子是大个头的仁骏,仁骏每次 碰到人的开场白,一定有这麽一句。人俊:「我喜欢蒐集多拉A梦四季版。」 抓住仁骏这个嗜好,罗爸爸在7-11贡献了好几万元,就是要利用这个动机刺激他 学习。罗爸:「你有几个?」人俊:「有一个。」罗爸:「送给爸爸吧。」人俊 :「不想送。」罗爸:「你说我想蒐集在一起,蒐集後送给爸爸吧?」人俊:「 不好。」罗爸:「你说对不起,我不想送。」人俊:「对不起,借你看,借你看 ,谢谢,因为这件事洐生出好多话来。」 而为了训练仁骏的反应力,罗爸爸还想出了一堆怪招。罗爸:「你要不要表演, 起来表演,这是什麽。」人俊:「…。」 看似简单的小动作,其实都非常不容易,为了照顾仁骏,16年前罗爸爸毅然放弃 高薪离开职场,他没有怨言,反而感谢仁骏,让他的人生有另一种体悟。罗爸: 「累了怎麽办,休息,那有休息,考验妈妈老师们,累了怎麽办,转换心情,错 ,那该怎麽办,继续走啊,没有第二条路,没有转换心情怎麽走,走了以後你就 知道了。」 罗爸爸确实一直带着仁骏向前走,他早决定这辈子都要和这个孩子拚了。罗爸: 「你孩子跌倒的时侯,你不会想用什麽姿势什麽方法,去把他拉起来,那怕你穿 着迷你裙,你都会飞身过去救他,所以父母养育子女不是方法,你只是做你该做 的事,不会去思考任何後果。」 来到肯纳园後,他发现这些妈妈筑梦更是不计後果。罗爸:「那4个妈妈是笨蛋 ,当然是笨蛋,如果他们很理性,今天就没有肯纳园了,我刚和你分享过一段, 心头的乌云越大,代表你的礼物越丰盛。」 把上天赐予的肯纳宝贝,当作生命的礼物,正是这些爸爸妈妈们的心情写照,不 但打造了一个家,他们也希望孩子能被社区接纳,想尽办法要让孩子走出去。 孩子们开心参加社区活动,而训练真的带来了进步,这10个孩子现在还是烘培高 手呢,作点心、煮咖啡样样行。黄妈妈:「大家好。」记者:「今天上的是什麽 课啊?」黄妈妈:「烘培课,我们今天要做的是我们今天的下午茶。」记者:「 是什麽?」黄妈妈:「燕麦饼。」 瞧大家熟练的身手,每个小动作可都经过无数次的练习。黄妈妈:「吉尔倒好给 雅筑,轻轻的慢慢的,这是个很难的动作,好棒喔,传过去。」 看到孩子们专心的,一个步骤接着一个步骤,一旁的妈妈们露出欣慰的表情,来 参观的王妈妈现在不哭了。王妈妈:「充满了希望,回去要做。」 吉尔妈:「等下还会做面条饺子什麽,食衣住行他们都在学习,可以过下去,不 用赚什麽钱,如果能靠这个生活很好,不能就是大家互相帮助。」 孩子们作的燕麦饼,口味卖相一点都不输给糕饼店,吉尔妈计画不久後,在交谊 厅对外推出,肯纳儿泡的咖啡和点心吧,让孩子学习服务和自食其力,不过他也 先预告客人们,来这碰到任何鲜事,可别见怪。吉尔妈:「以前有人说,有这种 孩子不是什麽光荣体面的事,不敢让他见人,我一点都不觉得,我觉得他们很可 爱,你一定要为他的将来设想。」 妈妈们真的越想越远,盖肯纳园还不够,乾脆连对面的3甲地也买了下来,计画 再写一个世界纪录。这边就是一个梦想,从这边这个三角地一直到路边,这边是 另一个梦想,这个梦想我想就是全世界,一直到现在还没有真正的肯纳学园,现 在肯纳园是小型的,几个家长加起来,这里可以变成医院,类似医疗的地方,特 教加起来的地方。 这个梦是一个专门收容肯纳孩子,的教育和医疗中心,妈妈们正在计画,要培训 更多的老师和志工,梦越作越大,出发点却始终很简单。 吉尔妈:「我常在想说,我今天退休後要做什麽,那他好命嘛,他现在就开始过 退休日子,或许他一出生所学,就是为了他过日子要用的,他的目标没有很远啊 ,这种努力空间还很有,这种障碍都是可以克服的。」 从爱自己的孩子出发,更看见别人的需要,几位平凡的妈妈,把小爱化为大爱, 也希望能激励出更多的肯纳园,让所有的肯纳宝贝,都能快乐度过他们不一样的 人生。 --



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