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http://tw.myblog.yahoo.com/ihug-seven/ 她是seven 因为罕病马凡氏症的影响 拥有182公分的高挑身材 却有着异於常人的身体 眼睛 心脏 骨骼 全身共开过六次刀 仅存左眼的0.2视力看世界 歌唱 让她看见另一片天空 这是一段seven的新闻(里面把她的左右眼说反了= =a) https://www.youtube.com/watch?v=sRa6TiZV0FY&feature=related
这是seven表演中说的一段话 https://www.youtube.com/watch?v=BGtZzGZE8_8&feature=channel_page
(生命应该被尊重,每个人都是世上独一无二的宝贝) 这是另一个偶遇seven,被她感动的人) http://www.wretch.cc/blog/karens0227/11582242 --- 今天在台北地下街 听到很耳熟的旋律 走近一看,是一个很高很高的女生 在唱着梁静茹的新歌,爱情之所以为爱情 在离她有一段距离的地方放着好几张海报 仔细看,才发现原来她出生就患有罕见疾病--马凡氏症 seven说 这种疾病的患者,共通点就是身材又高又瘦 但是骨骼跟全身的器官都会非常脆弱, 眼睛开了四次刀,但手术失败,右眼全盲,仅剩左眼0.2的微弱视力 三年前更经历一次长达17小时的心脏手术 换上人工主动脉血管以及瓣膜,在胸前留下长达27公分的生命痕迹 从小在人们异样的眼光和"怪物"、"魔鬼"声中长大 seven曾经很恨自己、恨这个世界 但後来,她了解到 不健康的身体不能选择,但是快乐的心灵是可以自己决定的 她开始振作,努力的学习、体验这个世界 参加社团、文字创作、还制作了广播节目当主持人 更克服了人群恐惧,演出舞台剧 在心脏手术之後,seven决定用陪伴她走过孤单、对抗病魔的歌唱 当做人生的目标,毅然决然的辞去工作,成为街头艺人 seven说她还是一样胆小,但希望能因为自己,让别人获得一些什麽 所以虽然鼓起勇气在街头唱歌,但总是将海报放的很远 保持着让她能够感觉到适当孤单的距离 虽然只剩微弱的左眼视力 seven的演出,从音响、选歌到播放伴奏都由自己一手包办 除了唱歌以外的时间,她会说很多话,跟大家分享她的人生 今天她唱的歌,大部分是偏悲伤派的 爱情之所以为爱情、陪我看日出、旅行的意义 胆小鬼、无言花、落雨声、分手快乐、梦一场 还有一些我不知道歌名的歌 她说,人生,是最长最长的一段旅行 曾经她以为自己是这个世界的错误 但她现在终於找到了自己生命的意义,所以她很快乐很满足 如果有梦想,千万不要放弃 她说,她是个胆小鬼,一直到现在都是 或许大家会说,她敢在这麽多人面前唱歌,怎麽会胆小 其实她很害怕 害怕会看到异样的眼光,害怕会听到别人的嘲笑 但这是真实的她,所以她真心的接受并喜爱着自己 她说,以前她跟奶奶都有心脏方面的毛病 两个人常常一起躺在床上,感受彼此不正常的心跳 有种感觉,像是天涯沦落人,互相疗伤着 她曾经在心里想,以後一定要买栋大房子 跟奶奶一起健康快乐的活着 现在,她活得很快乐,但是奶奶已经不在了 情感是很难表达的,尤其是跟家人之间的亲情 请不要吝啬让你的家人知道,你爱他们 她说,恋爱是让人成长最快的方式 就算分手、没有结果,也请不要一并否认掉以前美好的时光 让快乐的回忆取代仇恨或心痛陪伴自己是最好的 她原本以为,自己终其一生都不会了解什麽是爱 但她现在已经懂得如何去爱人,包括自己 不知不觉听了将近两个小时,也不知不觉掉了一些眼泪 一回神才发现有点晚了,接下来还有行程 在seven的留言本写下了一小段字,表达我的感动和感谢 打开皮包,拿出纸钞放进她的超大火箭筒扑满 从桌上拿了一张她录制的CD,希望可以一直记得现在心里头满满的感觉 才加快脚步,往出口方向走去 在捷运上看了她CD歌词本里的文案 回到家慢慢的阅读她的部落格文章 现在,一边听着她的歌声一边打下这篇文章 希望哪天,若你在台北街头看到她 也能停下脚步,给她一点温暖:) -- --



※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc)
◆ From: 220.138.14.46
1F:推 juneday :看过新闻报导 她是个乐观坚强的人 !! 07/30 00:30







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