作者fieed (海尼根)
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标题Re: [讨论] Michael J. Fox是很勇敢的演员吧？
时间Thu Nov 3 08:38:26 2022
Michael Fox对帕金森氏症研究的贡献绝对是功不可没的
1991年的时候他就出现了轻微的帕金森氏症症状，不久後即确诊，
那年他才30岁，这是非常非常罕见的极度早发型帕金森氏症。
1998年他首次公开自己的病情，并在2000年成立了Michael J. Fox Foundation。
https://www.michaeljfox.org/
这是一个致力於研究帕金森氏症并发展治疗方法的非营利型组织，
也是全球最大最具影响力的组织之一，
MJFF不但投入了许多因为高失败风险而得不到资源的研究项目。
更主动发起并长期资助那些因为没有发表价值而没人要做的项目，例如抗体建立与检验。
成立至今已经投入超过十亿美金在相关研究上，资助超过20种早期治疗项目，
资助超过15种治疗方式以及数十项临床试验。
光是2019/2020两年，就资助了超过500个研究计画，总金额超过2600万美金。
更重要的，MJFF建立了全世界最大的帕金森病患资料库，
里面包含了超过1500病人的脑部扫描影像、脑脊髓液分析、全基因以及RNA定序资料，
提供给科学家们无偿下载研究。
根据MJFF提供给美国财政部的Form 990财报显示，
MJFF的经费来源超过98%都是来自於募资或捐赠，
这些经费每年有超过75%直接投入到科学研究上，只有不到15%是基金会的薪水。
Michael Fox本人终身致力於提高普罗大众对於帕金森氏症的认识，
他透过自身的影响力，甚至愿意在没有服药的情况下公开帕金森氏症发病时的窘迫，
要知道，他面对的是一个无药可救只能看着自己步向死亡的疾病，连挣扎的权力都没有。
死亡的恐惧，拖累家人的恐惧，我是个废物的恐惧，
Michael Fox选择了公开，并且透过呈现疾病最真实的一面，
来唤醒大众对於疾病的重视，甚至亲上参议院争取政府的支持。
https://www.c-span.org/video/?c4400604/michael-j-fox-testimony-parkinson
他也致力於连结病人、照护、研究人员、法规单位、政府机关，
提供病人的生活经验与照护需求，加速研究进展并推动法规制定与鼓励。
Michael Fox对於帕金森氏症的启发绝对是功不可没，
就算不是後无来者，那也绝对是前无古人了。
对一个用全部生命贡献出全部身家的人，他早已超越了勇不勇敢的境界了。
脱掉有钱拿?? 肤浅到不予置评。
※ 引述《gamesame7711 (框框爱安安)》之铭言：
: 演了不少片子
: 最有名的是回到未来三部曲
: 但约40岁的时候 帕金森症越来越严重
: 就我认识的演员里 有一些疾病的 特别带有丑态的 通常会长期休养 几乎不在镜头前露面
: 但他挺勇敢的 不避讳自己的疾病
: 甚至在治疗的时候帮抽空帮toyota 拍一个回到未来的广告汽车
: 偶尔还会在观众前讲自己 仍然在对抗疾病的经过
: 有其它他的消息吗？
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: Sent from JPTT on my iPhone
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※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc), 来自: 211.23.73.175 (台湾)
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※ 编辑: fieed (211.23.73.175 台湾), 11/03/2022 08:40:36
1F：→ darkbrigher : 敢公开自己脆弱的一面本来就很需要勇气 11/03 08:48
2F：推 a3300689 : 跟克李斯多福李维一样 要让大众看到他病痛的一面 11/03 08:58
3F：→ a3300689 : 对於这些巨星来说就是一个非常困难的选择了 11/03 08:58
4F：推 gamesame7711: 给推 11/03 09:06
5F：推 wittmann4213: 推 11/03 09:10
6F：推 NaaL : 推Michael，也推这篇详细及具体说明 11/03 09:11
7F：→ wittmann4213: 讲什麽脱掉有钱拿的比喻，真是笑死人。 11/03 09:11
8F：推 stilu : 前篇推文根本不清楚Michael做了什麽，只用钱来评断 11/03 09:25
9F：推 gnps : 推这篇 11/03 09:25
10F：→ stilu : 格局也就这样了 11/03 09:26
11F：推 petestar : 推这篇 11/03 09:40
12F：推 lisapika : 推 11/03 09:45
13F：→ westwet : 这些我是真的不知道，只根据原发文提的内容评论 11/03 10:04
14F：→ westwet : 换任何人物套进同一篇描述，我还是会讲一样的话 11/03 10:05
15F：推 yupei : 推这篇，某论述真的xxxx 11/03 10:20
16F：推 Tattoo : 回到未来真的是神剧，好喜欢他 11/03 11:05
17F：推 dragonashco : 真的是英雄 现实世界的超级英雄 11/03 11:07
18F：推 Evonn : 愿意为其他病友这样的付出,很伟大 11/03 11:16
19F：推 cingguy : 唉......某人常是表面超脱旁观者的角度说话 实则就 11/03 11:18
20F：→ cingguy : 是个自恋狂而已 11/03 11:18
21F：推 skynate : 推这篇... 11/03 11:23
22F：推 skynate : 至於某人 不了解还拿乙武洋匡来类比 现在才说不知道 11/03 11:28
23F：推 seaEPC : 以为是众人皆醉我独醒，却不知实际上是以小人之心 11/03 11:29
24F：→ seaEPC : 度君子之腹 不过能钓出这篇也算功德一件吧 11/03 11:29
25F：推 c251970 : 推这篇 11/03 11:32
26F：推 nwoyao : 从确诊到公开中间也隔了七年，可能早已经是公开的 11/03 11:33
27F：→ nwoyao : 秘密了 11/03 11:33
28F：推 carto : 推！ 11/03 11:35
29F：推 Mimmature : 不知道就闭嘴 很难吗？ 不懂装懂 11/03 11:36
30F：→ nwoyao : 前阵子还有看到今年的回到未来活动，他跟博士一同 11/03 11:36
31F：→ nwoyao : 出席 11/03 11:36
32F：→ Mimmature : 网路随便查就有的东西 11/03 11:37
33F：→ Mimmature : 打那一大串推文的时间够你看过这些东西了 11/03 11:37
34F：推 fangio : QQ 11/03 12:10
35F：推 draving : 推 11/03 12:14
36F：推 fox8725 : 推这篇，不能因为是公众人物，就要被无理怀疑 11/03 12:20
37F：推 applewarm : 推具体说明贡献 11/03 12:21
38F：推 Magic0312 : 好了啦不知道，无知最大，证明是别人的责任就是了? 11/03 12:27
39F：推 LordOfCS : 推，有些人就是无知又爱酸 11/03 12:29
40F：推 saskuran : 推，真的生命斗士 11/03 12:57
41F：推 darkbrigher : 感谢有人示范尴尬中带着礼貌诠释死鸭子嘴硬 11/03 12:57
42F：推 sophia126a : 推这篇～不知道就不要自以为是洋洋洒洒的讲一堆好好 11/03 13:28
43F：→ sophia126a : 笑 11/03 13:28
44F：推 DeMonCorpse : 生命斗士 真的不能没来由的怀疑 不管对方是谁 11/03 14:17
45F：推 leemt : 这篇大推！ 11/03 15:19
46F：推 lslayer : 推这篇 无知就别出来大放厥词好吗 硬凹只会显得你很 11/03 16:26
47F：→ lslayer : 可笑又可悲 11/03 16:26
48F：推 lpb : 上面原文推文里一堆无知的人在说风凉话，真正亲人得 11/03 17:03
49F：→ lpb : 病的才知道这有多惨，唉…… 11/03 17:03
50F：推 NANX : 推 11/03 18:48
51F：推 kexi8088 : 推！ 某人真的恶心至极 11/03 21:32
52F：推 y2k20096 : 推推 有些人的言论真的笑死 拿着不知道当作保护伞 11/03 22:26
53F：推 austinkeven : 推推 11/04 00:00
54F：推 WhiteHowWay : 不知道还可以自己脑补後高谈阔论也是奇葩了 11/04 00:37
55F：推 christ1125 : 推！ 11/04 00:44
56F：推 ymj1123 : 推 11/04 01:06
57F：推 m122e : 站在道德高地在那边嘴…站着说话不腰疼 就这种人了 11/04 03:55
58F：推 nn1975 : 推勇气 11/04 05:28
59F：推 AbdulRauf : 其实看看最近布鲁斯威利就知道差别 11/04 08:11
60F：→ talkdiary : 某推文想推给不知道跟原po文内容导致？ 11/04 09:08
61F：推 Misako : 感谢此篇让我黑名加一位，也感谢Michael的勇敢与付 11/04 09:42
62F：→ Misako : 出 11/04 09:42
63F：→ kiki0089 : 涨知识了，谢谢说明。 11/04 10:33
64F：推 Beckhan : 推这篇 11/04 11:25
65F：推 timTan : 这篇救了原来的推文 11/04 11:27
66F：推 minna : 其实米高在我小时候看起来就是个漂亮的哥哥偶像， 11/04 12:58
67F：→ minna : 但他90年边抗病边拍影集的样子，才让我发现他真的 11/04 12:58
68F：→ minna : 帅爆了！ 11/04 12:58
69F：→ minna : 现在他还是那麽的帅，我由衷的钦佩 11/04 12:59
70F：推 b160160 : 推 11/04 13:59
71F：→ adairchang : 原推文肤浅至极+1 11/04 14:14
72F：推 heart21607 : 不知道还可以评论 到底哪来的逻辑 11/04 18:51
74F：推 kanokazurin : 推好文 11/05 14:09
75F：推 RonArtest93 : 11/05 15:14
76F：推 KiddX : 不知道又连推十条 呵 11/05 21:22
77F：→ guanaco : 推 01/06 13:48
78F：→ guanaco : 搞不清楚状况就评论是在哈罗，典型人生过得不如意 01/06 13:51
79F：→ guanaco : 的偏激仔胡乱拿别人发泄而已 01/06 13:51
80F：→ guanaco : 我指某w 01/06 13:52