最近马妞的问题开始有各界人士出面解决，二来是原本渺无生意的巷子突然变得热闹， 莉丽姊要我在这边跟广大的乡民们说声道谢^_^ 某些报社的记者和一些相关团体听闻健保局实施补助有地区差异化的事情感到关心， 有多数采访人员都是突然来访的，让莉丽姊有点惊讶。 他们看到坚强的莉丽姊努力带领妹妹生活， 什麽事都尽量自己来做，(例如自已尽力自己驾着轮椅用萎缩的双手收盘子……) 他们觉得非常感动。 我们也深入了解了为什麽莉丽姊的高压氧气制造机， 会因为没有做气切手术而被没收的事情。 莉丽姊说，她从小小儿麻痹，胸腔无法正常收缩，所以能吸取的氧气量较少， 这也就是今日会使用制氧机维持生命的原因，每天要陆陆续续吸十六个小时， 然後再从房间出来帮忙店内的事情，或者跟来吃松饼的顾客乐观地聊天说笑， 每隔几三十几分钟就要回房间再吸一下氧气，不断重复动作。 (电费也因为这样一个月林林总总需要万元以上。) 她就像一只没有氧气的鱼，不时想要探出头看看外面的世界，但也需要氧气允以生存。 至於机器她目前才使用一年多左右就要被收回去了。 当然我也好奇为什麽既然制氧机才使用一年多， 那这些年来她是怎麽不依赖制氧机活下来的呢？ 「就让自己努力吸多一点空气，撑个几天或一阵子，如果因为缺氧昏迷了， 　那就请妹妹打１１９将我送到医院吸氧气。」莉丽姊讲得很冷静的样子。 可是我听了却感到有点难过，为什麽上天要让她要受这种罪呢？ 如今有了制氧机，可以方便她在家吸取氧气，她就完全不用因为突然在家缺氧， 然後还要舟车劳顿要救护车载去急救。 （那如果万一急救来不及，莉丽姊不就要提早见上帝了……？） 制氧机被收回去，还会牵连到妹妹又要一边照顾她一边做生意，一定会被累垮的。 这也就是莉丽姊会感到难过的原因，莉丽姊的坚强意志就是不希望麻烦自己的妹妹太多。 某记者来采访，他跟莉丽姊说她要去回避一下， 莉丽姊还笑着问他怎麽了， 某记者才坦白说他看到莉丽大姊有点难过，眼泪在打转的感觉， 莉丽姊还揶揄他说这有什麽好难过的，只不过是需要吸个氧气而已。 那位记者拍完一些影片便回去了， 但是他还不断为了莉丽姊的事情打电话去北部健保局求证， 健保局跟记者说，在北部的话，按照莉丽姊这样小儿麻痹胸腔无法扩张的病症， 如果是在台大医院检测的话，是绝对允许通过申请氧气机的补助。 那麽问题就问出个端倪了，同样的病症为什麽在北部可以，南部却不行呢？ 莉丽姊的检测是在屏东的某几间还算大的医院去检测，但是却没有通过。 有乡民建议说可以请莉丽姊去一些比较大的医院做检测， 可是问题在於莉丽姊并没有办法跑太远，一旦缺氧就很危险， 而且也无法知道有哪几间大医院是可以允许通过的。 问题在於，整事情应该是健保局的政策和医院的配合有南北的差异， 才会导致类似莉丽姊这种小儿麻痹案例的制氧机被收回去， 莉丽姊本身也有一位身障朋友也是一样，身体情况没有这麽严重，制氧机却被收回去。 （大家能够想像为了一台制氧机，就被要求做气切手术，喉咙割开，然後插一根管子， 　从此以後都是以插管的型态面对人群，行动更不便，而且不能说话的每一天吗？） 所以希望大家能够重视这项问题，早日帮助类似莉丽姊这样需要氧气的患者， 如果今天莉丽姊的案例能够受到各界的重视，那麽以後只要有类似症状的身障朋友， 就不用再受到缺氧之苦了。 在此莉丽姊要我感谢各位来自屏东、高雄、甚至外地的朋友们来吃马妞松饼， 还有狭路相逢的记者、律师们、屏东各大专院校的学生，谢谢你们。 也感谢超级热情的重机队在晚上还预约整个包场，莉丽姊感谢你们大家！ （如果制氧机的事情有後续，会陆续跟大家说明的，希望有争取到好的结果。） (救急)马妞松饼-如果连呼吸也是一种奢侈，详情可以看这篇： http://blog.yam.com/kk7783/article/28699881 ※ 引述《KK7783 (YeSnow)》之铭言： : 网志图文版：http://blog.yam.com/kk7783/article/28699881 : 这天，我和老婆按照惯例去吃马妞松饼，变成每个礼拜的习惯。 : 莉丽姊坐着轮椅，她在房里刚吸完氧气，依旧乐观开心的迎接我们的到来。 : 马妞开张的这半年多来，我们每天都是像一家人一样开心，马妞也不断认真开发松饼， : 各种口味都有，偶尔还会做一些免费的千层糕点给大家吃。 : 隔了几天，听到莉丽姊用MSN跟我说她的经济快撑不下去时，听完我的心脏突然震了一下。 : 她说那天我们去吃松饼，她其实很想放声大哭，但又不敢。 : 可是身为朋友的我们也很想安慰她。 : 莉丽姊长年坐着轮椅，她二十几岁时某医院的医生说她绝对活不过三十岁， : 莉丽姊总是乐观，她靠着乐观活到了今天，现在已经贵庚47岁了，敌过无数命运。 : 她也十几年来从事相当多的身障人士的辅导， : 虽然她偶尔觉得说那些身障人士总是怀着悲观过日子，相处久了容易被悲观感染， : 但是莉丽姊从来就不怕，依旧拥抱着乐观，相信她所属。 : 莉丽姊需要每天吸取适量的氧气才能生存，这些氧气由制氧机制造， : 然而现在莉丽姊碰到难关了，健保局说要只要没有做气切的手术， : 就得把补助的制氧机没收回去，也不允与补助。 : (所谓的气切，就是把喉咙割开，然後插一根管子，然後永远就这样插着管子……) : 但是莉丽姊的身体状况相当健朗，只要吸氧气即可， : 不需要做到这麽激烈且摧残身体的气切手术就可以生存，但是健保局仍无法通融， : 现在还在想其他办法。 : 制氧机一台市价30万，若是用租的则需要每个月1万元，连呼吸都是一种奢求… : 马妞的松饼做的又大又好吃，但是这个月的房贷和万元电费都快缴不完， : 又面临到生命的危机，我们听到这边躲在家里为马妞她们感到心疼。 : 现在她们仍旧抓住最後一根稻草，持续努力开店， : 看是否能用自己的能力赚足这台制氧机。 : 我们是穷学生，能做到的就是只有去她们那边吃松饼，好让她们度过这次难关， : 这麽好吃的松饼如果关闭，都是我们所不乐见的>"< : 我也偷偷汇了一点钱给马妞松饼，虽然不多，但是希望她们能撑过去。 : 也希望在屏东的朋友们能够有空去吃吃他们的特制松饼，这样就可以帮助到她们了！ : 一块松饼等於无限的屏东温情，请大家告诉大家。 : 不知道地点可以看这里的地图。 : 马妞松饼路线图：http://0rz.tw/QxYmh　　　(从国立屏商技到马妞松饼) : 马妞松饼街景图：http://0rz.tw/kRg2u (街景图拍摄时间那时马妞还没开幕) : (所以没有图，地点在达亚大楼对面) : －－ : 马妞个人部落格：http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857&do=blog&id=30150 : 马妞松饼部落格：http://tw.myblog.yahoo.com/lilymma/ : 　　　　　　　　＜只想延续呼吸与完成心愿的莉丽＞ : 　　　　　　　　　　　　2010-05-14 16:29 : 五月十三日...接到居家护理打来的电话...莉丽你的呼吸器健保局没通过... : 所以今後你可能机器要用租的..一个月一万....天哪!!!!!!!!! : 好贵的呼吸.....连房贷都快缴不出来的日子....我怎麽又付得起呼吸的钱... : 上帝....这个玩笑开的好大哦!!!!我一直努力的过着有恩赐的日子... : 我一直努力的学习要靠着?凡事都得胜的日子...但.........这通电话.. : 让我完全失去力量...让我不知道怎麽去接受一个月要花一万才能让呼吸可以顺畅.... : 让我可以完成小小的梦想出门散心...就算不能完全的自由... : 但至少还可以偶尔出个门...我不敢在妹妹面前大哭一场... : 只好忍着所有的情绪努力的问朋友...问医生...当然心里喊着问上帝.... : 为什麽....为什麽是这种局面???我请羽妍为我祷告...因为我无力了... : 我被打败了...开始往坏的地方去想...心里想着是不是只要机器拿走... : 我就该去见上帝了...妹妹也可以不用为了照顾我而辛苦的经营松饼屋.. : 她可以去嫁人了...她自由了....但羽妍要我也祷告...不要放弃... : 我小声的祷告...上帝?决定吧!!!我没准备好见..但如果一定要走这一条... : 我只好接受...(对不起...写下不去了) : 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　－－引用自马妞莉丽姊网志 : －－－－ : 马妞松饼街景图：http://0rz.tw/kRg2u : 本文引用羽研网志：http://www.yes98.net/home/space.php?uid=6&do=blog&id=30056 : 　　　　　　　　　　＜如果连呼吸都是一种奢侈.....＞ : 　　　　　　　　　　一个只想延续呼吸与完成心愿的莉丽.... : 接触了生病的病人，才知道自己能够如此自由的行走是多麽的幸福。 : LILY从小小儿麻痹，因而造成肺部无法正常运作，妹妹珊珊为了照顾她， : 就在家里开了一间松饼屋--＜马妞松饼屋＞。 : 珊珊本身也有梅尔尼氏症，有平衡的问题，一晕眩起来就无法站立。 : 感谢大家，在松饼屋成立初期，为了印制海报需要印刷费，家人们还帮助过他们， : 买了他们的松饼券。让他们可以度过难关。也因此现在松饼屋也常常是送出祝福的小窝。 : 只是现在，面临了更大的难处。 : 今天，LILLY敲我说，她的制氧机健保补助使用只到五月10日， : 五月10日之後就必须用租的，一个月一万元。 : 没有这制氧机(单价30万)，他就无法维持正常的生命。 : 天阿，何苦这样磨难人呢！ : 丽莉，是个乐观的女生，尽管从小就不能自由行走，而且常受病痛所苦， : 进出医院与手术房不知多少次，她依然乐观面对。 : 甚至还常常安慰劝勉其他生病的、身心障碍的弟兄姐妹。 : http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 马妞松饼屋在YES98的家 : 马妞松饼屋在屏东市靠近国仁医院的一条小路里。 : 虽然他们也在屏东，可是羽妍却是在98这里因为花主播才认识LILY与珊珊的，真是奇妙 : 每个月的营业额用来支付相关医药费、生活费及营业成本就差不多了， : 还面临房屋贷款压力，现在又出现了这个难题，如果我们愿意关心在高雄的爷爷， : 是不是我们也愿意来关心我们的家人，这对坚强与病魔对抗的姐妹花呢？ : 我知道家人们才刚面临一场不太能接受的事件，也都在受伤的当中， : 但是我们不应因这样而不再勇敢去爱人，不是吗？ : 亲爱的家人们，给予这对姊妹花鼓励与支持，让我们凭着信心与勇敢再爱出去！！ : http://www.yes98.net/home/space.php?uid=5857 马妞松饼屋在YES98的家 : 如果你也愿意实质的来帮助他们， : 除了跟羽妍连络，也可以直接跟LILY连络喔^^，谢谢大家! : -------------------------------------------------------- : ＊来自北台湾的温暖--- 依婷姐姐的来信 : 羽妍 : 我想帮助她们，但买下那台制氧机，应该是一劳永役的办法，否则每个月都要担惊受怕。 : 我抛砖引玉，奉献一万元，你发起募款好吗? : 钱要怎麽汇给她们？ : 依婷姐 : (GOODTV访问 前 台湾电视公司 高阶主管 沈依婷小姐 : http://www.goodtv.tv/mag_article.php?id=700 ) : ＊谢谢kunlin 愿意赞助一万元，使LILY可以购买高压氧制造机， : 　谢谢kunlin 在LILY生命中所做的。 : ＊羽妍的同事表示愿意当临门一脚，赞助一万元，当募款到最後一个的时候， : 　让他也参与有份，感谢大哥。 : ＊谢谢不具名的好朋友赞助五千元，谢谢你。。。。 -- ▏ ◢◣ ◣ ▊ ▼ ● ◤◤ ◥◣ + γ γ ˍ ▍ ◢ 　◥◥◥◥ ◤ ▅◣ ◤ 三 档！ γ＋ γ ▕叶▏ ▋ ◢ ★ ◣◣◤◤//|◥ ◤ + γ γ ▕雪▏ ▊▋ ▉ >◥ ◤◤// / ◣ ◤ P2个版：kk7783 ￣ ▉▊ ▊ ＋ ◥<\ \◣◣ ★ ￥ http://blog.yam.com/kk7783 █▉ ▋ ﹂ ◤ ◥◥◣ ◣◥ ◆ ■ 不是为了有名 但是不用无名 --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 203.64.133.233 ※ 编辑: KK7783 来自: 203.64.133.233 (05/20 19:12)