以下均为联合报报导，有些报导已过期，不贴连结，按时间排序 大家可以自己看一看，全系列的报导只有在1/6稍稍提到健保有给付ALD 全部的新闻都是形容ALD有多可怜、医疗费用有多贵、生存机率有多低 在我个人看来，这样的行为叫做诈取社会的同情心 --------------------------------------------------------------------- 1/4新闻 罗伦佐的油 台湾真实版 3兄弟罹ALD 小生命渐枯萎 怪病肾上腺白质退化症侵蚀 老二已瘫痪无法言语 老大老三急需赴美移植骨髓 父母无力负担 期盼各界帮忙 记者王瑞伶／高雄市报导 台湾出现电影「罗伦佐的油」真实版。 高雄市政府法制局三科科长张明辉的三个儿子，三年内先後罹患电影中病童同样的怪病 「肾上腺白质退化症」。眼见次子已瘫痪无法言语，张明辉夫妇透过网路找到电影里的 默索医师，希望挽救三个逐渐萎缩的生命。 默索博士建议张明辉夫妇，赶快带孩子赴美进行骨髓移植，然而光是需及时抢救的长子 张健轩的个人医疗费用，就高达一千五百万元，张家无力负担。张明辉和苏亭竹夫妇最 近向亲友求助，热心朋友把张家不幸遭遇在网路公开，呼吁各界伸出援手。 电影「罗伦佐的油」叙述美国一对父母，爱子罹患「肾上腺白质退化症（ＡＬＤ）」， 因当时医界束手无策，他们翻遍相关书籍，费尽辛苦，终於找到可延缓孩子病情的药物 真实故事。 张明辉昨天受访时说，夫妻俩虽有正常工作，但无法负担三个儿子高昂的费用，又不能眼 睁睁让儿子等死，尤其长子正和时间赛跑，才站出来恳请各界慈悲施舍。 四十七岁的张明辉说，全家人身体一直不错，家族未曾出现ＡＬＤ病史，前年四、五月间 ，十二岁的次子张博钧常常跛脚走路，或骑脚踏车突然跌倒，还误以为儿子捣蛋，但次数 越来越频繁，才带去检查，直到十月，医生明确告知儿子是罹患ＡＬＤ。 医师说：「这是一种罕见疾病，那部很有名的电影『罗伦佐的油』的男童就是得这个病。 」但张明辉夫妇还来不及认识这个从没听过的疾病，十四岁的长子张健轩、六岁的幼子张 森甯即相继检查出患有同样的病症。 张明辉说，最先发病的老二前年底逐渐全身瘫痪，去年三月连话都讲不清楚了，体重只有 十九公斤。苏亭竹还记得孩子最後一句讲得清楚的话是「妈妈！我不要变哑巴！」 张明辉说，ＡＬＤ目前无药可治，三个孩子的饮食只能选择零脂肪的食物，并喝医院提供 进口的「罗伦佐的油」代替食用油，减少脑部长链脂肪的堆积，减少脑部的伤害。 看着小孩的病情越来越恶化，苏亭竹开始上网寻找ＡＬＤ的病史和医师资料。前年年底意 外接到美国约翰霍普金斯大学教授默索医师回信，他曾为「罗伦佐的油」电影中患病的小 男童治疗，默索还介绍他们认识明尼苏达州医药中心儿童ＡＬＤ医学权威彼得。 张明辉说，两位权威都认为张博钧已错失治疗时机，建议赶快带长子赴美进行骨髓移植， 美国方面移植成功率约百分七十到八十，「为了孩子，不能再错失机会，无论多苦，一定 要成行」。 有意协助者可电张明辉：○九二○三二三八九○、 苏亭竹○九五三一三六七三五。 --------------------------------------------------- 1/4新闻 他们只能吃没油的 本报记者王瑞伶 「耀升，你的手越来越瘦了！你最爱的蜘蛛人、咸蛋超人来了，我们一起玩，好不好？」 因罹患「肾上腺白质退化症（ＡＬＤ）」全身瘫痪的张博钧，全身无力躺在沙发上，听到 哥哥张健轩和弟弟张森甯热情地唤着他的新名字「耀升」，他却一次又一次地放声大哭。 越是要逗他开心，他哭得更厉害！ 六岁的张森甯露出天真的表情说：「不是说二哥改名耀升後，病就会好？但我拚命喊，他 就坐不起来，连话都不会讲，只会又哭又叫。」 十四岁的张健轩谈到弟弟的病情，总是低着头说「不知道」，一边逗弟弟，不断催促父母 ：「我要赶快去美国看医生，不然会跟弟弟一样整天躺着全身瘫痪。」 张健轩与张博钧只差三岁，兄弟俩是最好的玩伴，张健轩说，前年六月起，大弟就开始怪 怪的，连走路都会跌倒，听爸妈说博钧得了一种怪病，只能吃零脂肪的东西，还说全家人 要跟着吃。 他说，刚开始吃零脂肪的东西，菜只能用烫的、鱼只能蒸的、水果要去皮、去子，好痛苦 又好麻烦，但想到弟弟只好忍耐，後来弟弟的病越来越重，爸妈三不五时带他和小弟去医 院做脑部核磁共振检查，事後看报告，脸色都很难看，「我知道，大事不妙了」。 张健轩说，爸妈很少提病情，但看到他们常常偷偷掉泪，且每当他偷吃非零脂肪的东西， 不仅被骂，妈妈还会哭着说：「你再不听话，就会变成第二个弟弟。」 ------------------------------------------------------------------------- 1/4新闻 罗伦佐的油 只能延缓病情 缺陷基因造成代谢异常 症状出现前骨髓移植是唯一疗法 记者魏忻忻／台北报导 「肾上腺白质退化症（ＡＬＤ）」是罕见疾病，虽因电影「罗伦佐的油」广为周知，但现 实和电影情节不同，「罗伦佐的油」只能延缓病情退化，目前唯一的治疗方法是在症状出 现之前接受骨髓移植。 台大医院小儿遗传科主治医师胡务亮表示，ＡＬＤ是一种Ｘ性联隐性遗传疾病，缺陷基因 位於母亲遗传给子女的Ｘ染色体，发病者多为男孩，因为缺陷基因造成代谢异常，导致超 长链脂肪酸沈积在大脑白质和肾上腺皮质，侵蚀脑神经系统的髓鞘质，进而妨碍神经传导 ，发病後行动及语言能力丧失，进入植物人状态，通常两年内死亡。 由於ＡＬＤ造成的脑损伤是不可逆的，胡务亮指出，即使是骨髓移植，也必须在症状出现 之前，否则不可能回复。由於是性联隐性遗传，临床上常见的状况是，家中有一名孩子先 发病，才因此进一步检查发现其他兄弟也有带因，而尚未出现症状的孩子，才有治疗成功 的机会。 胡务亮指出，关於ＡＬＤ，国内外治疗方法差不多，唯一比较不同之处，是国外非兄弟姐 妹之间骨髓移植的成功率较高，这吸引了不少家长想带孩子去国外就医，临床询问度颇高 胡务亮说明，国外非亲属间骨髓移植成功率较高，原因很多，之一可能是国内技术不如国 外，但国内亲属间的移植成功率并不逊於国外，所以不能排除是人种因素；再加上考虑国 外就医费用昂贵，国内医师通常不建议患者赴国外求医。 ------------------------------------------------------------------------------ 1/5新闻 罗伦佐的油 台湾真实版 赴美就医 「我们看到阳光」 两百通关怀电话涌进 同学捐款 谢长廷捐月薪17万… 张明辉夫妇感谢各界 记者王瑞伶／高雄市报导 高雄市政府法制局科长张明辉三个儿子罹患罕见疾病「肾上腺白质退化症」（ALD）经本 报报导後，张明辉夫妇昨天接到近二百通温暖关怀电话，有人要捐款，有人送上祝福， 夫妇俩含泪向各界道谢「我们看到阳光了！」 张明辉说，昨天一整天，他和妻子的手机响不停，电话一接通，就是打气声「加油，不 能放弃！」许多妇女安慰苏亭竹：「你不是伤心妈妈，我们会替你念佛、诵经、祷告」 ，妻子感动地在电话这头落泪。 张明辉记下每一通电话号码，他说，「如果真的能带孩子去美国看病，日後我要逐一打 电话向捐款者感谢，向他们说明儿子就医情形」。 不少民众昨天直接到张家捐款。一名嫁到台湾的大陆女子说，丈夫死後她要养孩子，觉 得自己很命苦，「可是看到你们家三个儿子的照片，我觉得我算幸运了」，她说因为手 头紧，只能先捐一千元，以後有钱还会继续捐。一名电视台记者塞给张明辉一个红包， 「这是长官捐给你儿子的」，东森慈善基金会送上五万元红包替张明辉加油打气。 张明辉的长子张健轩就读的高雄市大义国中，同学除了捐款、写卡片，还和国文老师宋 淑华讲好，以後要把老师请国文考一百分同学吃牛排的钱捐出，「送健轩去美国就医」。 「我本来担心没钱去美国看病，今天好多人打电话给爸爸、妈妈说要捐款，我觉得有希望 了！」「好怕同学知道我患了罕见疾病，今天收到同学写的信和祈福卡片，我不怕了」原 本请假的张健轩，昨天到学校向家长会和同学们道谢。 张健轩的导师王佳恩说，张家父母一年前确定老大和老么都罹患罕见疾病後，担心对健轩 打击太大，在今年暑假开学前到学校找她，希望不要让班上同学知道这件事。最近，班上 同学和任课老师发现健轩和刚开学时不一样，她心里就有数。「看到张家父母站出来向各 界求援，我告诉班上同学要做好心理准备，大家一起陪健轩对抗疾病！」 ------------------------------------------------------------------------- 1/5新闻 【记者包乔晋／高雄市报导】高雄市政府法制局科长张明辉的三个孩子罹患罕见疾病 「肾上腺白质退化症」，光是急需赴美做骨髓移植的长子张健轩医疗费就需一千五百 万元，高雄市长谢长廷昨天捐出一月分薪水十七万元，市府员工也纷纷解囊，捐款已 逾一百卅万元，希望帮助张家度过难关。 法制局同事昨天将张明辉妻子苏亭竹贴在网路的求助文章，与联合报新闻报导印给市府 员工，呼吁大家慷慨解囊，给张家兄弟「活的希望」。 市府新闻处昨天公布张明辉捐款帐户为华南银行南高雄分行（代号○○八七○七四）， 帐号：七○七二○八○九八七七五，也可到市府法制局捐款，联络电话：张明辉 ○九二○三二三八九○，法制局三科：（○七）三三七三七○五。 ---------------------------------------------------------------------------- 1/6新闻 「罗伦佐」赴美就医 差500万 两天捐款上千万 张家如筹到1500万 长子两周内成行 高雄市法制局第三科科长张明辉为筹措三个儿子赴美治疗肾上腺白质退化症费用，向亲 友求助。他表示，媒体披露後两天来，收到捐款超过一千万元，只要筹到一千五百万元 ，将在两个星期内安排长子张健轩赴美就医。 张明辉夫妇昨天接到近两百通表示关怀的电话，其中，住在台北的王太太说要捐出重残 女儿的身心障碍生活津贴，住在基隆的八十几岁低收入户老夫妇坚持捐出政府发的救济 金，都被张家婉拒。 张明辉说，孩子如在国内做骨髓移植，有健保给付，负担较少；但因国外手术的成功率 较高，还是决定到国外就医。 他说，当打听到美国有医生可以为长子动骨髓移植手术时，就办理全家人的美国签证， 但因不能确定何时有能力前往，一直不敢订机票。国内医生已告诉他们，张健轩的脑部 已有异状，愈快动手术愈好，只要医疗费有着落，就立刻动身。 他说，三个孩子都没有出过国，次子发病前，一家人本来计画到日本旅游，後来因老二 的病无法成行。这次送长子到美国就医前，希望有机会让三个孩子到迪士尼乐园看看， 然後陪长子进医院面对不可知的未来。 肾上腺白质退化症（ＡＬＤ）是基因缺陷造成的罕见疾病，因电影「罗伦佐的油」而闻 名。目前唯一的治疗方法是骨髓移植。 高雄市政府社会局说，愿捐款的善心人士，可洽社会局与高雄市慈善团体联合协会设立 的生命转弯服务专线（○七）三二二六六六六，邮政划拨募款专户的户名为「高雄市慈 善团体联合协会」，邮政划拨帐号「四二一八一五二六」，捐款人需注明指定用途「捐 给张明辉之子医疗费」。社会局请捐款人务必注明姓名、电话、地址及捐款金额，以便 公开徵信。 ------------------------------------------------------------------------- 接下来的新闻就是张家募到六千多万云云 不一一列举 --

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