※ 引述《snowgirl0826 (哈尼是口爱小笨蛋)》之铭言： : 朋友的妹妹(高三)被免疫风湿科的医师告知可能得了硬皮症 : 一开始是两只手指关节肿胀 常有头痛和肠胃不适情形 : 看过门诊抽了血才发现免疫功能异常 可能是硬皮症 : 想请问有run过免疫风湿科的医师们 有见过硬皮症患者吗 有... : 有没有可能是误诊呢 要确认为硬皮症要有哪些症状来确立诊断呢 : 临床上常见的硬皮症患者大多有什麽症状 治疗情形预後佳吗 : 而硬皮症患者在生活作息.饮食和活动方面需要注意哪些事情呢 : 因为网路上的资料都讲的很吓人 且不是好发30-40岁妇女吗 看来你会用网路...这些问题请爱用google... 请用关键字：「硬皮症」 + 「诊断」...你就会找到中文资料了... 如有兴趣，可进一步找关键字：「progressive systemic sclerosis」 你上面的问题在网路上都有答案。 十几岁的硬皮症不常见... 仍需考虑其他的毛病...尤其是MCTD跟SLE.... : 有没有大大知道哪位医师为硬皮症权威的 中西医疗法好像都有人用 台湾的西医大概没人敢说自己是硬皮症「权威」... 至少我认识的风湿科主治医师跟教授们都没人这麽说... : 报导上也有人选择中医而获得稳定控制的 但大多人还是选择西医吧 : 因为她们害怕类固醇的威力而考虑是否选择中医疗法 中医没「硬皮症」这个诊断吧.... 况且，也不会有哪个西医师阻止你去看有牌的中医师... 硬皮症即使「完全无药物治疗」，有「部份」病人会在三年到五年後稍微缓解， 然後七到十年後再加剧... (通常病人说看中医变好,很多都是那段时间...) : 对一个正值花样年华的少女来说 这真的是很大的打击 : 有经验的大大请不吝分享并给建议 我们会非常感激你的 我能给你最好的建议是： 回风湿科门诊问医师: (可找第二意见) 1.做了哪些检查？结果为何？符合硬皮症的哪些criteria？ 2.除了硬皮症，还有什麽可能？需不需考虑MCTD或SLE？甚至是其他的myositis? 3.如果是硬皮症，是哪个type? (虽然从你的问题听起来像PSS) 4.如果是diffuse type，有没有需要做cardiac 2D echo看是否有肺高压？ chest CT看lung fibrosis?.....blablabla.... 5.要用什麽药物？有无使用penicillamine的必要？或是其他cyto toxic agents? --

※ 发信站: 批踢踢实业坊(ptt.cc) ◆ From: 218.171.50.143