作者merlinmaj (月映千江)
看板marriage
标题[徵文] 小正太--老么平平复健记 『Our Family』
时间Wed Apr 25 13:39:20 2007
图文版在个人的部落格里
小正太平平就是下面那张三人满四个月合照中问那个穿蓝色米奇衣服的小婴儿,为了
那天我还特地找了好多地方才找到中间有洞的饼给他穿上线 ,然後再给他们载上。
衣服则是同学送的生子贺礼。
他们出生二个多月後,为了照顾他们,家母虽然很喜欢娃娃,但那时因癌症需要
治瘵,所以二年为期拜托岳母代为照顾,岳父那时也患有重病,就由我出钱请了
一位印尼看护,顺便帮忙照顾娃娃。平平是他们三人中最小的,因为他在子宫时是最
靠近子宫口,被另外二个压着,所以比较长不大,如果自然生产的话,他应该是大哥
才对,因为是剖腹产,他就变成老么。他出生时只有1300公克左右,後来因为脱水,
变成1000公克左右,而且因为胸部有问题,还在胸部插管,後来才逐渐复元,体重才
慢慢增加,但他始终是他们三人里面最矮最小的一个。
以後的日子就在买一箱箱的奶粉 纸尿布,每天不停的喂奶换尿布,然後感冒送医院
中波过。平平是他们里面最听话最乖,而最得岳父母及我家父母喜欢的娃娃了。
大约在他们7 个月时,太座突然发现,另外二位宝贝不但会爬了而开始学站,老么平
平却是只会静静的躺在床上,也不翻身也不会爬,只会双手拿着他的奶嘴链子一直甩
着玩。岳母也觉得他很安静很乖,但没有发现他其实发育上是有问题的。
这张就是当时 6 7 个月大的平平,面带微笑的看着大家,他还不知道从此刻起他就
开始不知道做多久,流多少眼泪的漫长的复健正等着他呢。
太座把这种情形去请教成大的相关医生,医生建议就近先找脑神经科的检查一下。太
座犹豫了一阵子,刚好知道嘉基有一位专门看幼儿脑神经内科的医生,就要我快去挂
号。那位医生非常难挂号,而且要现场挂才行,排了很久好不容易才挂上号,医生先
检查平平的眼底,我问医生为什麽?医生说他发现平平眼底有瘀血,他怀疑娃娃有被
虐待,所以要检查眼底,看有没有
瘢血,如果有,他要通知社会局来处理。我跟太座互望一眼,觉得非常好笑,这个体
弱多病的宝贝,心疼都来不及了,怎麽可能去虐待他。後来他还叫其他医生一起来看
,最後证明是误会。
接着医生做了一些检查,下了一个结论:安排一个时段做电脑断层扫瞄,然後再看报
告。电脑断层扫瞄就排定在一周後。
到了约定的时间,我们夫妻跟着家父抱着娃娃到医院,他们把麻醉放入娃娃的肛门内
,不久平平就睡着了,然後把放入电脑断层机内,等了许久,才完成扫瞄。
提心吊胆又过了一周我们夫妻抱着娃娃去见医生看报告,医生宣布了一个让我太座很
不能接受的事实,平平他是脑性麻痹的患者。
大脑有一部份已经白化了,推测可能是因为出生
时脑部短暂缺氧所造成的,这种病症就算是开刀也无法复原,只能从复健去着手治瘵
。幸好白化的部份只在四肢运动区域内,所以对其智力影响不大,但是手脚需要做长
期的复健才行。这时我们才知道为何平平无法翻身,甚至无法坐着。
接着医生主动要开立残障手册给平平,太座因为对这个事实一时无法接受,她不相信
自已会生出一个有残障的娃娃来,更不相信自己这个那麽可爱的娃娃居然是残障儿童
。医生也注意到太座的生气与不悦,只好停笔下来说:你们回去考虑一下再来吧,如
果要复健就要尽量早,对娃娃的发育也比较正面的意义。於是我们就很伤心的抱着平
平回家。
回家之後,太座还是处於不相信不接受的难过心情,我则不断的安慰她,过了一个月
,她算想开了,我们又一同抱着平平去找医生,神经内科的医生看完之後,把平平转
到复健科去,到了复健科後,医生看完之後,马上开立残障手册申请,让我去市政府
社会局申请办理并顺便到税捐处办理车子的问题。医生说平平是属於张力过强的患者
,而且右手及左脚都没有力量,腹腰也没有力量,所不能翻身也无法学爬,今後复健
的重点在次训练他的手脚的力量及腰部的力量,这二部份的力量强大之後,才能翻身
及坐,也就是一般娃娃 所谓七坐八爬等自然发育过程会学会的动作,他都得一个个
学才会做。而且因为他的张力过强,以後可能可以走,但跑跳方面可能会问题,还有
手没力量,所以一些细微的动作在五岁以後还要另外加强。
医生帮平平找了一位女性复健师,是一位笑起来很好看,皮肤很白的可爱妈妈,她刚
好有一个娃娃与平平差不多大。从那时起,平平就让这个张复健师带着做复健近二年
。她算是平平的恩人哦。
从此每个星期六上午,平平就固定要去医院复健;为了加快复健速度,太座还特别拜
托张小姐在星期一下午再加一堂复健。当然平时我们还是要帮他复健,不是只有去医
院才是复健。
复健的课程一开始就是加强他的腰腹力及臂力 还有翻身所需的力量。
其他还有很多,不过一个八个月大的娃娃懂什麽?所以只要一进复健教室就开始哭,
一面复健一面哭,用他可怜的双眼看着我们,希望我们赶快带他离开这个地方。所以
每次我的父母跟着来复健室,看到这种情形,总是含着眼泪走出去不忍再看下去。後
来用走步机学走路时,光着脚丫子在走步机上走,往往会磨破他的脚指头,所以回家
时,双脚都留着血迹。所以复健半小时,他就哭个半小时,如果我陪他去,也只好狠
着心看着他一直哭着求助而不理他,因为他不做这些复健不行的。
家里还买了一个弹力球让他复健用,不过不是一般用的圆形的,而是橄榄球型。方法
就是让他抱着球,然後摇动球,他就会拚命的抱紧球,一方面训练他的力量,一面训
练平衡。以後还训练他走平衡木,学荡秋千,爬楼梯 ,往上爬这些原本小朋友都自
然就会的动作,他都要一个个学。还要帮他拉筋,他的柔度比他父母还要差,特别是
下肢,非常僵硬,後来学会站之後,每天还要站三角木,来拉脚筋。
就这样子,他终於学会翻身了,也学会坐着。他还是依然喜欢玩他的奶嘴加链子,常
常玩的很自得其乐。照片里咬着奶嘴角度是他独有,平平就是喜欢这麽咬着,而不放
正来含。
这麽日复一日,平平开始学会爬行了,但是随着年纪增长,对张小姐及复健室逐渐产
生抗拒感,只要一看到复健室或张小姐,马上就哭出来,因为只要见到其中之一,他
就知道他的苦难又要开始。因此,我们就决定把每周复健二次改为一次,有时他闹情
绪时就请假不去。
平平刚去那里复健时,他是最小的复健患者,里面大都是幼稚园的儿童及国小的学生
,里面有很严重的患者,例如有好几个是张力过小的,张力过小的患者的特微就是很
像章鱼一般整个人躺在地上,似乎连抬手举脚都没有力量。相较之下,平平算是不错
的。
但是张力强的人,做什麽动作都是非常僵硬的,连走路都会提着脚跟只有用脚尖走路
,娃娃本来就是身子很柔软,平平却是比他的父母柔软度还要差很多,所以每天都要
举着他的脚丫丫让吃脚脚,因为他身体太僵硬了,每做一次,他痛得流出泪来,他的
父母也是一样含着泪继续让他吃脚丫子。
学会站时,他的二位同胞兄姊,早就会跑会跳了,因此接着就是学走。
在每次做复健动作後,大约会留十分钟给平平到走步机上学走路,所谓走步机就是一
般使用跑步机,但它的扶手特别降低些以便小娃娃也可以使用。因为平平的腿柔软度
不好,所以动作很慢,上了走步机後,履带一动,他不得不行,刚开始是没有穿鞋,
赤着脚在上面走,加上他因为张力强,提着脚跟走,走没有几步就会磨擦到脚指头的
上面,婴儿皮肤很细腻,当然一下就破皮流血了,所以刚开始几次都是抱着脚上有小
伤口的平平哭着回家。後来因为平平看到亲人就不肯走,但履带还是在动,这样很容
易让平平受伤,後来每到这个时候,我们往往就被复健师请出去。除非,平平在里面
哭的死去活来,我们才进去抱一下,不然只好在门外听着平平的哭声煎熬的等时间过
去。
後来接受医生的建议买了一双矫正鞋给他穿,那种鞋子还特别去高雄订做,一双要四
千多元,用牛皮做的,穿上之後,可以强迫平平脚跟下降贴地,避免他的脚因施力不
当而产生不良後果。不过平平有类似手汗症,所以脚常常流汗,穿上一般的拖鞋会因
为汗水而无法走路,穿上矫正鞋後,还得穿上袜子,从此,他就不太能穿一般的鞋子
,因为穿上一般的鞋子,不是无法走路,就是让他又提脚跟走路。
有一回我们带着三个娃娃去买鞋子,平平看到一双NB的鞋子好喜欢,就拿着去跟太座
说他想要穿,当然是被太座否决了,然後他就一个人默默蹲在一旁看着另外二个很高
兴在试穿鞋子。我过去问他在看什麽呀?
他说:我在看哥哥姊姊穿鞋子。还连说二次,一脸无奈。
那时我刚好在上发展心理学课,指导我的女教授也有一位类似平平那种发展迟缓的孩
子,她提到她的儿子到了国中还不会汤秋千,因为这种发展迟缓的孩子,对於会失去
平衡的动作都不敢去做,我们平常很习惯的爬楼梯,荡秋千,他们全部不会。她还说
因此她儿子常被笑。所以她常载着他到乡下的公园里,抱着儿子学荡秋千,然後她对
全班同学说:家里有发展迟缓的孩子,做父母那种辛苦心酸,及看着他慢慢的成长,
学会某个动作,学会某件事那种喜悦,都不是外人可以了解体会的。说完後,看着我
,我们相视一笑。不知道是不是因为如此,我那一科的成绩教授打的很高,在班上是
前几名的。
这一张是最近参加太座的叔叔娶媳妇的婚宴上拍的,他穿这样子本来是当新娘下礼车
时,捧橘子给新娘的小花童,不过因为太座迟到了就换人选了。他的生性也很乐观,
就算骂他,他总是笑嘻嘻的,所以有时他犯错,太座也大都骂二句,也下不了手教训
他。
目前他的身心发展情形大约与他另外二位兄姊慢六个月左右,有些发展甚至慢一年,
有不少事都学的很慢,最近县教育局有派人员来评估,发现他的注意力不集中,希望
我们多注意,我们才了解,为何他常常在幼稚园里,因吃饭顾着跟其他人说话,以致
到了午休时间还没有吃完中饭,有一回他被老师叫他拿着碗坐到教室外头去饭,免得
影响其他小朋友午睡,他就在教室外面的椅子上一面吃饭一面流着泪。现在老师改用
另一方法,如果他吃不完,午休时间到了,就叫女同学来喂他吃,他就听话的赶快吃
完。
刚开始时,他的残障监定是每二年一次,现在医生正式开给他永久性的中度肢障的
残障手册了。
最近他们三人最喜欢听成龙唱的男儿当自强,还有喜多郎在四国中的那一首飨
宴,因为里面有着雄壮的喊声,他们喜欢和着音乐大声喊。
我告诉平平:「你不是要学打拳及跆拳吗? 那要每天拉拉腿筋哦。」平平高兴的把他
的腿往上踢,不过只能踢到膝盖高,平平还要继续努力哦。
加油吧,平平,还有一段复健之路等着你呢。
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秀一下我家太座大大的得意杰作
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