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http://news.ltn.com.tw/news/life/breakingnews/1688078 罹肌肉萎缩罕病 国三生每年生日许愿「再站起来」 〔记者梁佩绮/台北报导〕 北市桃源国中九年级卫同学罹患罕见疾病先天性裘馨氏肌肉失养症,国小确诊後,四 肢、身体慢慢退化、萎缩,目前瘦到只有20几公斤,双腿逐渐弯曲、变形,但国中三年来 ,只因跌倒要看医生而请假2次,从不缺席,每年的生日愿望是要再「站起来」,获颁品 行优良学生奖助学金。 卫同学出生时能走、能跑、能跳,国小一、二年级开始,走路会跌倒,并且愈来愈严 重,特教老师童采缇表示,卫同学从跌倒、不能走到坐手动轮椅、电动轮椅,一路走来相 当辛苦,即使肌肉持续退化、萎缩,他仍不放弃学习,国中3年来从没缺课,只有2次因跌 倒须就医,每年唯一的生日愿望就是希望自己能像小时候一样再站起来,对於自己获颁奖 学金,除了开心,对於能到「外面」走走更感觉兴奋。 裘馨氏肌肉失养症是一种因肌肉萎缩症遗传性疾病,好发於男性,女性为隐性带原者 ,通常患者在3到5岁时走路会容易跌倒、跑步会摇摇晃晃,而患者的肌肉会随着年龄增长 逐渐退化,末期会侵犯到呼吸功能,严重会造成呼吸衰竭或心脏衰竭。 另外,木栅国中九年级林同学罹患轻微智能障碍,,父亲3年前去世,妈妈因小儿麻 痹没有出外工作,家中经济全靠领取政府低收入户补助,孝顺的他说对餐饮有兴趣,未来 要煮菜给妈妈吃,希望念完高中後就业,减轻家庭负担,注册组长王国浩称赞的说,林同 学功课从不迟交,每天放学後自动自发留下念书到晚上8、9点,几乎全校老师都认识他, 所以提名他领品行优良学生奖助学金。 --



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