※本文介绍 PrEP，文章冗长感谢耐心阅读. 遇见使数千人免於 HIV+ 的推手：HIV传播在英国大幅下降的幕後故事。 原文：https://goo.gl/lu04wZ Meet The Man Who Stopped Thousands Of People Becoming HIV-Positive ■特别说明：如对PrEP有兴趣 可参阅疾病管制署 暴露爱滋病毒「前」预防性投药暨PrEP前驱计画Q & A http://www.cdc.gov.tw/professional/qa.aspx?nowtreeid=57046327ce218d0b ■特别说明：「舒发泰应经医生指示後使用」 -- 以下为原文照翻： 「我知道我做的事情相当重要，但这真是不可思议」BuzzFeed News独家访谈 葛雷格‧欧文(Greg Owen)，揭露HIV传播在英国大幅下降的幕後故事。 posted on Feb. 25, 2017, at 3:49 p.m. 在2016年圣诞节前夕，一通不预期的电话响起。 谢娜·麦考马克教授(Sheena McCormack )，是一名长年研究、对抗HIV病毒的 流行病学教授，也是受人尊敬的医生。她这通电话所发布的讯息足以成为头条 新闻:「在过去的12个月中，伦敦地区被确诊感染HIV的男同志数量下降了40% ，在整个英格兰地区则下降了近三分之一」。 这样大幅的减少幅度在过去35年的英国从未发生，这样不寻常的数据甚至会让 有些医生认为是假造的，然而，这却是真的。 在这故事的背後是一连串的秘密会议以及一群协力改写医学史的人，其核心人 物是默默无名的葛雷格‧欧文，麦科马克教授正是打电话给他，而今日我们将 首次公开完整故事。 欧文坐在 BuzzFeed News大会议室，回想起那次对话，以及麦科马克教授告诉 他的数据。 「她说：『不要只看那些数字，我希望你换个角度，想想在这一年中，有数千 人因为你而免於成为HIV阳性。』」 欧文哭了，他说自从接了那通电话，他每天都在掉眼泪。 「我知道我做的事情很重要，但我不知道有多重要。我觉得开心，但也很惶恐 ，因为想想我自己的处境，有多少人可以成就这样的结果?」 这位大幅降低了 HIV的传播的功臣，不是麦科马克教授的医生同僚，不是慈善 机构的代表，更不是一位政治人物。欧文现在失业，曾经当过性工作者，而且 居无定所。 他成功的历程程度可以与电影《药命俱乐部》由马修·麦康纳饰演的朗恩伍德 路夫(Ron Woodroof)相比较。伍德路夫在1980年代的美国走私治疗 HIV的药物 给达拉斯买家俱乐部(Dallas Buyers Club)急需用药的感染者使用。 不同的是，伍德路夫的故事是个惊人的悲剧，而欧文的故事则是惊人的成功。 欧文出身北爱尔兰工人阶级的天主教家庭，家里总共有六个小孩，受到伦敦精 采的夜生活吸引而来到英格兰，之後开始在当地接受演员训练。2015年的夏天 ，欧文35岁，在酒吧及俱乐部做兼职工作，面临一个难题。 他听说有一种新药可以预防爱滋病毒，商品名「舒发泰」 (Truvada)，使用方 法是每日服用，这是一种称作 PrEP（暴露前预防性投药） 的抗逆转录病毒药 丸。欧文害怕自己在这样声色犬马的环境感染 HIV，但无法决定是否要开始服 用舒发泰，也不知如何取得这种药。 当时英国国民健保署不给付 PrEP药物，而私人的处方签每个月要价五百英镑 (折合新台币约一万九千元)。 然而当时英国国民健保署正在进行一项名为 「骄傲」(PROUD)的大型计画，希望藉此厘清 PrEP药物的效果与给付对象， 而此计画的主持人正是麦科马克教授。 「我在一个性爱派对听说『骄傲』计画」，欧文在一个冗长的句子中不经意提 到这点，他说话的句子杂乱，如同俄罗斯娃娃般层层叠叠，说话速度是一般人 的两倍。 问题是，当他知道这个计画时已经超过企划案首波招募的时间。同时，他注意 到自己的状况越来越糟，当时他经历失恋，尝试过自杀，睡在朋友家的沙发上 ，荒唐度日。 「我做过许多傻事」他用他柔软的贝尔法斯特口音说。「我当时想『我一定要 服用 PrEP，不然我你知道我那时候每个周末都在喝G水和用烟（注：甲基安非 他命，使用者常用术语）』」。 让欧文下定决心改变的，还有另外一个理由：他看到他的心爱的人在被诊断出 感染 HIV时，整个人彻底崩溃。 「他的状况非常糟糕，他开始使用大量毒品，以逃避被诊断出来的事实，不久 因用药过量而心脏病发。那时候他整个人都不行了，所有的一切都完蛋了」。 欧文试着帮他，但没有用，所以欧文开始努力让自己不要被感染，并思考是否 有方法可以帮助其他HIV阳性的人。 2015年8月11日，欧文在他的脸书发文，让他的朋友知道他要打算服用 PrEP。 他有一个朋友是 HIV阳性，有段时间曾服用抗病毒药物（跟PrEP同一颗药，只 是做为治疗药物之一），後来转换成其他药物，这个朋友给他一些备用的 PrEP药丸。欧文的计画就是要服用 PrEP药丸，并且公开记录下来，他笑着这 样说。欧文不生气的时候很爱笑，表情和手势很多，很少安静的坐着。 在脸书发文的隔天，欧文前往性保健诊所检查，想要确认自己是 HIV阴性才能 去服用预防药物。然而，血液快筛的结果是阳性，他显然已经错过了预防的机 会。 「我当下感觉想吐」，「我跟自己说『我需要抽根菸』，我非常震惊」。 当天下午，他知道他的朋友会问他吃了 PrEP的感觉如何，所以他在Gay bar轮 班的时候更新了贴文，告诉大家他是HIV阳性。 这一个小小的动作引发连锁反应，改变了所有事。 「两个小时後是我的休息时间，我发现在这两小时内我得到了375个赞、175个 留言、50个分享，我简直不敢相信。然後我打开我的Messenger，一大堆人传了 一连串的支持以及自白的讯息，在两个小时中我至少收到了5、60封相似讯息， 内容不是『我是HIV阳性患者，我从来没跟别人说过，但我真不敢相信你竟然说 出来了』就是『我只有告诉我的家人，但你告诉了5,000个人!』」。 但之後讯息的内容变成「什麽是PrEP?为什麽这个药可以让你免於HIV阳性?」， 「一周後，我每天需要回答10个人询问 PrEP相关问题，而这10个人各自会问 10个问题」。 欧文有自己的生活，也要经营自己的部落格，他发现这些永无止境的问题，不 论来自朋友或陌生人，开始成为一种困扰。他告诉他的朋友艾力克斯，人们有 所需求，而在此同时他想起了一件事情。 他说「我想到『我很确定在某个会议之类的场合听说过，我们可以用十分之一 的价格进口C肝的学名药』」。因为这个印象，加上他急於摆脱这些询问，或者 ，用他的话来说就是摆脱「这些问我PrEP相关问题的浑蛋」。 他决定设立一个网站，列出所有他能蒐集到的资讯，让他能够「远离PrEP」。 但事实却相反，这个网站不仅提供相关资讯，之後这个网站还会教读者如何向 海外制造商购买便宜的学名药。 欧文首先要先知道方法，他想到他认识在性保健诊所工作的人（他不希望公开 他的名字），他打电话给他。 「我说『我想进口东西，你知道怎麽做吗?』，他说『当~然，明天下午三点过 来』」。 隔天，他们在诊所碰面，对方要求欧文保密。 「那个人说『有少数来我们诊所的人自己在网站上买这些学名药，我们一直很 谨慎，长期且定期确认药物在血液中的浓度』。」 简言之，什麽事都有可能。每个月只要花约五十英镑(折合新台币约一千九元) 就可以买到学名药，只要私人处方签十分之一的价格，而且理论上，我们有办 法确认药物效用。当时因为国民健保署不提供PrEP，也就不给付检验肾脏功能 的血液与尿液检验(某些抗逆转录病毒药丸会损伤肾脏功能)，也无法确认是不 是假货。 欧文说，这个在诊所工作的人是成功的契机：他告诉欧文有那些网站贩售学名 药，而且，因为诊所有过检验少数用药人的经验，他还告诉欧文，哪些网站卖 的药是有效的。 「我说:『所以这是合法的，但有风险，可以行得通吗?』他说:『当然可以，而 且你必须这样做。我们已经等很久了，我们每天在帮病人看诊，最难过的事就 是，我们明明知道有方法可以防止病人感染，却无法有任何作为』」。 欧文说这正是他需要的动力（注：真的可以买到药），他和他的朋友艾力克斯 花了几个礼拜架设网站，蒐集所有他们能蒐集到的资料，以及一个快速键，按 下去直接连贩卖PrEP学名药的亚洲药局。 网站名称为「IWantPrEPNow.co.uk. (我现在就要PrEP)」。 欧文说:「我当时很害怕。我知道这跟卖威尔钢不一样，最严重的结果只是不能 勃起而已，我卖的是让人免於感染HIV的药」。 2015年九月，「骄傲」计画结果出炉， PrEP对於防治爱滋的效果相当好到几乎 跟戴保险套一样，但跟保险套不同的是，你不需要在性慾撩起的当下，还要有 采取保护措施的意愿或能力。性冲动、酒精、毒品、没自信、甚至是自我毁灭 的心态，统计显示所有的人都不爱戴套，而PrEP药丸成为了另一个可行的选项。 「骄傲」计画结果更令人惊讶的是，在这些服用PrEP药丸的人当中，经由性行 为传染其他疾病的比率也没有比较高，许多人的顾虑并不存在。对欧文来说， 只要海外的药局继续提供取代原厂的学名药，事情就不会有问题。 网站在2015年10月19日上线，在最初的两个月，欧文只是假装很有信心地 「向前走」，而他还睡在朋友家的沙发上。 「我什麽都不了解，没有任何的临床、制药背景，什麽都没有。那一整年我都 在担心有人寄信跟我说『我因为你的关系感染了HIV』」。 但有两个原因消除了自我怀疑、推动着他继续:因毒品而得心脏病的爱人以及 HIV阳性的自己。他试图解释他的动机，是为了补偿发生在他们两个人身上的 事。 「我一直在努力的是要去计算我跟其他人的分数，如果我能让一个人保持阴性 ，则抵掉我的HIV阳性，如果有多一个人保持阴性，那我就赢了。我不想沉溺 於羞耻或懊悔，我只希望我的感染能有价值」。 网站上线後的几天内开始出现流量，随着欧文在社群媒体贴文，网站的流量跟 着提升。他的问题并没有消失，现在连媒体都开始问他问题了，他受邀在英国 布里斯托(Bristol)的广播节目谈论这个网站以及 PrEP，「当他们问我『为什 麽你想要做这件事?』，我根本什麽都不知道，我甚至连「emtricitabine」和 「tenofovir」 (组成舒发泰的两种药物成分)都不知道怎麽念，根本是即兴发 挥」。 他搭了四个小时的飞机到布里斯托，在节目上讲了20分钟，然後又搭了四个小 时的飞机回来。「我那时候根本没钱，必须借钱买机票」，之後网站流量立即 往上冲。 从那次广播访谈之後，「简直就到了疯狂的程度」。网站涌入大量的问题与需 求，许多问题欧文得要Google才能解答。「简直是瞎子带瞎子走路」。 於此同时，IWantPrEPNow也成为性保健诊所最需要的工具，如果患者对PrEP有 兴趣，他们就给患者IWantPrEPNow的网址。位於伦敦市中心、在英国具有领导 地位的性保健诊所「莫蒂默市场中心」(Mortimer Market Centre)的 玛格·波特曼医生(Mags Portman)也注意到这个网站。她主动联系欧文，与他 碰面，这是关键的一步。 「她说:『我可以做什麽?你们目前遇到什麽困难?』我说:『我还在摸索，但我 需要曝光与背书』她说:『交给我』」。 波特曼医生做了一件很重要的事，她连络英国医师总会 (General Medical Council)，询问对方，如果病人有兴趣了解PrEP，或者已 经自己有管道可以取得PrEP，性保健医师应如何处理。 欧文说：「当时其他医师甚至连谈都不敢谈。医师总会提供波特曼医生一些既 定的原则与守则。简单地说，医师总会认为，即使病人没有要求，医生仍有义 务提供病人最好的治疗方法。换句话说，医师总会准许医师主动开启与PrEP相 关的讨论。」 从此开始，有越来越多男同性恋到诊所表示他们在网路上购买PrEP的学名药， 并要求检验尿液跟血液以确认是否对肾脏造成负担，在短短几周内，越来越多 的性保健诊所开始提供这项服务以满足需求。因为波特曼医生的缘故，莫蒂默 市场中心诊所也邀请欧文为医疗人员提供PrEP相关训练。 「这实在很荒谬。我现在要给教授跟医生上课?」但他知道他为什麽会站在这， 「那是因为，我与全世界数千名的PrEP使用者对话，我知道他们的需要，我知 道如何让他们向医师坦白」。 同一时间，欧文日以继夜地工作，经常为了回应IWantPrEPNow网站上的问题而 整夜没睡，并且还要把这项服务推广到推特和脸书。在最初的几个月，这个网 站有近2,500位使用者。这数字或许看起来不大，但对比於每年英国有6,000人 被确诊为HIV阳性的比率相比，算是相当多的，而且这个数字很快继续上升。 在2016年三月，一场新的战役意外展开。经过与爱滋部门十八个月的讨论後， 国民健保署中止PrEP药物的委托流程，表示PrEP未能获得健保给付。原本所有 的医生和慈善机构都以为PrEP即将获得补助，希望瞬间破灭。对欧文来说，他 原本以为网站只需经营几个月的时间，等到国民健保署接手就可以功成身退， 现在被迫将此当作一生的志业。 然而，国民健保署的决定带来新闻话题，产生相当有趣的效果：越来越多人知 道这种药，而且找到IWantPrEPNow来，流量暴增二到三倍；欧文在社群媒体上 知名度大开，吸引更多流量与媒体，他登上 BBC，上了更多广播节目，受到更 多媒体报导。葛雷格‧欧文变成了PrEP先生。 国民健保署的决定招来所有主要的 HIV慈善团体的联合挞伐，一连串的会议展 开，欧文是唯一一个受邀参加的权益促进人士，因为所有 HIV专家都知道他联 系着无数期望使用PrEP的人，BuzzFeed News则是唯一获得采访许可的媒体。 会议进行时，医疗权威专家与资深NGO组织领导人谨慎拟定对策，而欧文时不时 会出声，有时是打断他认为已经离题的发言，有时候则几乎要一拳打在桌上， 他说，全世界的PrEP使用者和权益促进伙伴都告诉：「不只有英国民众需要这 个药，如果国民健保署愿意提供PrEP，那麽其他国家也会跟进。」他高声疾呼 ：这场战役刻不容缓，只许赢，不许输。 英国国民健保署认为自己无须提供PrEP，因为爱滋预防是地方政府的责任，为 此英国国家爱滋信托基金会(National AIDS Trust)对国民健保署提出诉讼，媒 体报导诉讼案的发展，而IWantPrEPNow的流量持续上升。 截至去年(2016年)国民健保署被高等法院判定败诉为止，每个月约有12,000人 浏览IWantPrEPNow。国民健保署随即提出上诉，而PrEP学名药的订单也不断增 加。 於此同时，在Grindr、Scruff等男同性恋或双性恋男性的交友软体上，越来越 多的人在自我介绍时表示正在使用PrEP。欧洲其他地区也有这个现象：虽然大 部分的IWantPrEPNow访客来自英国，但仍有许多欧陆国家的人透过 IWantPrEPNow 购买 PrEP。 国民健保署的进度牛步，但欧文促成的地下运动正如火如荼地展开。 「这真是个奇特的经验。以前人们认为我是一个没用、放荡、堕落的家伙，整 日流连在沃克斯豪尔(Vauxhal)的酒吧，突然间，大家认为我是『乖宝宝同志』 ，『社群领袖』」 对欧文来说的确是非常诡异。「有时候我要去哪里只能走路，因为我买不起地 铁和公车票；我一天只吃一餐，因为我穷到买不起食物；我睡在别人家的沙发 上，因为我做的事情没有薪水。我现在的情况跟我以前身为性工作者的状况没 有差别。」 2016年8月，他辞掉两个在酒吧的兼职工作，专心经营IWantPrEPNow，不支薪。 身无分文，且每周工作60到70小时，有时候他会回到母亲在贝尔法斯特的家， 在母亲的厨房里经营英国最主要的 HIV防疫网站，欧文说，母亲自始至终都非 常支持。 去年夏天，有一名医生(欧文希望我们不要公开名字)向欧文要了帐户资料，汇 了1,000英镑(折合新台币约三万八千元)协助网站运作。 2016年十一月，国民健保署上诉失败，法院认为国民健保署依法可以资助PrEP 。12月，国民健保署声明表示，从2017年上旬开始，未来三年将提供PrEP补助 给一万名民众，之後再扩大规模。 声明在2016年12月4日午夜释出，当时欧文正在贝尔法斯特的酒吧兼差，「我正 在送酒，要求暂时休息五分钟，推特和脸书疯狂传讯了一个小时，我每次转身 倒酒都在啜泣，但我必须擦乾眼泪，因为我还要送啤酒」。 当时欧文已经听说有些伦敦的性保健诊所发现HIV确诊数有大幅的下降。但在国 民健保署的声明发布後，麦科马克教授打电话给他，向他确认这件事，并感谢 他的努力付出。 「她说:『我们这些专家、医生、研究员都很努力，但你做了一件我们做不到的 事。你说服人们服用PrEP，因为你让他们知道服用PrEP是多麽简单的一件事。 而且，你支持他们，让买药变得很简单。我们之中没有人能做得到这件事，因为 我们都不是你』」 麦科马克教授的诊所在2016年减少三百个确诊案例。在她接受BuzzFeed News访 问时，毫不犹豫的提及IWantPrEPNow对於爱滋确诊数量下降的贡献。 麦科马克教授说:「那绝对是关键的一步。身为一个临床医师我知道，即使国民 健保署同意资助PrEP，成效亦将非常缓慢。IWantPrEPNow让我们得以教导民众 认识PrEP，让我们与欧文一起建立一道安全网，让人们确认他们手上的药是真 的」。 麦科马克教授认为，新感染数量下降的原因相当明显，在截至2015年底以前，性 保健诊所花了很多精力去增加筛检以及治疗，希望可以把新确诊数量降低，不过 都失败了，她说「最重要的原因是PrEP」。 IWantPrEPNow提供PrEP取得管道，网站流量增加的同时，因为服用PrEP而来诊所 检查的人数也同步增加，而感染确诊数则快速下降。 麦科马克教授说:「IWantPrEPNow的使用量在七月达到高峰，并从此保持高流量。 在此同时，开始使用PrEP的人数到达高峰，而新确诊数大幅下降」。 欧文的网站不仅影响了英国，她补充:「那些在欧陆地区无法取得PrEP的人也会利 用IWantPrEPNow来取得PrEP，巴塞隆纳、阿姆斯特丹等欧洲大城市的感染率在过 去一年也大幅下降」。 我们无法得知因为IWantPrEPNow而免於HIV感染的总人数有多少，但对麦科马克教 授这样的第一线人员而言，其影响规模是相当可观的。 她说:「真是太难形容了，你努力付出，而这就是最好的回报-能够看见这样的成 效，真是美梦成真」。 欧文也有同样感想:「真是太疯狂了，我的HIV感染不仅产生价值，还成功反击。 这件事耗尽我的心力，真不知道自己是怎麽办到的。我回头看过去这十八个月， 觉得真是不可思议。在生命的谷底，尝试自杀未果，找不到出路，但我做了当时 最好的选择。现在的我认为，因为当时我对HIV的关注，让我努力希望做出改变， 因此才有今天的成果，现在回头看，我理解『OK，这样就都说得通了』」。 再度提到他那感染病毒且差点死於心脏病发的爱人，他伤心地说:「我来不及阻 止他落到这样的状况」。我们离开BuzzFeed News办公室前往伦敦男同志聚集的 苏荷区，一直以来他们在此碰面、性爱、交往，欧文停下脚步，第一次显得沉静 。「那件事之後我花了很多年，希望让自己能够摆脱这个内疚」。 -- 感谢低调的网友协助校阅. 可以到哪里参加PrEP前驱计画? http://www.cdc.gov.tw/professional/downloadfile.aspx?fid=469EB21CF8F749D8 --

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